Lorsque nous vivons avec une maladie chronique, nous sommes souvent tellement absorbés par celle-ci que tout paraît sombre et désespéré. Tout nous fait mal et nous sommes épuisés. Nous avons l’impression que notre corps nous attaque et, souvent, ce malaise physique affecte notre santé mentale. Nous commençons à penser que ce n’est pas seulement notre corps qui nous attaque, mais la vie et tout notre entourage. Face à une maladie chronique, voici huit points à retenir.
1 – Vous n’êtes pas seul – je ne parle même pas des milliers d’autres personnes qui partagent votre diagnostic, ni de la communauté Internet vers laquelle vous pouvez vous tourner. Vous n’êtes pas seul. Nous nous fermons souvent aux autres, pensant que nous ne pouvons pas partager nos sentiments, qu’ils ne veulent pas les entendre ou qu’ils ne les comprendront pas.
Mais en excluant les autres, vous ne leur donnez pas la possibilité de comprendre. Vous les rejetez préventivement, de peur qu’ils ne vous rejettent. Laissez-leur le choix d’entendre ce que vous avez à dire. Ouvrez-vous à ceux qui vous entourent et vous réaliserez probablement bientôt que vous n’êtes pas seul. Ils ne s’identifient peut-être pas exactement à ce que vous traversez ou ne comprennent pas exactement ce que vous ressentez, mais ils feront de leur mieux pour vous écouter, comme vous le feriez pour eux. Donnez-leur leur chance.
2 – Vous n’êtes pas un échec dans la vie – Tout le monde est un échec à un moment ou un autre de sa vie. Nous sommes tous tombés, mais cela ne signifie pas que nous avons échoué dans la vie. Le seul véritable échec, c’est lorsque vous refusez de vous relever et de réessayer, lorsque vous abandonnez. N’abandonnez pas.
Une maladie chronique peut nous donner l’impression d’être de terribles ratés dans la vie – en tant que partenaire, conjoint, parent, employé, patron –, mais uniquement parce que nous ne faisons pas les bons choix. Nous avons tous en tête cet « idéal » de qui nous devrions être : le parent, le conjoint, le travailleur parfait, etc. Personne n’est parfait. Vous ne l’étiez pas, même en bonne santé ! Et même si vous ne pouvez plus être la personne que vous étiez avant, cela ne signifie pas pour autant que vous êtes un échec. Vous faites simplement de votre mieux et c’est ce qui fait votre réussite !
3 – Tu n’as pas à t’excuser – Depuis quand avons-nous l’impression de devoir s’excuser pour tout ? Bon, tu m’as marché sur les pieds (littéralement) ou tu m’as poussé contre un mur, tu devrais t’excuser, mais tu ne devrais jamais te sentir obligé de t’excuser d’être qui tu es, et ça inclut d’être malade. Tu n’es pas responsable de ta maladie, tu ne l’as pas provoquée, tu ne la mérites pas, alors tu ne devrais jamais te sentir obligé de t’en excuser.
4 – C’est normal d’en parler – Au bout d’un moment, on se lasse de penser à ce qu’on ressent et, comme on ne veut pas y penser, on suppose que personne d’autre ne veut en entendre parler, alors on n’en parle pas. C’est mon cas. À moins qu’on me pose une question spécifique sur ma santé, j’en parle rarement, et je suis encore moins susceptible de parler de mon état mental, de mes peurs et de toutes les autres pensées qui me trottent dans la tête. Je dois me rappeler que c’est normal d’en parler. C’est normal de partager mes peurs et de parler ouvertement avec les autres de ce que je pense et ressens. Parfois, le simple fait de parler ouvertement et d’être écouté suffit à apaiser mes peurs et à me sentir moins stressée et anxieuse face à ma maladie et à ma vie.
5 – Ce n’est pas que dans la tête – Trop souvent, lorsqu’on vit avec une maladie chronique invisible, on nous fait croire que notre douleur est entièrement mentale. Avec des maladies pour lesquelles aucun test ne prouve l’existence du problème, on a l’impression que rien ne prouve notre douleur, et on craint que tout soit dans notre tête. Lire des articles absurdes en ligne ou avoir un « ami » qui fait un commentaire n’arrange rien. Ce n’est pas parce qu’il n’y a aucun moyen de « prouver » la douleur par des tests qu’elle n’existe pas. Votre douleur est réelle, votre fatigue est réelle, votre maladie est réelle.
6 – Vous n’êtes pas un pleurnichard – On a souvent l’impression que parler de sa maladie, ou même de sa douleur, c’est se plaindre. Parler de sa douleur ne fait pas de vous un pleurnichard, mais une personne. Ne vous sentez jamais obligé de vous mettre en retrait et d’éviter de parler des réalités de votre vie. Même si d’autres disent que vous êtes un râleur, que vous inventez des histoires ou que vous vous plaignez, cela ne veut pas dire que c’est vrai. Nous avons tous envie de parler de nos expériences, qu’il s’agisse d’une mère qui partage sa vie ou d’une personne atteinte d’une maladie chronique qui partage ses difficultés. Partagez votre vérité, et si les autres ne l’entendent pas, il est peut-être temps de ne plus leur en donner l’occasion.
7 – Vous n’avez pas à vous expliquer – On se retrouve souvent dans une impasse, avec le sentiment de devoir s’expliquer, de trouver des excuses pour nos actes, notre besoin de tout inscrire dans la routine ou d’annuler à la dernière minute. Se sentir constamment obligé de s’expliquer ne fait qu’accroître la culpabilité que l’on ne devrait pas ressentir de toute façon. C’est frustrant. Il n’y a aucune raison de devoir expliquer ses actes (ou son inaction). Si vous ne pouvez pas faire quelque chose, dites simplement « non ». Si quelqu’un veut vous mettre la pression, partez. Si vous vous sentez suffisamment à l’aise avec quelqu’un pour lui faire part des difficultés que pose votre maladie, faites-le. Mais inutile de vous sentir obligé de vous expliquer à chaque fois que vous devez dire non ou fixer une limite.
8 – Vous ne décevez pas tout le monde – Je sais qu’on a souvent l’impression de décevoir tout le monde. C’est difficile de devoir annuler des projets à la dernière minute, de ne pas pouvoir emmener ses enfants là où ils le souhaitent ou de ne pas pouvoir faire avec eux ce qu’ils souhaitent. C’est douloureux intérieurement. Et même s’ils peuvent être déçus un instant, le plus important est que vous soyez là sur le long terme, que vous fassiez de votre mieux. Si cela implique de fixer des limites au fur et à mesure, alors vous faites ce que vous devez faire. Nous avons tous besoin de fixer des limites. En prenant soin de vous, vous ne décevez personne. Vous vous assurez d’être là pour eux au moment le plus important.
Ce sont des choses difficiles à retenir face à une maladie chronique. Nous avons tous des peurs, mais nous devons savoir que nous ne sommes pas seuls, que nous ne sommes pas des ratés, que nous n’avons pas à nous excuser, que nous pouvons en parler, que tout n’est pas dans notre tête, que nous ne sommes pas des pleurnichards, que nous n’avons pas à nous justifier et que nous ne décevons personne. Continuez à faire de votre mieux.
