De meeste mensen geloven niet in fibromyalgie, ze zeggen dat het allemaal in je hoofd zit. Je hebt ook dergelijke mensen in je leven geconfronteerd. Soms vragen mensen van je over je ziekte, dus dat is onze tijd om uit te leggen hoe fibromyalgie is, omdat ze niet ervaren wat we ervaren. Fibromyalgie is het moeilijkste om mee om te gaan, mensen begrijpen het niet. We stelden de vraag aan onze online Facebook-community ” Leven met fibromyalgie en chronische ziekte ” die: Hoe beschrijf je je gevoel over fibromyalgie ?.
Fibromyalgie is een grote stimulans om elke dag te leven. Als je wakker wordt en kunt bewegen, haal er dan het beste uit. Als je wakker wordt en niet kunt bewegen, doe dat dan niet. Rust even uit, lees een boek, bekijk een film. Het is misschien niet wat je wilt, maar het is wat je moet doen voor die dag. Morgen is een nieuwe dag en kan heel anders zijn dan gisteren. Wees dankbaar dat je morgen bent, want veel mensen doen dat niet. Ik weet dat het moeilijk is om op die manier te voelen als je constant pijn hebt, maar er is altijd iets goeds aan elke dag.
Geen woorden om te beschrijven hoe vreselijk het is dat het een hel is, het voelt alsof ik geen leven meer heb. Maar we hebben enkele van de pijnbeschrijving samengesteld die ons door onze onderstaande leden wordt verteld.
Dit is wat de gemeenschap met ons deelt:
1. Stel je de ergste griep voor die je ooit hebt gehad, vermenigvuldig die dan met 10, stel je dan voor dat je bent geslagen of geraakt door een auto, denk dan aan de meest uitgeputte die je ooit bent geweest en vermenigvuldig je met 10. En misschien kun je je voorstellen hoe een goede dag leven met fibromyalgie voelt. Een slechte dag tart echt alle begrip en begrip.
2. Je hebt een 10K gerund, met de griep plus snij je al je gras met de hand met een schaar. Dat soort pijn. Maar iedereen verwacht dat je het de volgende dag opnieuw doet, omdat je er niet ziek uitziet.
3. Pijn die zich rond uw lichaam beweegt. Het pakt een plekje en je houdt je adem in totdat het passeert en dan verplaatst het zich naar een andere plek. Je vecht om te doen alsof je geen pijn hebt en probeert niet te huilen of gewoon te huilen. Je voelt je moe maar je kunt niet alleen slapen in een slaapversie waar je alles hoort en je wordt adrenaline opgeladen klaarwakker. Hart bonzend en uitgeput ga je terug als je het kan. Uw vingertoppen en teenuiteinden worden soms gevoelloos en u kunt niet tegen koud zijn. Je spieren knopen en draaien en je probeert je te ontspannen en niet te gespannen, omdat een ondraaglijke hoofdpijn de volgende is. Je hebt depressies en ik loop persoonlijk weg in muziek of fantasie om veel te kunnen verwerken. Je kunt niet altijd goed praten en je worstelt om helder te denken en je te concentreren. Ja dat is genoeg voor nu. Gewoon een idee.
4. Beth W- het geeft me het gevoel dat ik een tinnen man ben. Dat is perfect, de tinnen man die moet worden geolied in ELK enkelvoudige joint. En iemand met een fakkel aan AL mijn pijnlijke spieren. Met mijn hoofd in een bankschroef. Ja, dat vat het samen, wat een ellendig bestaan
5. Marjie C – Ik voel me als een gevangene in mijn eigen lichaam! Nooit weten wat de marteling is die volgt
6. Jessica C – Ik voel me alsof ik ben geraakt met een knuppel, mijn spieren voelen alsof ze worden gescheurd en getrokken, ik heb het gevoel dat ik een 2 × 4 heb die de hele dag op mijn schouders zit terwijl ik griep en zweten heb dood…
7. Vickie M- Ik heb het gevoel dat ik een kleine elf in mijn lichaam heb die rond rent met een ijshouwer en mijn gewrichten en spieren 24/7 steek.
8. Kimmie G- Zoals een drievoudige trailer over me heen liep; zoals ik mijn heupen nodig heb vervangen; snijd me af in de taille omdat de onderste helft gewoon niet vriendelijk is; je ergste kater X’s quadrillion met de ergste griep 2 treft de mensheid en een geheugen dat zo groot is als een knat …… anders voel ik me geweldig!
9 . Tracey W – Ik heb een geest die graag mijn lichaamsdelen knijpt, alsof iemand met zijn vingers in je huid graaft en je spieren in een stevige bankschroef grijpt.
10. Er zit een bankschroef op je hoofd, een rugzak van 20 kilo weegt over je schouders, je heupen, je knieën, je enkels, je voeten en je handen doen pijn. Op het topje van die pijn is een tinteling zoals wanneer je voet in slaap valt .. behalve in plaats van alleen je voet, het is over je hele lichaam. Je ogen zijn pijnlijk van spanning, je huid is gevoelig voor aanraking, je neus is gevoelig voor geuren. Het gebrek aan rustgevende slaap houdt je duizelig en vermoeid.
11. Kerryn E – Het is alsof je kater en dronken bent, maar ook grieperig ziek bent na een intensieve workout van het hele lichaam en 10 ronden met Mike Tyson maar bent verloren en woont op een andere planeet omdat ik een buitenaards wezen ben vergeleken met anderen, kunnen ze niet begrijp mijn leven als
12. Het is een levende HEL! Je doet elke dag pijn. De pijn beweegt voortdurend rond. Net als je denkt dat er geen andere plek is die pijn kan doen, doet je huid pijn. Het is net of een Mack-truck je overrijdt, en nog een keer. Het kost me uren om te douchen, make-up aan te doen en mijn haar te drogen. Tegen de tijd dat ik klaar ben, moet ik gaan zitten en rusten. Het is moeilijk om ‘s nachts te slapen omdat je geen positie kunt vinden die geen pijn doet.
13. Pijn die van het hoofd tot je tenen intensiveert alsof iemand een hete vloeistof in je keel giet en deze de binnenkant van je lichaam aflegt. het moeilijkste is om door alles te proberen positief te blijven. je weet nooit of het zich op een dag als IBS gaat manifesteren, de volgende migraine, en Epstein Barr. dan depressie er bovenop. Ik heb dagelijks meer symptomen. Ik heb deze vreselijk ogende huidlittekens waar de jeuk zo erg werd dat ik door de huid scheurde en hem liet bloeden. het heeft vreselijke sporen achtergelaten die eruit zien alsof ik verbrand was. Ironisch genoeg komt het branden van binnenuit.
14. Ondraaglijke brandende pijn door mijn hele lichaam, dat voelt alsof ik in brand ben gestoken. Stekende pijn aan voeten en hielen die aanvoelen alsof ik op scherven glas loop. Neem de moeste die je ooit hebt gevoeld en vermenigvuldig die met 100. De griep maal 10. Brandende pijn wanneer de huid wordt aangeraakt. Pijn die geen medicatie helpt. Pijn en vermoeidheid zo ernstig, ik kan niet werken. Bijna alles verliezen waar ik zo hard voor heb gewerkt, 2 jaar wachten op mijn goedkeuring van mijn handicap. Leven met ernstige slopende pijn en nog steeds normaal lijken, waardoor ik me schuldig voel dat ik niet kan werken omdat mensen me behandelen alsof ik lui ben en gewoon niet wil werken.
15. Sandra L – Een dief die mijn leven heeft gestolen. Geen twee dagen zijn hetzelfde. Je weet nooit wat het je zal aandoen. Elke dag is iets nieuws een nieuwe pijn een nieuwe uitbarsting. Bedlegerig zijn. Je vecht je lichaam om de dag door te komen. Niemand zou moeten leven, zo niet bestaan. Pijn is ondraaglijke pijn die de meeste mensen niet aankunnen. We hebben geen andere keus dan om het te accepteren. Het medische veld heeft ons echt in de steek gelaten.
16. Tracy W – Zoals iemand de trekkoorden vond voor al mijn spieren en pezen, trok ze ze allemaal omhoog. Ik voel me zo vaak en het zal geen wedgy worden.
17. Stel je een nylon koord voor. Draai het tegen de nerven. Zie je die kleine openingen? Giet gebroken glas en zand erin. Draai nu het snoer gesloten. Voel je het zand dat het nylon niet toelaat terug te gaan naar het oorspronkelijke punt? Stel je nu voor dat het nylonkoord elke spiervezel, pees en ligament is in je vingers, handen, polsen, enkels, voeten en tenen. Doe schoenen aan. Handschoenen. Is het ongemakkelijk?
Probeer nu te lopen. Het rijden. Standing. Boodschappen doen. Klinkt vreselijk, toch? Stel je nu voor dat je GEEN opluchting krijgt. Sommige dagen voegen elk deel van uw rug toe aan de lijst. Voeg misselijkheid toe. Voeg migrainehoofdpijn toe. Je wilt gewoon slapen, maar de slaap komt niet.
Je hoofd voelt mistig aan. Je verliest woorden meestal in het midden van de zin. Je kunt niet helder denken. Mensen denken dat je stom bent, zelfs als je dat niet bent. Voeg mentale gezondheidsproblemen toe aan de mix. Ben je al overweldigd? Dit is een goede dag. Morgen kan het nog erger zijn. Je kunt dit niet plannen. Je krijgt geen enkele waarschuwing.
18 . Als ik een opflakkering heb, voelt het alsof zuur door me heen stroomt en me van binnenuit verbrandt. Maar “normale” dagen probeer ik de pijn niet te erkennen; Ik doe gewoon wat ik moet doen, maar het is er altijd achterin, waardoor ik niet alles kan worden wat ik weet dat ik zou kunnen zijn.
Zenuwpijn is afschuwelijk en hoewel ik pijn heb in mijn nek, heupen, schouders, handen en voeten die vrij constant zijn, krijg ik af en toe een steek in mijn buik of mijn borst die uit het niets komt en mijn adem inademt weg. De laatste keer dat ik me goed voelde, was een hele dag toen de dokter me op steroïden zette. Ik had geen pijn en het was glorieus, toen begon het mijn maag te verbranden en krampen te veroorzaken. Ik moest de medicijnen stoppen. De geheugenproblemen en vermoeidheid maken me meer van streek. Misschien omdat mijn moeder Alzheimer heeft en ik doodsbang ben dat het voor mij komt.
19. Janice R – Ik voel me alsof ik gebonden ben aan twee paarden en ze gaan in verschillende richtingen. Mijn armen op een paard mijn benen op de andere. Mijn sokken voelen uit de verbinding. Het wordt vreselijk in tijden van opflakkeringen. Andere keren niet zo slecht, maar nog steeds pijn.
20. juni J – Ik heb het gevoel alsof iemand rond danst in mijn hoofd en kiest wat en wanneer ik doof, stom en duizelig word.
