Als u met een chronische aandoening zoals fibromyalgie leeft, bent u misschien maar al te bekend met de frustrerende en ongewenste symptomen die dit kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om je te schamen voor symptomen of bijwerkingen, kan het toch gênant zijn als de hersenmist ervoor zorgt dat je vergeet wat je zei tijdens een belangrijke werkvergadering of als je door een plotselinge pijn van de vaat valt die je in de keuken opbergt.
Hoewel het misschien moeilijk is om te praten over de minder dan glamoureuze symptomen die fibro kan veroorzaken, is bewustmaking van deze complexe en vaak verkeerd begrepen toestand door eerlijk en openlijk te spreken over de vele mogelijkheden een belangrijke stap. Dus vroegen we onze Mighty-gemeenschap om enkele van de “beschamende” fibromyalgiesymptomen te delen die ze hebben ervaren – symptomen waar we vaak niet over praten, maar die toch erkenning en begrip verdienen.
Hoewel de symptomen van fibro (evenals sommige bijwerkingen van medicijnen) volledig buiten uw macht kunnen liggen, kan het nog steeds moeilijk zijn om om te gaan met de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken. Als u worstelt met een van de volgende symptomen, weet dan dat u niet de enige bent.
Dit is wat onze community ons heeft verteld:
1. Hersenmist
“ Fibro-mist neemt de koek voor mij. Er is niets meer gênant voor mij dan met iemand aan de telefoon te praten, of eigenlijk met iemand in het algemeen, en constant vulwoorden te gebruiken omdat ik moeite heb om de woorden te vinden die ik mezelf tijdens het gesprek moet vertellen. Ik gebruik veel post-itnotities en stel voor bijna alles herinneringen in. “- Bij E.
” Niet kunnen verwerken wat iemand tegen je zegt en dan onbeleefd zijn om te zien wat ze meer dan eens hebben gezegd, want in je hersenen kunnen ze net zo goed brabbeltaal spreken.” – Dani S.
‘ Absoluut de hersenmist. Het is zo gênant om midden in een zin mijn gedachtegang te verliezen en geen intelligent gesprek te kunnen voeren of iets dat iemand me heeft verteld helemaal te vergeten. Het is verschrikkelijk. “- Molly S.
2. Overmatig zweten
“ Voor mij is het overmatig zweten zonder duidelijke reden. Het onvermogen om uw lichaamstemperatuur te regelen, is frustrerend. “- Rachel P.
” Zweet! De minste hoeveelheid lichaamsbeweging en ik ben oververhit en het zweet druipt van mijn gezicht. Ik ben overal aan het werk en ik brand altijd. Het vriest buiten en de andere meiden hebben een extra verwarming naast zich en hier ga ik dood met een ventilator bovenop mezelf! “- Christina K.
“Als 27-jarige vrouw met fibromyalgie en endometriose heb ik vaak last van zeer erge opvliegers. Het is gênant om mezelf plotseling uit te waaieren of bepaalde kledingstukken uit te trekken om het ongemak te verminderen. “- Emily G.
3. Plannen moeten annuleren
“ Het meest gênante is dat ik plannen moet annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om uit te gaan. U wordt tenslotte “die persoon” genoemd. “- Lauren H.
‘ Ik schaam me ervoor om plannen met weinig gedoe te annuleren. De pijn en / of vermoeidheid is meer dan ik een paar dagen kan verdragen en ik moet iets afzeggen wat ik heel graag wilde doen! “- Jan SP
4. Sensorischer Overdrive
“ Als er te veel mensen tegelijk praten, of te veel lawaai, gaat mijn hoofd overdrive en raak ik gestrest alsof ik zou kunnen ontploffen. Het is net zo moeilijk te verbergen als het mij aangaat. “- Annie T.
” Een ding dat ik niet meer kan, is” de prijs is goed “. Er is te veel lawaai en geschreeuw. En ik kom waar ik het gewoon niet meer kan zien. “- Terri S.
5. Weinig energie
” Soms heb ik niet genoeg energie om simpele dingen te doen, zoals douchen of koken voor mijn kinderen, of zelfs op een gegeven moment kan ik niet uit bed komen om dingen met mijn kinderen te doen.” – Skye L.
“Het complete gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien er gewoon lui uit. “- Michelle P.
‘ De vermoeidheid. Als het toeslaat, moet ik onmiddellijk gaan zitten, waar ik ook ben. “- Lisa T.
6. Gewichtsschommelingen
“Ik ben mijn gewichtstoename beu. Ik kan het niet van me afschudden en ik schaam me als ik mensen zie die me eerder kenden. “- Leah M.
7. Gastro-intestinale symptomen
” Gastro-intestinale problemen. Ik voel me altijd ongemakkelijk als ik mijn dokters vertel over mijn gastro-intestinale symptomen, of het nu gaat om misselijkheid, obstipatie of diarree. “- Mattie M.
‘ Ik heb diarree. Mijn maagproblemen verstoren constant mijn leven. Die Thanksgiving, ik moest zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om te eten vanwege diarree. Het stopt nooit. Soms ga ik dagenlang zonder eten. “- Melissa G.
” IBS [prikkelbare darm syndroom] en alle schoonheid die daarbij hoort . Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden alleen omdat ik er zo gevoelig voor ben geworden. Niet alleen vanwege de pijnlijke symptomen die het met zich meebrengt, maar ook vanwege de krampen, hoofdpijn en opflakkeringen die gepaard gaan met een ‘slechte maaltijd’. “- Ashley A.
8. Musculoskeletale pijn
” De rug- en beenpijn. Ik kan niet langer dan 30 minuten zitten, staan of lopen. Ik ben constant in beweging als ik ergens op sta of leun. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen willen letterlijk naar buiten! “- Meena N.
“ Ik vind het heerlijk om actief te zijn en met vrienden naar plaatsen als de dierentuin of pretparken te gaan. Maar als ik in een omgeving ben waar ik veel loop, is het beschamend om pauzes te moeten nemen vanwege mijn knieën en heupen. Als 23-jarige kunnen mensen van mijn leeftijd geïrriteerd raken als ik moet stoppen, en soms krijg ik vragende blikken of opmerkingen als “Je bent te jong om deze pijn te lijden” van oudere mensen. Ik probeer mezelf meestal zo ver mogelijk te pushen, maar dat maakt de pijn alleen maar erger als ik eindelijk een pauze neem. “- Shelby C.
9. Huiduitslag / netelroos
“ De rode uitslag die ik uit het niets op mijn nek krijg. Soms is het maar op één plek, soms is het allemaal voorbij. Soms denken mensen dat ik een zuigzoen heb als het op één plek is. Het is een beetje gênant. ‘- Krystina KF
10. Evenwichtsproblemen
‘ Mijn saldo. Het werd erger en ik viel alsof ik mezelf had kunnen redden – degene buiten het huis van een vriend in haar bloembed was de ergste omdat ze geschokt was (weet niet echt wat ik heb). “- Lisa B.
11. Gevoeligheid voor geuren
“ Mijn slechte intolerantie voor hitte, geuren en rook. Alsof ik gepast gekleed ben en gretig om te socializen, dan komt het gevoel van ongemak van de hitte die mijn lichaam voelt, samen met overvloedig zweten en duizeligheid, om de hoek kijken. Voeg de geur of rook uit een keuken toe, thuis of in een restaurant; Grill is mijn aartsvijand. Ik wil genieten, maar mijn lichaam weigert en anderen vinden mij leuk of gewoon te kieskeurig. “- Vee Vee Y.
12. Koud gevoel
‘Het is zo koud. De hele tijd. Ik woon in Texas. In de zomer draag ik truien en moet ik altijd een jas hebben, waar ik ook ga. Het is buiten meer dan 100 graden, dus op elke stoel is de airco aangezwengeld en ik probeer mijn handen genoeg te verwarmen om er gevoelens in te hebben. “- Kristi R.
13. Spiertrekkingen en krampen
” Krampen. Bijna altijd schokkende schokken, waarvan sommige enorm zijn en mensen er raar uitzien omdat ze je eigen lichaam niet kunnen beheersen. “- Rhian S.
‘ Mijn voeten en benen zullen trillen of trillen. Ik zal veel piepen of huilen als het gebeurt, omdat het pijn doet. Mensen staren en het geeft me ongelooflijk veel zelfvertrouwen. Ik heb er geen controle over. “- Elyse B.
“ De willekeurige krampen in de rug die het voor mij onmogelijk maken om midden in een bedrijf te lopen. Ik hou er niet van om in het middelpunt van de belangstelling te staan en niets schreeuwt “kijk me aan” alsof je niet kunt bewegen. “- Megan M.
‘ Ik krijg willekeurige spierspasmen. Het zorgt ervoor dat ik dingen vaak laat vallen. “- Danika S.
14. Hebben de “Sniffles”
“ Het constante snuiven / hoesten / droge mond is de oorzaak van mijn medicatie. Echt gênant om op bepaalde plaatsen te zijn en te hoesten en te snuiven. Toen mijn zus haar baby kreeg, hield ik haar stevig vast en snuffelde en sommigen dachten dat ik ziek was en hielden een pasgeboren baby vast! Nee! Sorry, het is alleen mijn medicatie die me zo maakt! “- Granaat D.
15. Gevoeligheid voor aanraking
” Als iemand me aanraakt, krimp ik altijd in, omdat ik weet dat het pijn zal doen.” – Amanda P.
” Als ik tegen mensen moet zeggen, knuffel me dan alsjeblieft niet tot ziens of hallo, want het doet te veel pijn.” – Audrey M.
16. Spierzwakte
“ Verlies van grip en beweging in mijn hand, resulterend in veel gebroken glazen. Tijdens het winkelen sta ik in het midden en huil van frustratie zonder dat ik een blikje of een fles kan drinken. “- Ann W.
“ Als ik in een zaklamp zit, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin raar te lopen en het wordt erg moeilijk om deuren te openen, voorover te buigen enz. Mensen zullen erg bezorgd zijn en vragen wat er aan de hand is – ze hebben me gezien en ik was in orde voor of een uur geleden. Het is schokkend voor hen en bijna onmogelijk uit te leggen. Dan boem, een dag, een week. wat mij later in orde lijkt. “- Katrina R.
17. Moeite met spreken
‘Ik kan niet praten. Ik vergeet woorden, struikel erover, zeg woorden die nergens op slaan. Wat erger is, ik werk met kinderen en de ouders kijken me soms gewoon aan en ik voel me zo [dom] dat ik mijn gedachten er niet soepel doorheen kan krijgen. Het kostte me 15 minuten om te typen omdat ik opnieuw woorden moest schrijven die verkeerd waren gespeld of niet klopten. “- Marissa E.
“ Ik verwissel woorden en het blijkt zo raar! Mensen kijken me raar aan omdat het soms zo raar klinkt. Fibro-mist is de ergste! Ooit zei ik altijd aardappelen in plaats van donuts. Zo genant. “- Eloise T.
” Hersenmist … als ik me de woorden niet kan herinneren. Misschien kijkt u recht naar iets en weet u niet meer hoe het heet. Het staat precies op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet. “- Paula D.
18. Incontinentie
” Incontinentie! Het is erg gênant, ik moet de hele tijd inlegkruisje dragen. En dat is niet erg genoeg, ik heb willekeurige blaaskrampen. Plots en vanuit het niets klampt mijn blaas zich vast en moet ik onmiddellijk vertrekken. Het veroorzaakte ongelukken. “- Morgan V.
“ Ik kan elk kwartier plassen. Ik dacht dat ik het was, had geen idee dat het kwam door de fibro! Roadtrips zijn vanaf ****! – Shelby LS
19. Verhoogde emoties
“ Met pijn, als het echt erg is, word ik boos – op de pijn, op mezelf en op anderen. Ik probeer de mensen met wie ik werk op een slechte dag te waarschuwen dat als ik schreeuw of irriteer, het niet zij zijn, maar de pijn. “- Trish G.
20. Gas
” Gas …” zei Nuff. “- Cindy J.
21. Reageren op plotselinge pijn
“ Het meest gênante symptoom van mij is de plotselinge stekende pijn waardoor ik automatisch mijn gezichtsuitdrukking verander en stop met wat ik ook doe, of ik nu op het werk ben of met mijn gezin. Als dat gebeurt, merkt iedereen de plotselinge verandering op en vraagt dan wat er aan de hand is, want ik zie er nog steeds “in vorm” of “gezond” uit. “- Katherine L.
“Spontane schietpijnen die soms slopend zijn. Ik kan een perfecte dag hebben en intense pijn komt uit het niets, waardoor ik huiver of zelfs huil van de pijn. ‘- DeAnna AC
“ Als mijn lichaam plotseling geblokkeerd is of ik niet van de bank kan opstaan zonder een gênante grom. Ik vraag me vaak af of mensen kunnen zien hoeveel moeite het me kost. ‘- Terri SA
22. Uitputting
‘ De uitputting. Ik kan te lang niets doen of ik word zo moe dat het pijnlijk wordt om mijn ogen open te houden. Ik heb mijn uren op het werk moeten verminderen en ik kom er bijna niet omheen. Ik moet slapen om de dag door te komen. ‘- Kirsten MR
“ Uitputting en isolatie. Fibromyalgie zorgt ervoor dat ik ernstig uitgeput ben en ik sluit mezelf op omdat ik me schaam dat ik na een hele dag geen vrienden en familie kan ontmoeten voor het avondeten. “- Koroleva V.
