Anschließend rückte FM ins Blickfeld der Medien und Publikationen wie The Guardian und The Independent veröffentlichten Artikel, um die Krankheit denjenigen zu erklären, die noch nie davon gehört oder es selbst erlebt hatten.

Kurz gesagt und per Definition ist Fibromyalgie eine chronische Erkrankung, die weit verbreitete Schmerzen im ganzen Körper verursacht. Zu den damit verbundenen Symptomen gehören erhöhte Schmerzempfindlichkeit, Muskelsteifheit, extreme Müdigkeit, mentale Probleme, Reizdarmsyndrom, Kopfschmerzen und Depressionen. Ein Cocktail aus Mist, der dich körperlich und geistig hinter den Rest zurückfallen lässt.

Die Krankheit betrifft lediglich 5 % der Weltbevölkerung und kommt überwiegend bei Frauen vor. Ich bin eine dieser Frauen, und meine Mutter auch.

Heute wollte ich eigentlich eine sechsmonatige Recherchearbeit abschließen, doch als ich aufwachte, waren meine Glieder wie eine alte Frau und ich war so müde wie ein Bär im Winterschlaf. Mein Leben ist an einem Punkt angelangt, an dem ich mich nicht mehr beschwere oder anderen erzähle, wie beschissen es mir geht. Die harte Realität ist, dass Menschen (einschließlich deiner engsten Freunde und „Partner“) sich abschotten. Ihre Augen werden ausdruckslos und sie ignorieren es unbewusst, weil sie es nicht sehen können – Fibromyalgie ist unsichtbar und verursacht deshalb ein solches Gefühl.

Für alle, die es auch nur im Geringsten interessiert, werde ich versuchen, eine Einführung zu geben, wie sich ein typischer 24-Stunden-Zeitraum mit dieser Erkrankung anfühlt.

Symptome außerhalb des Schubs.

Zunächst verläuft es in Wellen. Es wird Wochen geben, in denen Sie sich fast wie Sie selbst fühlen und die Gelegenheit nutzen, alle körperlichen Besorgungen zu erledigen, die sich während Ihrer Krankheit angesammelt haben. Putzen, Sport treiben, einkaufen, Haare färben, quer durch die Stadt rennen, um etwas zu holen usw. Diese alltäglichen Aktivitäten, die einem anderen nicht als problematisch erscheinen würden, werden bei jemandem mit FM auf einen Zeitrahmen reduziert, der ganz von Ihrer körperlichen Stärke abhängt. Das bedeutet, als indirektes Symptom, dass Ihr Tagesablauf stark beeinträchtigt ist und Sie sich ständig fragen: „Werde ich morgen stark genug sein, um Lebensmittel einzukaufen?“

Dies sind die Symptome, die nie abklingen, während man auf die unvermeidliche Welle am Horizont wartet.

Der Balanceakt.

Die körperliche Aktivität ist eingeschränkt. Das Leben mit FM ist ein Balanceakt: Solche Besorgungen müssen vor anderen priorisiert werden, denn ein Lebensmitteleinkauf wird Ihre Arme buchstäblich für den Rest des Tages verbannen. Sie jonglieren ständig mit Besorgungen und Ausflügen, weil Sie wissen, was Sie am Ende dafür bezahlen müssen. Ihre Muskeln sind eine Währung, die, einmal verbraucht, lange braucht, um sich zu erholen.

Gehirnnebel.

Der größte Kampf von allen. Brain Fog ist hässlich, frustrierend und deprimierend. Es fühlt sich an, als wäre die elektrische Spannung in deinem Gehirn zwangsweise heruntergefahren worden. Die Weiterleitung sensorischer Reaktionen, die normalerweise mit normaler Geschwindigkeit abläuft, wird langsam, stagnierend und stickig. Worte verschwimmen, und der Inhalt verschwimmt zu einem verschwommenen Wasser, das dich in einem Moment des „Was zum Teufel will ich denn sagen?“ hängen lässt. Konzentration, Koordination und Emotionen sind im nebligen, feuchten Wald deines Verstandes wie Baumstümpfe abgestumpft. Du kannst die Bäume sehen, aber nicht ganz erreichen. Es ist unglaublich frustrierend. Und schwierig.

Müdigkeit und Schlaflosigkeit.

Normale, gesunde Menschen fühlen sich müde, wenn Körper und Geist auf natürliche Weise erschöpft sind. Menschen mit FM (neben Anämie und anderen Erkrankungen) fühlen sich ständig müde. Wachheit ist eine Gabe, die nur ein paar Mal im Monat spürbar ist. Dann schlägt einem plötzlich Schlaflosigkeit ins Gesicht und löst einen Schub aus. Der Schlaf kann mehrere Tage lang nicht tiefer in die REM-Phase eintreten, und am Dienstag ist man von selbst ein Zombie. Müdigkeit hat einen Dominoeffekt auf andere Symptome und den Rest des Lebens. Freunde können nicht verstehen, wie anstrengend eine Party sein kann, und ein Lehrer wird nie verstehen, warum man nach einer dreistündigen Stenografiestunde vor Erschöpfung kotzen möchte.

Reizüberflutung.

Das ist der Teil, den man erst nach einiger Zeit versteht, denn zunächst stört man die störenden Störungen durch helles Licht oder laute Geräusche nicht wirklich. Doch langsam wird klar, dass diese Empfindlichkeit ausgeprägt und anders ist als bei „normalen“ Menschen. Meine Ex-Partnerin konnte nicht verstehen, warum mir die eingeschaltete Waschmaschine und das Radio zu viel waren, und sie war auch ziemlich schrecklich deswegen. Sensorische Empfindlichkeit kann den Alltag beeinträchtigen, die innere Ruhe stören und leider auch zu Spannungen zu Hause führen.

Und nun, meine Damen und Herren, willkommen auf der Welle, von der Sie sowieso wussten, dass sie kommen würde.

Früher Morgen.

An einem schlechten Tag aufzuwachen ist schlimm. Schon die ersten Sekunden des Bewusstseins verraten dir das, denn dein Körper wiegt eine Tonne und drückt sich wie eine Bleistatue in die Matratze. Deine Haut spannt, und deine Muskeln brennen darunter. Das Öffnen der Augen kostet dich unglaublich viel Kraft, was nur noch deutlicher macht, welche Herausforderung vor dir liegt: das Aufstehen.

Das Bewegen der Gliedmaßen ist in diesem Moment so schrecklich, wie man es sich vorstellt – so, als würde man vor dem Frühstück 20 Kilo heben. Also beschließt man natürlich, sich nicht zu bewegen, weil es zu sehr wehtut. Stattdessen liegt man einfach in der Vertiefung und überlegt, wie man den Tag nur meistern soll. Dabei fühlt man sich schwächer, als man es je für möglich gehalten hätte.

Irgendwann bringst du all deine Energie auf, hebst deinen Rücken, krabbelst unter der Bettdecke hervor und stellst deine Fußsohlen auf eine Oberfläche, deren Berührung schmerzt: den Boden. Stehen ist eine lästige Notwendigkeit. Die Anstrengung schießt durch deinen Körper, während du versuchst, dich ins Badezimmer zu manövrieren. Dein Körper gehört dir jetzt nicht mehr. Zumindest fühlt er sich für mich so an. Er ist fremd, eine Last und tut verdammt weh. Es ist, als wäre deine Haut eine Zwangsjacke und die einfachsten Bewegungen nahezu unmöglich. Zähneputzen erfordert die gleiche Anstrengung wie erfolgreich auf einen Boxsack einzuschlagen. Immer und immer wieder, nur ganz leicht.

Der Nebel im Kopf hindert dich daran, dich zu erinnern, wo der Kaffee ist. Deine Arme täuschen dich, die Tasse wiegt mehr als sie sollte, und die Belastung in deiner Hand lässt deine Gelenke schreien. Dein Handgelenk zuckt, während du den Wasserkocher füllst, und ihn wieder auf die Basis zu stellen, fühlt sich an, als hättest du einen Marathon auf deinen Händen gelaufen. Jede noch so kleine Bewegung ist von Schmerzen, Steifheit und Verkrampfungen geprägt, die dich zum Weinen bringen, weil es schwer ist, sich bei den einfachsten Aufgaben so erbärmlich zu fühlen. Ich bin 25 Jahre alt. Warum fühle ich mich wie 90?

Später Vormittag.

Vergiss, was du heute geplant hattest – es wird nicht passieren. Alles auf deiner To-Do-Liste muss warten, weil du körperlich nicht in der Lage bist, irgendetwas zu tun. Das ist besonders schwierig für diejenigen, die im Leben erfolgreich sein wollen. Du willst unbedingt arbeiten, aber dein Körper lässt dir das heute nicht zu. Das Frühstück zuzubereiten war schon schwer genug, und deine Arme brutzeln jetzt heißer als die Spiegeleier, die du gerade noch geschafft hast.

Zwei Tassen Kaffee und ein ausgiebiges Frühstück/Brunch machen dich etwas munterer. Du kannst deine Gliedmaßen einen Millimeter mehr bewegen als beim Aufwachen vor drei Stunden, denn so lange hast du gebraucht, um nach unten zu kommen und den Tag zu beginnen. Du stehst etwas entspannter auf und humpelst zu deinem Schreibtisch, wo dein Laptop auf dich wartet.

Mittagessen.

Der Versuch, einen Artikel zu schreiben oder irgendeine Art von Recherche zu betreiben, wird zur mühsamen Aufgabe, besonders wenn die Finger bei jedem Tippen auf der Tastatur schmerzen. Die Müdigkeit ist so stark, dass einem schwindelig wird und die Augenlider im Kampf ums Offenhalten flattern. Je stärker man kämpft, desto mehr schwirrt einem der Kopf, und der Körper will einfach aufgeben und abschalten. Es erfordert jedes Quäntchen der schwindenden, begrenzten Energie, um wach zu bleiben.

Kaffee Nummer 3 ist ein weiteres Opfer, denn obwohl das Koffein hilft, weiterzumachen, lindert es auch die Schmerzen. Deine Knochen fühlen sich an, als hätte sich eine Schicht der Substanz auf ihre gesamte Oberfläche gelegt, das Mark vergiftet und die Liste der Dinge verlängert, die dich unter Wasser ziehen. Diese Reaktion ist bei Menschen mit FM häufig auf zucker- und kohlenhydratreiche Lebensmittel zurückzuführen. Ganz zu schweigen von den unvorhersehbaren Nahrungsmittelunverträglichkeiten, bei denen dein Magen jederzeit den Sack auspackt.

Am späten Nachmittag sind auf deiner To-do-Liste vielleicht schon anderthalb Punkte abgehakt, und dein Internetverlauf enthält mehr Kochvideos als seriöse Recherchequellen. Wahrscheinlich ist es erst am späten Nachmittag, wenn sich der Nebel so weit lichtet, dass du klar denken kannst, dass jemand mit FM erkennt, wie sehr dich die Krankheit behindert und wie viel sie dich kostet. Der heutige Tag war ein schmerzhafter Kampf, in dem deine Hoffnungen und Träume langsam dahinflatterten.

Der Abend.

Depression und Unwohlsein. Zu diesem Zeitpunkt ist der Schmerz meist nur noch für ein paar Stunden zu einem erträglichen Hintergrundgeräusch abgeklungen, denn körperliche Anstrengung wie Abendessen kochen oder mit dem Hund spazieren gehen bringt ihn wieder zurück. Man muss also methodisch und taktisch vorgehen. Gemüseschneiden tut den Händen weh, ein Pfannengericht den Ellenbogen. Der gefrorene Fisch im Gefrierschrank hingegen nicht. Also schiebt man sich wieder ein Stück gentechnisch veränderten Mist in den Ofen und hasst sich wieder einmal dafür, dass man die einfachsten Dinge nicht mehr kann.

Während der Fisch warm wird, beschließt du, auf dem Sofa ein Buch zu lesen. Es ist schön, dort zu sitzen, das Buch ist toll und du bist gespannt, was mit dem Wunderkind passiert ist. Doch ein Kapitel später macht sich die Erschöpfung, das Buch hochzuhalten, in deinen Armen breit, und egal wie sehr du versuchst, es zu ignorieren, es wird immer lauter sein, als du es vermagst. Du legst deine Arme ab, die Handflächen nach oben, den Kopf zurückgelehnt und die Augen geschlossen, und flehst Gott an, dir das Vergnügen des Lesens zu schenken. Aber nicht heute, heute ist ein schlechter Tag.

Die Nacht.

Ein Kribbeln durchfährt dich mit 250 Grad, während du im Bett liegst und über den nutzlosen Tag nachdenkst. Der Schmerz hat sich verändert, er hat sich verwandelt, und statt der ungläubigen Last, die du morgens zuerst spürst, wird die Nacht zu einem tiefen Brennen von innen. Deine Muskeln brennen, deine Haut brutzelt zu knusprigem Speck, während dein Verstand gegen dich ankämpft und dich für das nutzlose, unproduktive Leben von heute bestraft. Dir wird schlecht, weil du weißt, dass morgen Montag ist und du eine ganze Woche warten musst, bis du wieder die Chance bekommst, all das zu tun, was du heute tun wolltest.

Das Brennen ist so statisch, dass du völlig benommen bist und nicht hörst, wie dein Fleisch zerfällt. Dass du nicht hörst, wie deine Seele zerfällt. Der Druck des Kissens brennt. Die Textur der Bettdecke zwickt. Egal, wie oder wo du liegst, du kannst es dir nicht bequem machen, weil dein Körper in höchster Alarmbereitschaft ist und dein zentrales Nervensystem glauben lässt, dass die kleinste Bewegung, die leichteste Berührung dich sofort töten könnte. Und zu diesem Zeitpunkt würde es dir nichts ausmachen, denn die Schmerzmittel, die du vorher genommen hast, haben sowieso nichts bewirkt.

Für Menschen mit Fibromyalgie wird das Klagen über die Symptome schnell langweilig, weil niemand, im wahrsten Sinne des Wortes, davon hören will. Das Leben mit Fibromyalgie kann einsam und zurückgezogen sein. Freunde verstehen nicht, warum man bestimmte Dinge nicht tun oder bestimmte Orte nicht besuchen kann oder warum man sich so fühlt. Und so gibt man es auf, seine Schmerzen öffentlich zu erklären oder zuzugeben, weil es keinen Sinn hat.

Insgesamt ist es jedoch so, dass eine schmerzhafte Erkrankung wie FM eine einzigartige Demütigung mit sich bringt. Man kann nicht daran sterben, und man wird auch nicht (jedenfalls lebenslang) an einen Rollstuhl gefesselt sein. Und so beschissen es auch ist, so eingeschränkt man sich auch fühlt, es könnte schlimmer sein.