Hierna kwam FM in de media via publicaties als The Guardian en The Independent, waarin artikelen werden gepubliceerd waarin de aandoening werd uitgelegd aan mensen die er nog nooit van hadden gehoord of er zelf nog nooit last van hadden gehad.

Kort gezegd is fibromyalgie per definitie een chronische aandoening die wijdverspreide pijn in het hele lichaam veroorzaakt. Bijbehorende symptomen zijn onder andere een verhoogde pijngevoeligheid, spierstijfheid, extreme vermoeidheid, mentale problemen, prikkelbaredarmsyndroom, hoofdpijn en depressie. Een cocktail van ellende die je zowel fysiek als mentaal achter de rest aan sleept.

De aandoening treft slechts 5% van de wereldbevolking en komt vooral voor bij vrouwen. Ik ben een van die vrouwen, net als mijn moeder.

Vandaag had ik plannen om een zes maanden durend onderzoeksartikel af te ronden, maar ik werd wakker met de ledematen van een oudere vrouw en de vermoeidheid van een beer in winterslaap. Mijn leven is op een punt beland dat ik niet meer klaag of aan anderen vertel hoe slecht ik me eigenlijk voel, omdat de harde realiteit is dat mensen (inclusief je beste vrienden en ‘partners’) zich afsluiten. Hun ogen worden letterlijk leeg en wuiven het onbewust weg omdat ze het niet kunnen zien – fibromyalgie is onzichtbaar en zorgt er daarom voor dat je je zo voelt.

Voor iedereen die er ook maar enigszins in geïnteresseerd is, zal ik een inleiding doen over hoe een typische periode van 24 uur met de aandoening aanvoelt.

Symptomen buiten de opvlamming.

Ten eerste werkt het in golven. Er zullen weken zijn waarin je je bijna jezelf voelt en de kans grijpt om alle fysieke boodschappen te doen die je hebt gedaan toen je je niet lekker voelde. Schoonmaken, sporten, winkelen, je haar verven, door de stad rennen om iets te halen, enzovoort. Die doorsnee, alledaagse activiteiten die bij iemand met fibromyalgie niet eens opkomen als problematisch, worden gereduceerd tot een tijdsbestek dat volledig afhankelijk is van je fysieke kracht. Dat betekent, als indirect symptoom, dat je dagelijkse routine ernstig wordt verstoord en je constant denkt: ‘Ben ik morgen wel sterk genoeg om boodschappen te doen?’

Dit zijn de symptomen die nooit naar de achtergrond verdwijnen, terwijl we wachten op de onvermijdelijke golf aan de horizon.

De evenwichtsoefening.

Fysieke activiteit is beperkt. Leven met fibromyalgie is een evenwichtsoefening, waarbij je deze boodschappen voorrang geeft boven andere, want boodschappen doen verbiedt je armen letterlijk voor de rest van de dag. Je bent constant bezig met het combineren van boodschappen en uitstapjes, omdat je je bewust bent van de prijs die je uiteindelijk moet betalen. Je spieren zijn een valuta die, eenmaal uitgeput, lang nodig hebben om te herstellen.

Hersenmist.

De allergrootste strijd. Hersenmist is lelijk, frustrerend en deprimerend. Het voelt alsof de elektrische activiteit in je hersenen met geweld is verlaagd. De geleiding van sensorische reacties, die normaal gesproken op normale snelheid werken, wordt traag, stagneert en benauwd. Woorden verdwijnen van je tong en de inhoud vervaagt tot een waas van waterverf, waardoor je in een roes van onkruid blijft hangen en schommelt in een moment van ‘wat probeer ik in vredesnaam te zeggen?’. Concentratie, coördinatie en emotie worden versneden tot boomstronken in een mistig, vochtig bos van je geest. Je kunt de bomen zien, maar je kunt ze niet helemaal bereiken. Het is ongelooflijk frustrerend. En moeilijk.

Vermoeidheid en slapeloosheid.

Normale, gezonde mensen voelen zich moe wanneer ze hun lichaam en geest op natuurlijke wijze hebben uitgeput. Mensen met fibromyalgie (naast bloedarmoede en andere aandoeningen) voelen zich constant moe. Alertheid is een geschenk dat je maar een paar keer per maand laat zien. Dan slaat slapeloosheid je uit het niets in je gezicht en veroorzaakt een opvlamming. Je slaap verdiept zich mogelijk enkele dagen niet tot REM-slaap, en tegen dinsdag ben je uit jezelf een zombie. Vermoeidheid heeft een domino-effect op andere symptomen en de rest van je leven. Vrienden begrijpen niet hoe vermoeiend een feestje kan zijn, en een docent zal nooit begrijpen hoe een steno-les van drie uur je van uitputting kan laten overgeven.

Zintuiglijke overbelasting.

Dit is het deel dat even duurt om te begrijpen, omdat je in het begin de hinderlijke interferentie van fel licht of harde geluiden echt niet in twijfel trekt. Maar langzaamaan wordt het duidelijk dat deze gevoeligheid acuut is en anders dan bij ‘gewone’ mensen. Mijn ex-partner kon niet begrijpen waarom de wasmachine en de radio aan te zetten te veel voor me waren, en ze was er zelf ook heel erg slecht in. Sensorische gevoeligheid kan je dagelijkse routine verstoren, je gemoedsrust verstoren en helaas ook spanningen thuis veroorzaken.

En nu, dames en heren, welkom bij de golf waarvan u toch al wist dat die zou komen.

Vroeg in de ochtend.

Wakker worden op een slechte dag is slecht. De eerste paar seconden van je bewustzijn vertellen je dit, omdat je lichaam een ton weegt en als een loodhoudend standbeeld de matras indrukt. Je huid is uitgerekt en je spieren branden eronder. Je ogen openen kost een belachelijke hoeveelheid inspanning, wat alleen maar de uitdaging benadrukt die je te wachten staat: opstaan.

Je ledematen op dit punt verplaatsen is net zo vreselijk als je je kunt voorstellen, net als het tillen van een gewicht van 20 kilo voor het ontbijt. Dus besluit je natuurlijk om niet te bewegen, want het doet te veel pijn. In plaats daarvan lig je gewoon in de holte en denk je na over hoe je in godsnaam de dag moet aanpakken, en voel je je zwakker dan je ooit voor mogelijk had gehouden.

Uiteindelijk raap je de energie op om je rug op te tillen en onder het dekbed vandaan te kruipen om je voetzolen op een oppervlak te zetten dat pijn doet: de vloer. Staan is een ongemakkelijke noodzaak. De spanning ervan schiet door je lichaam terwijl je probeert het naar de badkamer te manoeuvreren. Je lichaam is op dit punt niet van jou. Tenminste, zo voelt het voor mij. Het is vreemd, het is een last en het doet echt vreselijk pijn. Het is alsof je huid een keurslijf is en de simpelste bewegingen bijna onmogelijk zijn. Je tandenpoetsen vereist evenveel inspanning als succesvol tegen een boksbal slaan. Keer op keer, met de kleinste gradaties.

Hersenmist zorgt ervoor dat je niet meer weet waar de koffie staat. Je armen laten je denken dat de kop zwaarder is dan hij zou moeten, en de spanning in je hand zorgt ervoor dat je gewrichten het uitschreeuwen. Je pols doet pijn als je de waterkoker vult en hem terug op de voet zet, alsof je een marathon op je handen hebt gelopen. Alles, absoluut elke, kleine beweging, wordt verlengd met pijntjes, kwalen en stijfheid, waardoor je wilt huilen omdat je je zo zielig voelt bij de simpelste taken, is moeilijk te verkroppen. Ik ben 25 jaar oud. Waarom voel ik me 90?

Laat in de ochtend.

Vergeet wat je vandaag gepland had, het gaat niet gebeuren. Alles op je to-dolijstje zal moeten wachten, omdat je fysiek niet in staat bent om ook maar iets te doen. Dit is vooral lastig voor wie succesvol wil zijn in het leven. Je wilt vooral werken, maar je lichaam gunt je dat voorrecht vandaag niet. Ontbijten was al lastig genoeg en je armen zijn nu gloeiend heet, zelfs de gebakken eieren die je net hebt kunnen kauwen.

Twee kopjes koffie en een stevig ontbijt/brunch geven je een flinke opkikker. Je kunt je ledematen een milliliter meer bewegen dan toen je drie uur geleden wakker werd, want zo lang duurde het om de trap af te komen en aan de dag te beginnen. Je staat wat gemakkelijker op en strompelt naar je bureau waar je laptop staat te wachten.

Lunch.

Een artikel schrijven of onderzoek doen wordt een ware opgave, vooral als je vingers pijn doen bij elke tik op het toetsenbord. De vermoeidheid is zo sterk dat je je duizelig voelt en je oogleden trillen in een strijd om open te blijven. Hoe harder je vecht, hoe meer je hoofd tolt en je lichaam het gewoon wil opgeven en afsluiten. Het kost je al je dunne, beperkte energie om wakker te blijven.

Koffie nummer 3 is een ander offer, want hoewel de cafeïne je helpt om door te gaan, verzacht het ook de pijn. Je botten voelen alsof een laagje van de substantie hun hele oppervlak heeft aangetast, waardoor het merg vergiftigd is en er nog meer troep is toegevoegd aan de lijst met troep die je onder water trekt. Deze reactie komt vaak voor bij mensen met fibromyalgie, met name bij voedsel met veel suiker en koolhydraten. Om nog maar te zwijgen van de onvoorspelbare voedselintoleranties waarbij je maag op elk moment besluit om de zak eruit te trekken.

Aan het eind van de middag heb je misschien wel anderhalf dingetje afgevinkt op je to-dolijstje en bevat je internetgeschiedenis meer kookvideo’s dan betrouwbare onderzoeksbronnen. Het is waarschijnlijk rond het einde van de middag, wanneer de mist voldoende is opgetrokken om helder na te denken, dat iemand met FM zich realiseert hoeveel de aandoening je tegenhoudt en hoeveel het je kost. Vandaag is een pijnlijke strijd geweest, waarbij je hoop en dromen langzaam wegdwarrelden.

De avond.

Depressie en ongemak. Op dit punt is de pijn meestal al een paar uur verdwenen in een hanteerbaar achtergrondgeluid, want de fysieke inspanning van het koken of het uitlaten van de hond brengt het allemaal weer terug. Je moet dus methodisch en tactisch denken. Groenten snijden doet pijn aan je handen, een roerbakgerecht doet pijn aan je ellebogen. De bevroren vis in de vriezer daarentegen niet. Dus stop je wéér een stuk GM-troep in de oven en haat je jezelf weer omdat je de simpelste dingen niet kunt doen.

Terwijl de vis opwarmt, besluit je een boek te lezen op de bank. Het is fijn om daar te zitten, het boek is geweldig en je bent benieuwd wat er met het wonderkind is gebeurd. Een hoofdstuk later begint de vermoeidheid van het vasthouden van het boek zich echter in je armen op te stapelen en hoe hard je ook probeert het te negeren, het zal altijd luider klinken dan je vermogen om het te doen. Je laat je armen rusten, met de handpalmen omhoog, je hoofd achterover en je ogen dicht, en smeekt God om je het plezier van lezen te gunnen. Maar vandaag niet, vandaag is een slechte dag.

De nacht.

Speldenprikken rimpelen door je vingers met een hoek van 250 graden terwijl je op bed ligt en terugdenkt aan de nutteloze dag die je hebt gehad. De pijn is veranderd, hij is getransformeerd en in plaats van het ongelooflijke gewicht dat je ‘s ochtends voelde, verandert de nacht in een diepe branderigheid, van binnenuit. Je spieren staan in brand en je huid sist tot knapperig, menselijk spek, terwijl je gedachten tegen je racen en je straffen voor het nutteloze, onproductieve leven dat je vandaag hebt geleid. Je voelt je misselijk, wetende dat het morgen maandag is, wetende dat je een hele week moet wachten voordat je weer de kans krijgt om alles te doen wat je vandaag wilde doen.

De brandwond is zo statisch dat je echt verdoofd bent dat je je vlees niet kunt horen vergaan. Dat je je ziel niet kunt horen vergaan. De druk van het kussen brandt. De textuur van het knellende dekbed. Hoe of waar je ook ligt, je kunt niet comfortabel liggen, omdat je lichaam hyperalert is en je centrale zenuwstelsel denkt dat de kleinste beweging, de zwakste aanraking, je in een oogwenk kan doden. En op dit punt zou je je er niet meer druk om maken, omdat de pijnstillers die je eerder hebt ingenomen toch al niets hebben gedaan.

Voor mensen met fibromyalgie wordt klagen over de symptomen al snel heel oud, omdat niemand, letterlijk niemand, ernaar wil luisteren. Leven met fibromyalgie kan eenzaam en teruggetrokken gevoel zijn. Vrienden begrijpen niet waarom je bepaalde dingen niet kunt doen, niet naar bepaalde plekken kunt gaan, of waarom je je zo voelt. En als gevolg daarvan geef je het zelfs op om je pijn in het openbaar uit te leggen of te erkennen, omdat het geen zin heeft.

Maar al met al is er een unieke nederigheid die voortkomt uit een pijnlijke aandoening als fibromyalgie. Je kunt er niet aan sterven, en je zult ook niet in een rolstoel belanden (in ieder geval voor de rest van je leven). En hoe beroerd het ook is, hoe beperkt je je ook voelt, het kan erger.