Este artigo é destinado aos entes queridos e àqueles que convivem com pessoas com fibromialgia.
Embora a fibromialgia seja sutil, ela é muito real. Muitas pessoas acreditam que uma pessoa não está realmente doente se não aparentar. Uma pessoa com fibromialgia pode ser perfeitamente saudável (na superfície), mas internamente pode apresentar uma infinidade de sintomas terríveis.
A fibromialgia é uma condição difícil de entender. Embora não haja cura, ela pode ser controlada para melhorar a qualidade de vida. Como cada caso é diferente, tratamentos como exercícios, medicamentos ou terapia nem sempre são eficazes. É importante buscar constantemente a solução mais adequada às suas necessidades.
Não se deixe enganar pelas aparências. Pessoas queridas podem frequentemente pensar que a pessoa com fibromialgia não está se esforçando o suficiente para se sentir melhor porque não está se alimentando bem ou se exercitando o suficiente. Na realidade, todo esforço, por menor que seja, representa muito mais trabalho ou sacrifício do que o necessário para restaurar a saúde.
A fibromialgia não é um problema psicológico. Muitas pessoas acreditam ser impossível ter tantos sintomas angustiantes e que seus exames médicos não revelam nada. Por isso, muitas vezes atribuem essa condição a um problema psicológico. É importante saber que existem evidências científicas suficientes para comprovar que se trata de uma doença real.
Com fibromialgia, a vida pode mudar drasticamente. É natural que uma pessoa com fibromialgia não consiga mais fazer as mesmas coisas que costumava fazer ou precise de ajuda significativa de entes queridos para isso. Isso pode envolver mudanças de rotina ou a necessidade de mudar de emprego.
Flutuações no nível de atividade são normais. Uma pessoa com fibromialgia pode estar muito ativa em um dia e até mesmo ficar na cama em outro. A pessoa não é preguiçosa nem finge evitar o trabalho. Haverá dias em que a energia estará muito baixa. A fibromialgia é uma condição com altos e baixos.
Uma pessoa com fibromialgia vive com dor constante. Mesmo que você não expresse isso constantemente, sente dores constantes por todo o corpo, cansaço e muitos estímulos externos, como odores, barulho, luz, clima e outros fatores, podem agravar seu desconforto. Tente se colocar constantemente no lugar da pessoa para poder compreendê-la.
Às vezes, pessoas com fibromialgia evitam o contato físico. Você pode sentir dor intensa com estímulos não dolorosos, como apertos de mão, tapinhas nas costas, toques nos braços e ombros e até mesmo um abraço forte — em geral, qualquer contato que cause atrito. Ninguém deve se ofender se, em algum momento, esse tipo de intimidade for evitado.
A fadiga relacionada à fibromialgia é mais do que apenas cansaço. Não se trata apenas de exaustão física, mas também de exaustão mental, que não melhora com repouso e pode deixar a pessoa acamada por dias. A pessoa se sente exausta, esgotada ou no limite.
Pessoas com fibromialgia não são antissociais nem apáticas. Frequentemente, recusam convites ou param de comparecer a reuniões por exaustão, crise ou falta de energia. Elas temem que certas atividades desencadeiem uma crise, o que poderia agravar todos os seus sintomas.
A fibromialgia causa comprometimento cognitivo. A pessoa esquece coisas (às vezes insignificantes, às vezes importantes) e tem dificuldade de concentração. Isso é chamado de fibromialgia. Frequentemente causa perda de objetos ou uma sensação de desorientação.
Evitar o estresse é essencial para pessoas com fibromialgia. Foi demonstrado que o estresse piora os sintomas da fibromialgia, aumentando a dor, a fadiga e o desconforto. Tente criar um ambiente calmo em casa e evite situações e fatores estressantes.
Pessoas com fibromialgia tendem a se isolar. Isso não significa que você queira acabar com sua vida social ou que não se valorize mais. Pelo contrário, tente compreendê-las e manter contato com elas, demonstrando carinho e apoio quando necessário. Ofereça-se para ajudar com tarefas que você não consegue fazer sozinho, como fazer compras no supermercado ou buscar as crianças na escola.
O apoio e a compreensão da família podem ajudá-la a se sentir melhor. Embora haja pouco que você possa fazer em relação à doença, não a trate como algo normal. Essa atitude pode ser percebida como apatia ou desinteresse, o que pode prejudicar seu relacionamento com ela e sua saúde física e emocional.
Em vez disso, ajude-os com tarefas domésticas que podem dar muito trabalho, como lavar roupa. Esteja bem informado. Se ainda tiver dúvidas sobre essa condição, consulte a internet: existem muitas fontes de informação sobre o assunto que ajudarão você a ajudar seu ente querido a lidar melhor com a situação. Acompanhe-o às consultas médicas. Esta é uma das melhores maneiras de demonstrar seu apoio.
Além disso, você os apoiará durante todo o tratamento, compreendendo sua condição e progresso. Uma boa comunicação é essencial dentro da família. A fibromialgia desperta emoções tanto no paciente quanto em outros membros da família. Expressá-las de forma saudável é essencial para evitar ressentimentos e atitudes hostis que podem apenas agravar os sintomas ou desencadear uma crise no paciente. Espero que estas dicas simples sejam úteis para qualquer pessoa que tenha um ente querido com fibromialgia ou outra doença crônica dolorosa.