Jennifer Brea was 28 jaar oud toen ze merkte dat ze niet in staat was om een wandeling te maken of op een fiets te stappen, ze ging halverwege naar huis en sliep uren.
“In zekere zin dacht ik:” Oh, misschien word ik gewoon oud “,” zegt de regisseur en protagonist van de nieuwe documentaire “El malavos”. “Ik was pas 28 jaar oud en ik dacht: ‘Misschien word ik gewoon oud? ‘En een deel is omdat ik naar de dokter bleef gaan en hij zei tegen mij:’ Je gaat best, het gaat goed, je gaat goed ‘.
Ze was niet gezond, haar vermoeidheid werd erger en al snel kreeg ze haar Ph.D. van Harvard, Ph.D. Student kon geen zinnen voltooien of zelfs een e-mail sturen. Maar de artsen konden nog steeds niets identificeren dat waarschijnlijk verkeerd met haar was, en ze kreeg eindelijk te horen dat ze een ‘conversiestoornis’ had: een moderne versie van hysterie.
Brea, die nu 35 is en in Californië woont, heeft in feite een chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS, ook bekend als myalgische encefalomyelitis. De aandoening veroorzaakt ernstige uitputting, hersenmist en, vaak, pijn. Hij vermoedt dat zijn zaak werd veroorzaakt door koorts van één dag in 2011, hoewel er weinig bekend is over de oorzaken van chronische vermoeidheid.
Zijn documentaire, nu te zien in het IFC Center, beschrijft zijn gevecht met CVS en het stigma dat aan de weinig bekende ziekte kleeft: omdat de aandoening nog steeds onder de radar is, geloven velen dat mensen met CVS gewoon moe of overdreven zijn. de symptomen.
De Brea-kruistocht wint aan populariteit, mede dankzij een handvol beroemdheden die hun eigen strijd tegen chronische en moeilijk te diagnosticeren ziekten hebben geopend.
Zangeres Lady Gaga maakte eerder deze maand nieuws toen ze aankondigde dat ze last had van fibromyalgie, een andere chronische pijnstoornis. Ze annuleerde een etappe van een tournee om zich te herstellen, maar zelfs zij kreeg te maken met de reactie van fans die niet geloofden dat haar ziekte echt was.
Onder beide omstandigheden is er geen bloedtest om een diagnose te bevestigen; In plaats daarvan worden de diagnoses gesteld op basis van de zelfgerapporteerde symptomen van een patiënt, zoals pijn boven en onder de heupen in het geval van fibromyalgie.
Hoewel er onderzoek is naar de biomarkers van elke aandoening (bijvoorbeeld hoge niveaus van bepaalde eiwitten in het bloed), is het moeilijk om met zekerheid te weten of een persoon een aandoening heeft.
Nog een probleem: er wordt geschat dat vrouwen zesmaal meer kans hebben om CVS te krijgen dan mannen en tweemaal zoveel kans hebben op fibromyalgie.
In het verleden worden vrouwen die symptomen zoals extreme pijn en vermoeidheid melden als hysterisch omschreven en worden ze vaak behandeld alsof hun toestand puur psychologisch was.
In het verleden worden vrouwen die symptomen zoals extreme pijn en vermoeidheid melden als hysterisch omschreven en worden ze vaak behandeld alsof hun toestand puur psychologisch was.
Toen Brea voor de eerste keer ziek werd, vertelde een neuroloog hem dat zijn symptomen waarschijnlijk te wijten waren aan een vergeten emotioneel trauma in zijn verleden.
De reumotoloog van NYU Langone, Paula Rackoff, MD, zegt dat dit soort reacties van de medische gemeenschap aan het veranderen is, mede dankzij een toename van vrouwelijke artsen.
“Ik denk dat vrouwen anders reageren op vrouwen [dan mannen]”, zegt Rackoff.
Maar sceptici blijven storend vaak voorkomen.
Vorige week postte Gaga over haar problemen op Instagram en verdedigde ze zichzelf tegen critici.
“Ik gebruik het woord ‘lijden’ niet uit medelijden of aandacht, en ik was teleurgesteld toen ik zag dat mensen online suggereren dat ik dramatisch ben, ik bedenk of vertel het slachtoffer om de tour te verlaten, ‘schreef hij in een interview. Legende van de foto. “Ik gebruik het woord lijden niet alleen omdat trauma en chronische pijn mijn leven hebben veranderd, maar omdat ze me beletten een normaal leven te leiden.”
In zijn nieuwe Netflix-documentaire “Gaga: Five Foot Two”, nu uitgezonden, volgen de camera’s hem terwijl hij huilt, schudt en naar een dokter gaat om een triggerpoint te injecteren, waarin een arts medicatie in de spieren injecteert om de pijn te verdoven . straalt vanuit zijn heup naar zijn kaak.
“Zie ik er zielig uit?” Vraagt hij in een scène terwijl hij huilt. “Ik schaam me zo.”
Gaga geeft niet alleen om haar eigen vermogen om met pijn om te gaan, maar ook om andere mensen met de ziekte die niet hetzelfde ondersteuningssysteem hebben, of fondsen voor behandeling, die ze heeft.
Maar zelfs Gaga worstelt om artsen te vinden die weten hoe ze hun nog steeds mysterieuze toestand moeten behandelen. In een andere scène zegt hij dat hij liever pijnlijke behandelingen probeert dan uren op een MRI-machine te zitten, alleen om te horen dat hij Advil aan het einde moet nemen.
Brea geeft de schuld aan de ernst van zijn toestand gedurende de tijd die hij nodig had om een dokter te vinden die haar geloofde.
“Ik denk dat de kans groot is dat als ze me eerder hadden gediagnosticeerd, ik niet zo ziek zou zijn geworden als ik, en ik misschien niet in een rolstoel terecht ben gekomen”, voegt hij eraan toe, in plaats van in eerste instantie te rusten, hij duwde zichzelf om te oefenen en te werken. Antivirale medicijnen en recente veranderingen in levensstijl hebben haar vermoeidheid verbeterd, maar ze denkt niet dat het ooit volledig zal ‘genezen’.
Ze is bezorgd dat verkeerde informatie en verkeerde diagnoses het voor patiënten moeilijk kunnen maken om ook steun van hun dierbaren te krijgen.
“Ik denk dat veel mensen denken dat het in hun hoofd zit en dat hun familie soms niet weet wat ze moeten doen”, zegt Brea. “Omdat ze de persoon van wie ze houden willen ondersteunen, maar wanneer de expert iets anders zegt, is het erg moeilijk om te weten wie je moet geloven. En dat gebrek aan medische opleiding [van de kant van de artsen] draagt bij aan het scheiden van families, aan mensen die gescheiden gaan, aan familieleden die gescheiden zijn. ”
Brea zegt dat terwijl haar man vanaf de eerste dag aan haar zijde stond, ze “nog steeds spijt heeft van de manier waarop [haar ziekte] haar dromen heeft beïnvloed.”
Rackoff zegt dat degenen die vermoeden dat ze een van de twee ziekten hebben, volkomen gerechtvaardigd zijn bij het zoeken naar een tweede of derde mening. “Verwerp je instinct niet.”
Referentie: http: //fibrotips.site/cuando-estas-en-constante-dolor-y-nadie-te-cree/ fbclid = IwAR2QueJMfIJTyDlDinB_a_kTSAK5NZJZ8kpi-Htkw3nDVQFqC__pyR-5Xh4