Deretter dukket FM opp i medias oppmerksomhet med publikasjoner som The Guardian og The Independent som publiserte artikler for å forklare tilstanden til de som aldri hadde hørt eller opplevd den.

Kort sagt, per definisjon, er fibromyalgi en langvarig tilstand som forårsaker utbredt smerte rundt i kroppen. Korrelerte symptomer inkluderer økt smertefølsomhet, muskelstivhet, ekstrem tretthet, vansker med mentale prosesser, irritabel tarm-syndrom, hodepine og depresjon. En cocktail av dritt som drar deg bak resten, både fysisk og mentalt.

Lidelsen rammer bare 5 % av verdens befolkning og forekommer hovedsakelig hos kvinner. Jeg er en av disse kvinnene, og det er moren min også.

I dag hadde jeg planer om å avslutte en seks måneder lang forskningsartikkel, men jeg har våknet til lemmene til en eldre kvinne og utmattelsen til en bjørn i dvale. Livet mitt har kommet til et punkt der jeg ikke klager eller forteller andre hvor dårlig jeg egentlig har det, fordi den harde virkeligheten er at folk (inkludert dine nærmeste venner og «partnere») lukker seg. Øynene deres blir bokstavelig talt tomme og ubevisst trekker de det av seg fordi de ikke kan se det – fibromyalgi er usynlig og får deg derfor til å føle det.

Så for alle som er marginalt interesserte, vil jeg forsøke å gi en introduksjon til hvordan en typisk periode på tjuefire timer med tilstanden føles.

Symptomer utenfor oppblussingen.

For det første går det i bølger. Det vil være uker hvor du føler deg nesten som deg selv og benytter deg av muligheten til å gjøre alle de fysiske ærendene som har samlet seg mens du var dårlig. Vasking, trening, shopping, hårfarging, løping over byen for å hente noe osv. osv. Disse vanlige, hverdagslige aktivitetene som ikke ville falle noen andre inn som problematiske, reduseres til en tidsramme som er helt avhengig av din fysiske styrke for en person med fibromyalgi. Det betyr, som et indirekte symptom, at din daglige rutine er alvorlig kompromittert, og du tenker stadig: «Vil jeg være sterk nok til å handle mat i morgen?»

Dette er symptomene som aldri gir seg mens man venter på den uunngåelige bølgen i horisonten.

Balansegangen.

Fysisk aktivitet er begrenset. Å leve med fibromyalgi er et balansespill, der man prioriterer slike ærender foran andre, fordi en matbutikk bokstavelig talt vil forvise armene dine resten av dagen. Du sjonglerer stadig ærender og utflukter fordi du er klar over prisen du må betale til slutt. Musklene dine er en valuta som, når den først er brukt opp, tar lang tid å komme seg på.

Hjernetåke.

Den største kampen av alle. Hjernetåke er stygt, frustrerende og depressivt. Det føles som om den elektriske spenningen i hjernen din har blitt tvunget ned. Ledningen av sensoriske reaksjoner, som normalt opererer med vanlig hastighet, blir treg, stillestående og fuktig. Ord forsvinner fra tungen din, og emnet vaskes inn i en uskarp akvarellfarge som etterlater deg hengende og svingende i et ustabilt øyeblikk av «hva i all verden prøver jeg å si?» Konsentrasjon, koordinasjon og følelser blir kuttet til trestubber i en tåkete, fuktig skog av sinnet ditt. Du kan se trærne, men kan ikke helt nå dem. Det er utrolig frustrerende. Og vanskelig.

Tretthet og søvnløshet.

Vanlige, friske mennesker føler seg slitne når de naturlig har utmattet kropp og sinn. Personer med fibromyalgi (blant annet anemi og andre tilstander) føler seg konstant slitne. Å være årvåken er en gave som bare skinner et par ganger i måneden. Deretter vil søvnløshet slå deg i ansiktet ut av ingenting og utløse et oppblussingsutbrudd. Søvnen kan ikke bli dypere til REM-søvn på flere dager, og innen tirsdag er du en zombie av deg selv. Tretthet har en dominoeffekt på andre symptomer og resten av livet ditt. Venner kan ikke forstå hvor slitsomt en fest kan være, eller en veileder vil aldri forstå hvordan en 3-timers stenografitime får deg til å ville kaste opp av utmattelse.

Sensorisk overbelastning.

Dette er den delen som tar litt tid å forstå, for i starten stiller man seg ikke spørsmål ved den irriterende forstyrrelsen fra sterke lys eller høye lyder. Men sakte, men sikkert virker det tydelig at denne følsomheten er akutt og ulik «vanlige» mennesker. Ekspartneren min forsto ikke hvorfor det å ha vaskemaskinen på og radioen var for mye for meg, og hun var også ganske forferdelig med det. Sensorisk følsomhet kan forstyrre den daglige rutinen, forstyrre sinnsroen og dessverre forårsake spenninger hjemme.

Og nå, mine damer og herrer, velkommen til bølgen dere uansett visste ville komme.

Tidlig morgen.

Det er ille å våkne opp på en dårlig dag. De første sekundene av bevissthet forteller deg dette fordi kroppen din veier et tonn, og madrassen blir fordypet som en blybasert statue. Huden din er strukket, og musklene dine brenner under den. Å åpne øynene krever en latterlig mengde innsats, noe som bare fremhever utfordringen du har foran deg; å stå opp.

Å bevege lemmene på dette tidspunktet er like forferdelig som du kanskje kan forestille deg, som å løfte en full vekt på 20 kg før frokost. Så naturlig nok velger du å ikke bevege deg fordi det gjør for vondt. I stedet ligger du bare i fordypningen og tenker på hvordan i all verden du skal møte dagen, og føler deg svakere enn du noen gang trodde var mulig.

Til slutt vekker du opp energien til å løfte ryggen og krype ut under dynen for å legge fotsålene ned på en overflate som gjør vondt å berøre; gulvet. Å stå er en ubeleilig nødvendighet. Belastningen skyter opp gjennom kroppen din mens du prøver å manøvrere den til badet. Kroppen din er ikke din egen på dette tidspunktet. I hvert fall er det slik det føles for meg. Det er fremmed, det er en byrde, og det er virkelig sårt. Det er som om huden din er en tvangstrøye, og selv den enkleste bevegelse er nesten umulig. Å pusse tennene krever like mye innsats som å lykkes med å slå en boksesekk. Om og om igjen med de minste grader.

Hjernetåke hindrer deg i å huske hvor kaffen er. Armene dine lurer deg til å tro at koppen veier mer enn den burde, og belastningen i hånden får leddene dine til å skrike. Håndleddet ditt stikk når du fyller vannkokeren og setter den tilbake på basen føles som om du har løpt et maraton på hendene. Alt, absolutt hver eneste lille bevegelse, er langvarig i verk, smerter og stivhet som får deg til å ville gråte fordi det å føle seg så patetisk etter selv de enkleste oppgaver er vanskelig å svelge. Jeg er 25 år gammel. Hvorfor føler jeg meg 90?

Sen morgen.

Glem det du hadde planlagt i dag, det kommer ikke til å skje. Alt på gjøremålslisten din må vente fordi du fysisk ikke klarer å gjøre stort. Dette er spesielt vanskelig for de som ønsker å lykkes i livet. Du vil jobbe, mer enn noe annet, men kroppen din gir deg ikke det privilegiet i dag. Det var vanskelig nok å lage frokost, og armene dine er nå hetere enn de stekte eggene du så vidt klarte å tygge.

To kopper kaffe og en jevn frokost/brunsj gir deg litt ekstra energi. Du kan bevege lemmene en milliliter mer enn da du våknet for tre timer siden, for det er så lang tid det tok å komme ned og starte dagen. Du står litt roligere og halter bort til skrivebordet der den bærbare datamaskinen venter.

Lunsj.

Å forsøke å skrive en artikkel eller utføre noen form for research blir en tung oppgave, spesielt når fingrene verker med hvert lille trykk på tastaturet. Trettheten er så sterk at du føler deg svimmel, øyelokkene blafrer i en kamp for å holde seg åpne. Jo hardere du kjemper, desto mer snurrer hodet ditt, og kroppen din vil bare gi opp og slå seg av. Det krever hver eneste unse av din tynne, begrensede energi for å holde deg våken.

Kaffe nummer 3 er nok et offer, for selv om koffeinet hjelper deg å fortsette, demper det også smerten. Beina dine føles som om et lag av stoffet har såret hver overflate, forgiftet margen og lagt til listen over ting som trekker deg under vann. Denne reaksjonen er vanlig med matvarer med høyt sukker- og karbohydratinnhold hos personer med fibromyalgi. For ikke å snakke om de uforutsigbare matintoleransene som magen din bestemmer seg for å trekke ut posen når som helst.

Sent på ettermiddagen kan det hende at gjøremålslisten din har halvannen ting krysset av, og internetthistorikken din inneholder flere matlagingsvideoer enn legitime kilder til forskning. Det er sannsynligvis sent på ettermiddagen, når tåken avtar nok til at du kan tenke klart, at noen med fibromyalgi innser hvor mye tilstanden holder deg tilbake, og hvor mye den koster deg. I dag har vært en smertefull kamp med håp og drømmer som sakte, men sikkert forsvinner.

Kvelden.

Depresjon og ubehag. På dette tidspunktet har smerten vanligvis blitt mildere og blir til en håndterbar bakgrunnsstøy, om i det minste bare i noen timer, fordi den fysiske aktiviteten med å lage middag eller gå tur med hunden vil få alt tilbake igjen. Så du må tenke metodisk og taktisk. Å hakke grønnsaker kommer til å skade hendene dine, en wok kommer til å skade albuene. Den frosne fisken i fryseren vil derimot ikke gjøre det. Så du putter enda et stykke GM-dritt inn i ovnen og hater deg selv igjen for at du ikke klarer å gjøre de enkleste ting.

Mens fisken varmes, bestemmer du deg for å lese en bok i sofaen. Det er deilig å sitte der, boken er flott, og du er ivrig etter å finne ut hva som skjedde med mirakelbarnet. Ett kapittel senere begynner imidlertid utmattelsen av å holde boken oppe å bygge seg opp i armene dine, og uansett hvor hardt du prøver å ignorere den, vil den alltid være høyere enn du er i stand til å gjøre det. Du hviler armene, håndflatene opp, hodet bakover og øynene lukket, og ber Gud om å la deg gleden av å lese. Men ikke i dag, i dag er en dårlig dag.

Natten.

Prikking og prikking bølger gjennom fingrene dine i 250° mens du ligger på sengen og tenker på den nytteløse dagen du har hatt. Smerten har forandret seg, den har forvandlet seg, og i stedet for den vantro vekten du først kjente om morgenen, forvandles natten til en dyp brenning, innenfra. Musklene dine er i brann, og huden din freser til sprø, menneskelig bacon mens tankene dine raser mot deg og straffer deg for det nytteløse, uproduktive livet du levde i dag. Du føler deg syk, vel vitende om at det er mandag i morgen, vel vitende om at du må vente en hel uke før du får en ny sjanse til å prøve å gjøre alt du ville gjøre i dag.

Brenningen er så statisk at du er genuint lamslått at du ikke kan høre kjøttet ditt gå i oppløsning. At du ikke kan høre sjelen din gå i oppløsning. Trykket fra puten brenner. Tekstur fra dynen klemmer. Uansett hvordan eller hvor du ligger, kan du ikke bli komfortabel fordi kroppen din er i hyperalarmmodus, noe som får sentralnervesystemet ditt til å tro at den minste bevegelse, den minste berøring, kan drepe deg i et øyeblikk. Og på dette tidspunktet ville du ikke bry deg, for smertestillendene du tok tidligere har gjort alt uansett.

For de med fibromyalgi blir det veldig fort vanskelig å klage over symptomene, fordi ingen, bokstavelig talt ingen, vil høre det. Å leve med fibromyalgi kan være tilbaketrukket og ensomt. Venner forstår ikke hvorfor du ikke kan gjøre visse ting, eller dra til visse steder, eller hvorfor du føler det som du gjør. Og som et resultat gir du opp å i det hele tatt prøve å forklare eller anerkjenne smertene dine offentlig, fordi det ikke er noen vits i det.

Alt i alt finnes det imidlertid en unik ydmykhet som følger av en smertefull tilstand som fibromyalgi. Du kan ikke dø av det, og du vil heller ikke bli redusert til rullestol (for livet, i hvert fall), og så elendig som det er, så begrenset som du føler deg, kunne det vært verre.