Se soffri di una patologia cronica come la fibromialgia, potresti conoscere fin troppo bene i sintomi frustranti e indesiderati che può causare. Sebbene non ci sia motivo di vergognarsi dei sintomi o degli effetti collaterali che si manifestano, può comunque essere imbarazzante quando la nebbia mentale ti fa dimenticare cosa stavi dicendo nel bel mezzo di un’importante riunione di lavoro, o quando un’improvvisa ondata di dolore ti fa dimenticare cosa stavi dicendo nel bel mezzo di un’importante riunione di lavoro. Ti cade la mascella, e anche i piatti che stavi riponendo in cucina.
Sebbene possa essere difficile parlare dei sintomi meno affascinanti che la fibromialgia può produrre, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può colpire una persona è un passo importante verso la sensibilizzazione su questa condizione complessa e spesso fraintesa. Ecco perché abbiamo chiesto alla nostra community di Mighty di condividere alcuni dei sintomi “imbarazzanti” della fibromialgia che hanno sperimentato – sintomi di cui non parliamo spesso, ma che comunque meritano di essere riconosciuti e compresi.
Sebbene i sintomi della fibromialgia (così come alcuni effetti collaterali dei farmaci) possano essere completamente fuori dal tuo controllo, può essere difficile gestire gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che la fibromialgia può causare. Se manifesti uno qualsiasi dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.
Ecco cosa ci ha detto la nostra comunità:
1. Nebbia cerebrale
“La nebbia da fibromialgia è la ciliegina sulla torta”. Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare al telefono con qualcuno, o con chiunque in generale, e usare continuamente riempitivi perché faccio fatica a trovare le parole che devo esprimere durante la conversazione. Uso molti Post-it e imposto promemoria per quasi ogni cosa. -Bee E.
“Non riuscire a capire cosa ti sta dicendo qualcuno e apparire maleducato chiedendogli più di una volta cosa ha detto, perché potrebbe star dicendo cose incomprensibili al tuo cervello.” – Dani S.
“Decisamente nebbia mentale. È così imbarazzante perdere il filo del discorso a metà frase e non riuscire a sostenere una conversazione intelligente, o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È orribile.” – Molly S.
2. Sudorazione eccessiva
“Per me, penso che si tratti di sudorazione eccessiva senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la propria temperatura corporea è frustrante.” – Rachel P.
Sudare! Il minimo movimento e mi surriscaldo e il sudore mi cola sul viso. Sono ovunque al lavoro e sempre in fiamme. Fuori fa così freddo e le altre ragazze hanno una stufa accanto e io sto morendo con un ventilatore! – Christina K.
“Come donna di 27 anni con fibromialgia ed endometriosi, soffro spesso di vampate di calore molto intense. È imbarazzante iniziare improvvisamente a sventolarmi o a togliermi certi indumenti per cercare di alleviare il fastidio.” – Émilie G.
3. Bisogno di annullare i piani
“La cosa più imbarazzante è dover annullare i piani perché non mi sento abbastanza bene per uscire. Alla fine, vieni etichettata come ‘quella persona’.” – Lauren H.
“È imbarazzante per me dover annullare impegni senza preavviso. A volte il dolore e/o la stanchezza sono insopportabili e devo annullare qualcosa che volevo davvero fare!” – Jan SP
4. Sovraccarico sensoriale
“Quando ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente o c’è troppo rumore, la mia testa va in overdrive e mi stanco così tanto che rischio di esplodere. È molto difficile nascondere quanto mi condiziona.” – Annie T.
Una cosa che non riesco più a fare è guardare ‘Il prezzo è giusto’. C’è troppo rumore e troppe urla. Ed è arrivato al punto che non riesco più a guardarlo come facevo prima. – Terri S.
5. Mancanza di energia
“A volte non ho abbastanza energia per fare cose semplici come farmi la doccia o preparare la cena per i miei figli o addirittura alcuni giorni. “Non riesco ad alzarmi dal letto per fare cose con i miei figli.” -Skye L.
“La totale mancanza di energia. Capisco che sia colpa della fibrosi. Altri la vedono solo come pigrizia. Michelle P.
“Stanchezza. Quando succede, devo sedermi subito, ovunque mi trovi.” – Lisa T.
6. Fluttuazioni di peso
“Sono stufa del mio aumento di peso. Non riesco a liberarmene e mi sento in imbarazzo quando vedo persone che mi conoscevano.” Léa M.
7. Sintomi gastrointestinali
“Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre a disagio a parlare con il mio medico dei miei sintomi gastrointestinali, che si tratti di nausea, stitichezza o diarrea.” – Mattie M.
Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Lo scorso Ringraziamento, sono riuscita a sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzata per mangiare io stessa a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte passo giorni senza mangiare per questo motivo. – Melissa G.
“La sindrome dell’intestino irritabile (IBS) e tutto il bello che ne consegue. Devo evitare certi cibi semplicemente perché sono diventata molto sensibile. Non solo per i sintomi imbarazzanti che ne derivano, ma anche per i crampi, il mal di testa e le eruzioni cutanee che derivano dal mangiare ‘cibo cattivo’.” Ashley A.
8. Dolore muscoloscheletrico
“Dolore alla schiena e alle gambe”. Non riesco a stare seduta, in piedi o a camminare per più di 30 minuti consecutivi. Mi muovo continuamente se sto in piedi o devo chinarmi su qualcosa. La gente pensa che tu sia pigra, ma le mie gambe vorrebbero letteralmente arrendersi! – Meena N.
Mi piace essere attiva e visitare luoghi come lo zoo o i parchi di divertimento con gli amici. Ma quando mi trovo in un ambiente in cui cammino molto, è imbarazzante dover fare delle pause a causa delle ginocchia e dei fianchi. A 23 anni, le persone della mia età possono infastidirsi per il mio bisogno di fermarmi, a volte ricevendo sguardi interrogativi da parte di persone più anziane o commenti del tipo: “Sei troppo giovane per provare questo dolore”. Di solito cerco di spingermi il più possibile, ma il dolore non fa che peggiorare quando finalmente cedo e mi prendo una pausa.” – Shelby C.
9. Eruzioni cutanee/Orticaria
“L’eruzione cutanea rossa che mi viene sul collo a causa dell’aria. A volte è solo in un punto, a volte scompare. Quando sono fuori, a volte la gente pensa che abbia un succhiotto. È piuttosto imbarazzante.” – Krystina KF
10. Problemi di equilibrio
“Il mio equilibrio. È peggiorato e sono caduta quando avrei dovuto riuscire a salvarmi: quella davanti a casa di un’amica, nella sua aiuola, è stata la peggiore perché ero sotto shock (non so davvero cosa ho).” – Lisa SECONDA.
11. Sensibilità agli odori
: “La mia lieve intolleranza al caldo, agli odori e al fumo. Dato che sono vestito in modo appropriato e non vedo l’ora di partecipare a un evento sociale, il disagio inizia con sudorazione profusa e vertigini dovute al “calore” che il mio corpo sente. Aggiungi l’odore o il fumo della cucina, che sia a casa o al ristorante: il barbecue è il mio nemico. Vorrei concedermi qualcosa, ma il mio corpo si rifiuta e gli altri mi considerano un guastafeste o semplicemente troppo esigente.” – Vee Vee Y.
12. Avere freddo
“Avere così freddo. Sempre. Vivo in Texas. D’estate indosso maglioni e devo sempre portare una giacca ovunque vada. Ci sono più di 38 gradi, quindi ovunque vada l’aria condizionata è accesa e cerco di scaldarmi le mani abbastanza da sentirle.” – Kristi R.
13. Contrazioni e spasmi muscolari
“Spasmi. Contrazioni quasi costanti, alcune delle quali sono enormi e la gente ti guarda con benevolenza, perché non riesci a controllare il tuo corpo.” – Rhian S.
“I miei piedi e le mie gambe tremano o si contraggono. Spesso urlo o grido quando succede perché mi fa male. La gente mi fissa e questo mi rende incredibilmente in imbarazzo. Non riesco a controllarmi.” – Élyse B.
Spasmi alla schiena casuali che mi rendono difficile camminare quando sono in mezzo a un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione, e niente grida ‘guardami’ come non riuscire a muovermi. Megan M.
“Ho spasmi muscolari casuali. Mi fanno perdere spesso il controllo.” – Danika S.
14. Avere il “raffreddore”
“Il continuo raffreddore/tosse/secchezza delle fauci causati dai farmaci. Davvero fastidioso in alcune zone, tosse e raffreddore. Quando mia sorella ha partorito, la tenevo in braccio e raffreddo, e alcuni pensavano che fossi malata e tenessi in braccio un neonato! No! Scusate, sono solo i farmaci che mi fanno sentire così!” – Grenat D.
15. Sensibilità al tatto
“Quando qualcuno sta per toccarmi, mi tiro sempre indietro perché so che mi farà male.” -Amanda P.
“Quando devo dirlo alla gente, per favore non abbracciatemi e non salutatemi perché mi fa troppo male.” – Audrey M.
16. Debolezza muscolare
“Perdita di presa e di movimento della mano, con conseguenti numerose cadute da shock. Mentre faccio la spesa, mi fermo in mezzo, piangendo per la frustrazione, incurante del fatto di non riuscire ad aprire una lattina o una bottiglia di bevanda.” – Anne W.
Quando mi viene un’eruzione cutanea, i muscoli diventano rigidi e deboli. Inizio a camminare in modo strano e diventa molto difficile aprire le porte, chinarmi, ecc. La gente si preoccupa molto e mi chiede cosa c’è che non va. Mi hanno appena vista e stavo bene un giorno o un’ora prima. È scioccante per loro ed è quasi impossibile da spiegare. Poi boom, un giorno, una settimana. Comunque, dopo, sembra che stia bene. -Katrina R.
17. Difficoltà a parlare:
“Non riesco a parlare. Ho dimenticato le parole, ho inciampato, ho detto parole senza senso. La cosa peggiore è che lavoro con i bambini e a volte i genitori mi guardano e mi sento così [stupida] per non riuscire a esprimere i miei pensieri in modo fluido. Solo per scrivere questo mi ci sono voluti 15 minuti perché ho dovuto tornare indietro e riscrivere le parole scritte male o quelle che non avevano senso.” – Marissa E.
“Confondo le parole e mi esce davvero strano! La gente mi guarda in modo strano perché a volte ho un aspetto così ridicolo. La nebbia fibrosa è la cosa peggiore! Una volta, continuavo a dire patate invece di ciambelle. Che imbarazzo.” – Eloise T.
“Nebbia mentale… quando non riesco a ricordare le parole. Potresti guardare qualcosa e non riuscire a ricordarne il nome. È proprio lì sulla punta della lingua, ma le parole non vengono.” – Paula D.
18. Incontinenza
“Incontinenza! È davvero imbarazzante, devo indossare sempre i salvaslip. E come se non bastasse, ho crampi alla vescica a intermittenza. All’improvviso, mi vengono i crampi alla vescica e devo andare via subito. Mi ha causato incidenti.” Morgane V.
“Riesco a fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo fosse solo colpa mia, non sapevo che fosse colpa della fibromialgia! I viaggi in macchina sono una tortura!” – Shelby LS
19. Emozioni amplificate
“Quando provo dolore, quando è davvero forte, mi arrabbio, a causa del dolore, con me stessa e con gli altri. Cerco di avvertire le persone con cui lavoro nei giorni in cui il dolore è intenso, che se piango o mi arrabbio, non sono loro, è il dolore.” – Trish G.
20. Gas
“Gas…” dice abbastanza. “-Cindy J.
21. Reagire al dolore improvviso
“Il sintomo più imbarazzante è il dolore improvviso e lancinante che mi fa cambiare espressione e interrompere automaticamente ciò che sto facendo, che sia al lavoro o con la famiglia. Quando succede, tutti notano il cambiamento improvviso e si chiedono cosa ci sia che non va, perché ho sempre un aspetto “in forma” o “sano”. – Katherine L.
“Dolori spontanei, a volte invalidanti, lancinanti”. Posso avere una giornata fantastica e all’improvviso mi capita di avere un dolore acuto che mi fa trasalire o addirittura gridare di dolore. – DeAnna AC
“Quando il mio corpo si spegne improvvisamente, o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza emettere un grugnito imbarazzante, spesso mi chiedo se le persone si rendano conto di quanto sforzo mi ci voglia per fare queste cose.” Terri SA
22. Esaurimento
“Esaurimento. Non riesco a fare nulla per troppo tempo o sono così stanca che mi fa male tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre le mie ore di lavoro e riesco a malapena a gestirle. Ho bisogno di un pisolino per arrivare a fine giornata.” – Kirsten MR
“Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi rende molto stanca e, di conseguenza, mi ritiro perché mi sento in imbarazzo a non poter fare cose come incontrare amici e familiari dopo aver lavorato tutto il giorno.” – Koroleva V.
