1-Het vooroordeel tegen patiënten met fibromyalgie bestaat alsof ze elke dag pijn hadden, het was niet ernstig.
2-Fibromyalgie heeft ons vanaf het begin slecht behandeld. De persoon doorloopt een weg van het kruis totdat hij uiteindelijk wordt gediagnosticeerd. Ervaar je ondraaglijke dagelijkse pijn, evenals gastro-intestinale, dermatologische, psychologische symptomen …
3-De fibromyalgische persoon leeft in intens ongemak en wordt nog steeds vaak genegeerd door familie en vrienden en is vijandig in de werkomgeving
4-Onze klachten worden in diskrediet gebracht en verminderd. We lijden onder vooroordelen, zelfs van de doktoren zelf die, onbewust, ons niet behandelen met het respect en de verantwoordelijkheid die ze zouden moeten hebben.
5-Tegen familie, vrienden, collega’s en werkgevers zeg ik: onze pijn is echt, intens en dramatisch. Het is niet omdat hij niet op examens verschijnt dat we doen alsof, liegen of doen alsof.
6-De pijn bij fibromyalgie is niet psychologisch, en zelfs als dat wel het geval was, zouden we gerespecteerd moeten worden omdat we het voelen. Omdat de pijn van minachting erger is dan de fysieke.
7-Als u hypertensieve, diabetische of hartaandoeningen heeft, begrijpt iedereen het, medicijnen zijn beschikbaar in het openbare netwerk en niemand twijfelt aan uw ziekte. Maar als u fibromyalgisch bent, is het uw hoofd.
8-De behandeling is multidisciplinair en duur. We hebben fysieke en fysieke activiteit nodig om vermoeidheid te verbeteren, knobbeltjes in de spieren ongedaan te maken en spierontspanning te bevorderen.
9-We kunnen niet goed slapen, we hebben chronische slapeloosheid, we slapen niet goed en we hebben slaapopwekkers nodig.
10-ochtenden zijn moeilijk, want zelfs als we ‘s nachts slapen, worden we nog steeds wakker alsof we een kater hebben en maken we een volledig gebouw van 20 verdiepingen schoon.
11-Met zoveel medicijnen en pijn stort het libido in!
12-Ons spijsverteringssysteem werkt niet goed, we hebben buikpijn, constipatie, gevolgd door diarree en we metaboliseren vitamines en mineralen niet constant, met bloedarmoede, lage vitamine D, magnesiumtekort en andere tekortkomingen.
13-In het dermatologische gedeelte vallen onze haren uit, de nagels breken, onze huid is droog en schilferig, we hebben allergieën en capillaire gevoeligheid.
14-En geestelijke gezondheid? Je slaapt moe en hebt pijn, je slikt wel 10 soorten medicijnen, je kunt geen dagelijkse taken uitvoeren, je wordt gediscrimineerd, waardoor je last hebt van stemmingswisselingen en depressies.
15-We vechten voor het geweten van mensen, gezinsondersteuning, medicijnen en beschikbare openbare behandeling, maar bovenal respect en waardige behandeling.
16-Onze pijn is onzichtbaar, maar wij zijn het niet! We zijn duizenden mensen die dagelijks chronische pijn ervaren, we kruipen samen met de PS van het leven op zoek naar tramal en morfine.
17-Zeggen dat een vriend van je met Fibro goed leeft ondanks de pijn, of dat er ergere ziekten zijn, helpt of verbetert onze toestand niet. Dus zeg het niet!
18 – De meesten van ons zijn positief en dankbaar en we proberen ondanks de pijn te leven, te glimlachen en te spelen.
19-We zijn op sociale netwerken zodat mensen weten dat we bestaan. Pijn heeft geen gezicht. Er goed uitzien en werken is geen reden tot onenigheid.
20-Als ik een verbintenis uitstel of verlies, als ik niet voorbereid ben op huishoudelijke, fysieke of rondreizende activiteiten, vergeef ons dan. Geef ons niet de schuld en oordeel niet. We hebben al teveel schuldgevoelens gehad.
Lia Gonçalves – Tegen fibromyalgie
