Par la suite, la FM a fait surface dans les médias avec des publications comme The Guardian et The Independent publiant des articles pour expliquer la maladie à ceux qui n’en avaient jamais entendu parler ou qui n’en avaient jamais fait l’expérience.

En bref et par définition, la fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque des douleurs diffuses dans tout le corps. Les symptômes associés incluent une sensibilité accrue à la douleur, une raideur musculaire, une fatigue extrême, des troubles mentaux, un syndrome du côlon irritable, des maux de tête et une dépression. Un cocktail de maux qui vous retarde physiquement et mentalement.

Ce trouble touche seulement 5 % de la population mondiale et touche principalement les femmes. J’en fais partie, tout comme ma mère.

Aujourd’hui, j’avais prévu de terminer un article de recherche de six mois, mais je me suis réveillée avec les membres d’une vieille dame et la fatigue d’un ours en hibernation. Ma vie en est arrivée au point où je ne me plains plus et n’exprime plus mon mal-être, car la dure réalité est que les gens (y compris vos amis les plus proches et vos « partenaires ») se ferment. Leurs yeux deviennent littéralement vides et, inconsciemment, ils l’ignorent parce qu’ils ne la voient pas. La fibromyalgie est invisible et, par conséquent, elle vous fait ressentir cela.

Donc, pour tous ceux qui sont un tant soit peu intéressés, je vais tenter de vous présenter à quoi ressemble une période typique de vingt-quatre heures avec cette maladie.

Symptômes en dehors de la poussée.

Tout d’abord, cela fonctionne par vagues. Il y aura des semaines où vous vous sentirez presque comme vous-même et profiterez de l’occasion pour faire toutes les courses physiques accumulées pendant votre mauvaise santé. Faire le ménage, faire du sport, faire les courses, vous teindre les cheveux, courir à travers la ville pour aller chercher quelque chose, etc. Ces activités banales et banales, qui ne viendraient pas à l’esprit d’autrui, sont réduites à un laps de temps qui dépend entièrement de votre force physique pour une personne atteinte de FM. Ce qui signifie, comme symptôme indirect, que votre routine quotidienne est gravement compromise et que vous vous demandez constamment : « Aurai-je assez de force pour faire les courses demain ? »

Ce sont des symptômes qui ne couvent jamais, en attendant cette vague inévitable à l’horizon.

L’équilibre.

L’activité physique est limitée. Vivre avec la FM est un jeu d’équilibre : privilégier ces courses avant les autres, car faire les courses vous prive littéralement de vos bras pour le reste de la journée. Vous jonglez constamment avec les courses et les excursions, conscient du prix à payer. Vos muscles sont une monnaie d’échange qui, une fois dépensée, met longtemps à récupérer.

Brouillard cérébral.

Le plus grand combat de tous. Le brouillard cérébral est laid, frustrant et dépressif. On a l’impression que la tension de l’activité électrique cérébrale a été réduite de force. Les conductions des réactions sensorielles, qui fonctionnent normalement à un rythme régulier, deviennent lentes, stagnantes et lourdes. Les mots se dissipent et le sujet se transforme en un flou aquarellé qui vous laisse en suspens, ballotté par un moment de désarroi, se demandant : « Mais qu’est-ce que j’essaie de dire ? » La concentration, la coordination et les émotions sont réduites à néant dans la forêt brumeuse et humide de votre esprit. On voit les arbres, mais on ne peut pas les atteindre. C’est incroyablement frustrant. Et difficile.

Fatigue et insomnie.

Les personnes en bonne santé se sentent fatiguées lorsqu’elles ont naturellement épuisé leur corps et leur esprit. Les personnes atteintes de fibromyalgie (parmi lesquelles l’anémie et d’autres affections) ressentent une fatigue constante. Être alerte est un don qui ne se manifeste que quelques fois par mois. Ensuite, l’insomnie vous frappe de plein fouet et déclenche une poussée. Le sommeil paradoxal peut ne pas s’approfondir avant plusieurs jours, et dès le mardi, vous êtes un zombie de votre propre chef. La fatigue a un effet domino sur les autres symptômes et le reste de votre vie. Vos amis ne peuvent pas comprendre à quel point une fête peut être épuisante, et un professeur particulier ne comprendra jamais comment un cours de sténographie de trois heures vous donne envie de vomir d’épuisement.

Surcharge sensorielle.

C’est la partie la plus difficile à comprendre, car au début, on ne s’interroge pas vraiment sur les interférences gênantes des lumières vives ou des bruits forts. Mais petit à petit, il apparaît que cette sensibilité est aiguë et différente de celle des gens « normaux ». Mon ex-partenaire ne comprenait pas pourquoi la machine à laver allumée et la radio étaient trop pénibles pour moi, et elle était vraiment très désagréable à ce sujet. La sensibilité sensorielle peut perturber votre quotidien, perturber votre tranquillité d’esprit et, malheureusement, engendrer des tensions à la maison.

Et maintenant, mesdames et messieurs, bienvenue dans la vague que vous saviez de toute façon venir.

Tôt le matin.

Se réveiller un mauvais jour est pénible. Les premières secondes de conscience vous le disent, car votre corps pèse une tonne, entaillant le matelas comme une statue de plomb. Votre peau est tendue et vos muscles brûlent. Ouvrir les yeux demande un effort démesuré, ce qui ne fait que souligner le défi qui vous attend : vous lever.

Bouger ses membres à ce stade est aussi horrible qu’on pourrait l’imaginer, comme soulever 20 kg avant le petit-déjeuner. Alors, naturellement, on choisit de ne pas bouger, car la douleur est trop forte. Au lieu de cela, on reste allongé dans le creux, à se demander comment on va affronter la journée, se sentant plus faible que jamais.

Finalement, vous rassemblez l’énergie nécessaire pour soulever votre dos et sortir de sous la couette pour poser la plante de vos pieds sur une surface douloureuse au toucher : le sol. Rester debout est une nécessité inconfortable. La tension vous envahit tandis que vous tentez de vous diriger vers la salle de bain. Votre corps ne vous appartient plus à ce stade. Du moins, c’est ce que je ressens. Il est étranger, c’est un fardeau et c’est terriblement douloureux. C’est comme si votre peau était une camisole de force et que le plus simple des mouvements était presque impossible. Se brosser les dents demande autant d’efforts que de frapper un sac de frappe. Encore et encore, avec les plus petits degrés.

Le brouillard cérébral vous empêche de vous souvenir où se trouve le café. Vos bras vous font croire que la tasse pèse plus lourd que prévu, et la pression exercée sur votre main fait hurler vos articulations. Vos poignets vous tiraillent en remplissant la bouilloire et vous avez l’impression d’avoir couru un marathon sur vos mains. Chaque mouvement, absolument le moindre, se prolonge par des courbatures, des douleurs et des raideurs qui vous donnent envie de pleurer, car se sentir aussi pathétique pour la plus simple des tâches est difficile à avaler. J’ai 25 ans. Pourquoi ai-je l’impression d’en avoir 90 ?

Fin de matinée.

Oubliez ce que vous aviez prévu aujourd’hui, ça n’arrivera pas. Tout ce que vous avez à faire devra attendre, car vous êtes physiquement incapable de faire grand-chose. C’est particulièrement difficile pour ceux qui aspirent à réussir dans la vie. Vous voulez travailler plus que tout, mais votre corps ne vous le permet pas aujourd’hui. Préparer le petit-déjeuner était déjà assez difficile, et vos bras sont maintenant plus brûlants que les œufs au plat que vous avez à peine réussi à mâcher.

Deux tasses de café et un petit-déjeuner/brunch régulier vous revigorent un peu. Vous pouvez bouger vos membres un millilitre de plus qu’au réveil il y a trois heures, car c’est le temps qu’il vous a fallu pour descendre et commencer la journée. Vous vous levez avec un peu plus d’aisance et vous vous dirigez en boitant vers votre bureau où vous attend votre ordinateur portable.

Déjeuner.

Tenter d’écrire un article ou de mener une recherche devient une tâche pénible, surtout lorsque vos doigts vous font mal à chaque petite pression sur le clavier. La fatigue est si intense que vous avez des vertiges, les paupières battant pour rester ouvertes. Plus vous luttez, plus la tête tourne et votre corps a envie d’abandonner et de s’éteindre. Rester éveillé requiert chaque once de votre énergie, déjà limitée et raréfiée.

Le café numéro 3 est un autre sacrifice, car si la caféine vous aide à tenir le coup, elle atténue aussi la douleur. Vos os ont l’impression qu’une couche de cette substance a recouvert toute leur surface, empoisonnant la moelle osseuse et s’ajoutant à la liste des déchets qui vous entraînent sous l’eau. Cette réaction est fréquente chez les personnes atteintes de fibromyalgie avec les aliments riches en sucre et en glucides. Sans parler des intolérances alimentaires imprévisibles qui font que votre estomac décide de sortir son sac à tout moment.

En fin d’après-midi, votre liste de choses à faire est peut-être déjà cochée et votre historique internet contient plus de vidéos de cuisine que de sources de recherche fiables. C’est probablement en fin d’après-midi, lorsque le brouillard se dissipe suffisamment pour que vous puissiez réfléchir, que quelqu’un atteint de fibromyalgie réalise à quel point cette maladie vous freine et vous coûte cher. Aujourd’hui, vous avez dû lutter douloureusement contre vos espoirs et vos rêves, qui s’envolent lentement.

Le soir.

Dépression et inconfort. À ce stade, la douleur s’est généralement atténuée et devient un bruit de fond supportable, au moins pour quelques heures, car l’activité physique consistant à préparer le dîner ou à promener le chien la ramène. Il faut donc réfléchir méthodiquement et stratégiquement. Couper des légumes va vous faire mal aux mains, un sauté va vous faire mal aux coudes. Le poisson congelé au congélateur, en revanche, ne vous fera pas mal. Alors, vous enfournez un autre morceau de cochonneries génétiquement modifiées et vous vous détestez à nouveau de ne pas pouvoir faire la chose la plus simple.

Pendant que le poisson chauffe, vous décidez de lire un livre sur le canapé. Être assis là est agréable, le livre est excellent et vous avez hâte de découvrir ce qui est arrivé à l’enfant miraculé. Un chapitre plus tard, cependant, la fatigue de tenir le livre entre vos mains commence à vous envahir et, malgré tous vos efforts pour l’ignorer, le bruit sera toujours plus fort que vous ne le pouvez. Vous posez les bras, paumes vers le haut, la tête en arrière et les yeux fermés, implorant Dieu de vous accorder le plaisir de lire. Mais pas aujourd’hui, c’est un mauvais jour.

La nuit.

Des fourmillements vous parcourent les doigts à 250° tandis que vous êtes allongé sur votre lit, contemplant la journée inutile que vous avez passée. La douleur a changé, s’est transformée et, au lieu du poids incrédule ressenti au matin, la nuit se transforme en une brûlure profonde, intérieure. Vos muscles sont en feu et votre peau grésille comme du bacon croustillant, tandis que votre esprit s’emballe, vous punissant pour la vie inutile et improductive que vous avez menée aujourd’hui. Vous vous sentez mal à l’idée que c’est lundi demain, sachant que vous devrez attendre une semaine entière avant d’avoir une nouvelle chance de tenter de faire tout ce que vous vouliez faire aujourd’hui.

La brûlure est si statique que vous êtes véritablement abasourdi que vous n’entendez plus votre chair se désintégrer. Que vous n’entendez plus votre âme se désintégrer. La pression de l’oreiller brûle. La texture de la couette pince. Peu importe où et comment vous vous allongez, vous ne pouvez pas être à l’aise car votre corps est en état d’alerte maximale, ce qui fait croire à votre système nerveux central que le plus petit mouvement, le plus léger contact, pourrait vous tuer en un instant. Et à ce stade, vous n’y prêteriez plus attention, car les analgésiques que vous avez pris plus tôt n’ont de toute façon rien fait.

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, se plaindre de ses symptômes devient vite lassant, car personne, littéralement personne, ne veut l’entendre. Vivre avec la fibromyalgie peut être solitaire et reclus. Les amis ne comprennent pas pourquoi on ne peut pas faire certaines choses, aller à certains endroits, ni pourquoi on se sent comme on le fait. Du coup, on renonce même à essayer d’expliquer ou de reconnaître sa douleur en public, car cela ne sert à rien.

Dans l’ensemble, une maladie aussi douloureuse que la FM procure une certaine humilité. On ne peut pas en mourir, et on ne sera pas non plus confiné à un fauteuil roulant (à vie, en tout cas) et, aussi pénible que soit la situation, aussi limité qu’on puisse se sentir, cela pourrait être pire.