Als we leven met een chronische ziekte, raken we vaak zo verstrikt in onze ziekte dat alles er somber en hopeloos uitziet. Alles doet pijn en we zijn gewoon doodmoe. We hebben het gevoel dat ons lichaam ons aanvalt en vaak, doordat we ons fysiek zo slecht voelen, eist onze mentale gezondheid zijn tol en beginnen we het gevoel te krijgen dat niet alleen ons lichaam ons aanvalt, maar ook het leven en iedereen om ons heen. Hier zijn 8 dingen die je moet onthouden als je te maken krijgt met een chronische ziekte.
1 – Je bent niet alleen – ik heb het niet eens over de duizenden anderen die dezelfde diagnose hebben, of over de community hier op internet waar je je tot kunt wenden. Je bent niet alleen. We sluiten ons vaak af voor anderen om ons heen, omdat we het gevoel hebben dat we onze gevoelens niet kunnen delen, dat ze er niet naar willen luisteren of dat ze ze niet zullen begrijpen.
Maar door anderen buiten te sluiten, geef je ze niet de kans om te proberen je te begrijpen. Je wijst anderen bij voorbaat af uit angst dat ze jou zullen afwijzen. Geef anderen de keuze om te luisteren naar wat je te zeggen hebt. Stel je open voor de mensen om je heen en je zult waarschijnlijk snel merken dat je niet alleen bent. Ze kunnen zich misschien niet precies identificeren met wat je doormaakt, of precies begrijpen hoe je je voelt, maar ze zullen hun best doen om te luisteren, net zoals jij dat voor hen zou doen. Geef ze de kans.
2 – Je bent geen mislukkeling in het leven – Iedereen is wel eens een mislukkeling in zijn leven. We zijn allemaal wel eens gevallen, maar dat betekent niet dat we gefaald hebben in het leven. De enige keer dat je echt een mislukkeling bent, is wanneer je weigert jezelf op te pakken en het opnieuw te proberen, wanneer je opgeeft. Geef niet op.
Een chronische ziekte kan ons het gevoel geven dat we vreselijk gefaald hebben in het leven – in het zijn van een goede partner, echtgenoot, ouder, werknemer, baas – maar dat komt alleen doordat we niet de juiste vergelijkingen maken. We hebben allemaal dit ‘ideaal’ in gedachten van wie we zouden moeten zijn: de perfecte ouder, de perfecte echtgenoot, werknemer, enzovoort. Niemand is perfect. Je was niet perfect, zelfs niet toen je gezond was! En zelfs als je niet meer de persoon kunt zijn die je daarvoor was, betekent dat nog niet dat je een mislukkeling bent. Je doet gewoon je best en dat maakt je succesvol!
3 – Je hoeft je niet te verontschuldigen – Wanneer is dit een wereld geworden waarin mensen het gevoel hebben dat ze zich voor alles moeten verontschuldigen? Oké, je hebt me letterlijk op mijn tenen getrapt of tegen de muur geduwd, je zou je excuses moeten aanbieden, maar je zou nooit het gevoel moeten hebben dat je je moet verontschuldigen voor wie je bent, en dat geldt ook voor ziek zijn. Je bent niet verantwoordelijk voor je ziekte, je hebt hem niet veroorzaakt, je verdient hem niet, dus je zou nooit het gevoel moeten hebben dat je je ervoor moet verontschuldigen.
4 – Het is oké om erover te praten – Na een tijdje raken we het beu om zelfs maar te denken aan hoe we ons voelen en omdat we er niet over willen nadenken, gaan we ervan uit dat niemand er iets over wil horen, dus praten we er niet over. Dat is bij mij het geval. Tenzij iemand me specifiek iets vraagt over mijn gezondheid, noem ik het zelden, en ik ben nog minder geneigd om te praten over hoe ik me mentaal voel, over mijn angsten en al die andere gedachten die door mijn hoofd spoken. Ik moet onthouden dat het oké is om erover te praten. Het is oké om mijn angsten te delen en openlijk met anderen te praten over wat ik denk en voel. Soms is gewoon openlijk praten en gehoord worden al genoeg om mijn angsten te kalmeren en me minder gestrest en angstig te laten voelen over mijn ziekte en mijn leven.
5 – Het zit niet allemaal tussen je oren – Te vaak, wanneer we leven met een onzichtbare chronische ziekte, krijgen we het gevoel dat onze pijn alleen maar tussen ons oren zit. Bij ziekten waarvoor geen test bestaat om het probleem aan te tonen, hebben we het gevoel dat er niets is om onze pijn te “bewijzen”, en dat maakt ons bezorgd dat het allemaal tussen ons oren zit. Het helpt niet als we onzinnige artikelen online lezen of een “vriend” hebben die een opmerking maakt. Dat er geen manier is om pijn te “bewijzen” door middel van tests, betekent niet dat het er niet is. Je pijn is echt, je vermoeidheid is echt, je ziekte is echt.
6 – Je bent geen zeurpiet – Vaak hebben we het gevoel dat we alleen maar aan het zeuren zijn als we het over onze ziekte of pijn hebben. Praten over je pijn maakt je geen zeurpiet, het maakt je een mens. Je moet nooit het gevoel hebben dat je je op de achtergrond moet houden en het praten over de realiteit van je leven moet vermijden. Zelfs als er anderen zijn die zeggen dat je gewoon een zeurpiet bent, of dat je het verzint, of gewoon aan het zeuren bent, betekent dat nog niet dat het waar is. We willen allemaal over onze levenservaringen praten, of het nu een moeder is die haar leven als moeder deelt, of iemand met een chronische ziekte die deelt waar ze mee te maken heeft. Deel je waarheid, en als anderen die niet kunnen horen, is het misschien tijd om ze geen kans meer te geven.
7 – Je hoeft jezelf niet uit te leggen – We raken vaak vast in een sleur waarin we het gevoel hebben dat we onszelf moeten uitleggen, of excuses moeten verzinnen voor onszelf, onze acties, onze behoefte om het “in te plannen” of op het laatste moment af te zeggen. Het constante gevoel dat we onszelf moeten uitleggen, draagt alleen maar bij aan het schuldgevoel dat we eigenlijk niet zouden moeten hebben. Het is frustrerend. Er is geen reden waarom je een verklaring moet geven voor je acties (of het gebrek daaraan). Als je iets niet kunt doen, zeg dan gewoon “nee”. Als iemand moeilijk wil doen, loop dan weg. Als je je comfortabel genoeg voelt bij iemand om de uitdagingen die je ziekte met zich meebrengt te delen, doe dat dan. Maar je hoeft je niet elke keer te moeten uitleggen als je nee moet zeggen of een grens moet stellen.
8 – Je stelt niet iedereen teleur – Ik weet dat het vaak voelt alsof je iedereen teleurstelt. Het is moeilijk als je op het laatste moment plannen moet afzeggen, of je kinderen niet ergens naartoe kunt brengen waar ze heen willen, of iets met ze kunt doen wat ze willen. Het doet pijn van binnen als dit gebeurt. En hoewel ze misschien even teleurgesteld zijn, is het belangrijker dat je er op de lange termijn bent, dat je je best doet. Als dat betekent dat je grenzen stelt, dan doe je wat je moet doen. We moeten allemaal grenzen stellen. Je stelt niemand teleur door voor jezelf te zorgen. Je zorgt ervoor dat je er voor hen kunt zijn wanneer het er het meest toe doet.
Dit zijn allemaal moeilijke dingen om te onthouden als we te maken krijgen met een chronische ziekte. We hebben allemaal angsten, maar we moeten weten dat we niet alleen zijn, dat we geen mislukkelingen zijn, dat we ons niet hoeven te verontschuldigen, dat het oké is om erover te praten, dat het niet allemaal tussen onze oren zit, dat je geen zeurpiet bent, dat je jezelf niet hoeft uit te leggen en dat je niet iedereen teleurstelt. Blijf je best doen.
