Pourquoi la fibromyalgie semble-t-elle s’aggraver avec le temps ?
La fibromyalgie est-elle progressive ?
La profession médicale ne la classe pas comme une maladie progressive ou dégénérative, mais avec des poussées longues et fréquentes qui se répètent encore et encore, il n’est pas étonnant que tant d’entre nous pensent que les choses empirent avec le temps.
Même si votre corps ne se détériore pas, vous avez peut-être l’impression que votre qualité de vie décline. Vous ne pouvez plus faire ce que vous faisiez auparavant, et l’irrégularité de votre état rend difficile de trouver la routine et la régularité dont vous rêvez.
En fait, avec des symptômes qui changent de jour en jour, c’est presque comme si vous deviez à nouveau comprendre vos limites.
Mais tout n’est pas si sombre. Voici cinq mesures à prendre pour retarder les poussées et limiter cette sensation de carie.
1. Gardez une trace de vos « crises »
Il est important de bien connaître son corps et ses réactions, car chaque patient atteint de fibromyalgie vit une expérience différente. Faites confiance à la communauté médicale. Mais ceux qui souffrent depuis de nombreuses années connaissent leur médecin et savent qu’il ne peut pas vous aider autant, et qu’ensuite, vous êtes livré à vous-même, ce qui peut être potentiellement frustrant.
Commencez à noter vos activités dans un journal et assurez-vous de noter vos poussées. Cela peut être fastidieux, mais vous commencerez à remarquer des schémas dont vous n’aviez peut-être pas conscience, ce qui peut vous aider à prévoir (et parfois même à prévenir) les poussées.
2. Gardez un rythme
Vous savez qu’il est important de rester actif, mais il est tout aussi important de ne pas se forcer, et cet équilibre délicat est une question délicate.
Les patients atteints de fibromyalgie ont tendance à profiter au maximum de leurs « bons jours », mais les poussées deviennent plus fréquentes ou plus intenses par la suite. On pousse jusqu’à s’effondrer, et finalement, les « bons jours » ne sont plus aussi bons qu’avant.
Prenez votre temps, ralentissez et trouvez un niveau d’activité régulier qui ne provoque pas de douleurs ni de fatigue excessives. Cela signifie que cela varie selon votre corps, mais voici quelques suggestions :
Observez votre fréquence d’activité chaque mois et divisez-la par deux. J’ai réalisé que j’étais occupé tous les week-ends et que je n’avais jamais le temps de me reposer, alors maintenant je me réserve deux week-ends par mois pour me reposer. Plus on est épuisé, moins on est préparé à gérer la douleur, alors soyez strict avec vous-même ; ne cédez pas à l’envie de faire quoi que ce soit pendant ces jours de repos.
Remplacez les activités frustrantes ou chronophages par des activités plus douces pour votre corps et donc votre esprit, comme passer à une forme d’exercice plus douce ou rencontrer des amis dans un endroit qui vous convient.
