Posteriormente, la FM apareció en el ámbito de la atención de los medios de comunicación, con publicaciones como The Guardian y The Independent publicando artículos para explicar la condición a aquellos que nunca habían oído hablar de ella ni la habían experimentado.

En resumen y por definición, la fibromialgia es una enfermedad crónica que causa dolor generalizado en todo el cuerpo. Los síntomas asociados incluyen mayor sensibilidad al dolor, rigidez muscular, fatiga extrema, dificultades con los procesos mentales, síndrome del intestino irritable, dolores de cabeza y depresión. Un mar de problemas que te arrastra por detrás del resto, física y mentalmente.

El trastorno afecta a tan solo el 5% de la población mundial y se presenta predominantemente en mujeres. Soy una de ellas, al igual que mi madre.

Hoy tenía pensado terminar un artículo de investigación de seis meses, pero me he despertado con las extremidades de una anciana y la fatiga de un oso en hibernación. Mi vida ha llegado a un punto en el que no me quejo ni les expreso a los demás lo mal que me siento, porque la cruda realidad es que la gente (incluso tus amigos más cercanos y “parejas”) se cierra. Sus ojos se quedan en blanco y, inconscientemente, lo ignoran porque no lo ven. La fibromialgia es invisible y, por lo tanto, te hace sentir así.

Entonces, para cualquiera que esté marginalmente interesado, intentaré hacer una introducción de cómo se siente un período típico de veinticuatro horas con esta condición.

Síntomas fuera del brote.

En primer lugar, funciona en oleadas. Habrá semanas en las que te sentirás casi como tú mismo y aprovecharás la oportunidad para hacer todos los recados físicos acumulados mientras estabas mal: limpiar, hacer ejercicio, ir de compras, teñirte el pelo, cruzar la ciudad corriendo a comprar algo, etc. Esas actividades cotidianas que a nadie se le ocurrirían como problemáticas se reducen a un periodo de tiempo que depende completamente de tu fuerza física para alguien con FM. Esto significa, como síntoma indirecto, que tu rutina diaria se ve gravemente afectada y piensas constantemente: “¿Tendré fuerzas para hacer la compra mañana?”.

Éstos son los síntomas que nunca hierven, mientras esperan esa ola inevitable en el horizonte.

El acto de equilibrio.

La actividad física es limitada. Vivir con fibromialgia es un juego de equilibrio, priorizando estos recados antes que otros, porque ir a la compra te dejará literalmente sin brazos para el resto del día. Constantemente haces malabarismos entre recados y excursiones porque eres consciente del precio que pagarás al final. Tus músculos son una moneda que, una vez gastada, tarda mucho en recuperarse.

Niebla mental.

La mayor batalla de todas. La niebla mental es desagradable, frustrante y depresiva. Se siente como si el voltaje de la actividad eléctrica cerebral se hubiera reducido a la fuerza. La conducción de las reacciones sensoriales, que normalmente opera a velocidad normal, se vuelve lenta, estancada y bochornosa. Las palabras se disipan de tu lengua y el tema se convierte en una mancha de acuarela que te deja colgado, balanceándote en un momento de confusión mental: “¿Qué demonios intento decir?”. La concentración, la coordinación y la emoción quedan reducidas a troncos en el bosque húmedo y brumoso de tu mente. Puedes ver los árboles, pero no puedes alcanzarlos. Es increíblemente frustrante. Y difícil.

Fatiga e insomnio.

Las personas sanas se sienten cansadas cuando han agotado su cuerpo y mente de forma natural. Las personas con fibromialgia (entre anemia y otras afecciones) se sienten cansadas constantemente. Estar alerta es un don que solo se aprecia un par de veces al mes. Luego, el insomnio te golpea en la cara de repente y desencadena un brote. El sueño puede no llegar a la fase REM durante varios días, y para el martes te sientes como un zombi por tu propia voluntad. La fatiga tiene un efecto dominó sobre otros síntomas y el resto de tu vida. Los amigos no entienden lo agotadora que puede ser una fiesta, ni un profesor particular entenderá cómo una clase de taquigrafía de tres horas te da ganas de vomitar de agotamiento.

Sobrecarga sensorial.

Esta es la parte que cuesta entender, porque al principio, uno no cuestiona la molesta interferencia de las luces brillantes o los ruidos fuertes. Pero poco a poco, se hace evidente que esta sensibilidad es aguda y diferente a la de la gente común. Mi expareja no entendía por qué tener la lavadora encendida y la radio era demasiado para mí, y además se portaba fatal. La sensibilidad sensorial puede interferir con la rutina diaria, perturbar la tranquilidad y, lamentablemente, causar tensión en casa.

Y ahora, damas y caballeros, bienvenidos a la ola que de todos modos sabían que venía.

Madrugada.

Despertar en un mal día es malo. Los primeros segundos de consciencia te lo dicen, porque tu cuerpo pesa una tonelada, hundiendo el colchón como una estatua de plomo. Tu piel se estira y tus músculos arden bajo ella. Abrir los ojos requiere un esfuerzo descomunal, lo que solo resalta el desafío que tienes por delante: levantarte.

Mover las extremidades a estas alturas es tan horrible como te imaginas, como levantar una pesa de 20 kg antes de desayunar. Así que, naturalmente, decides no moverte porque te duele demasiado. En lugar de eso, simplemente te quedas tumbado en la hendidura pensando en cómo carajo vas a afrontar el día, sintiéndote más débil de lo que jamás imaginaste.

Finalmente, reúnes la energía para levantar la espalda y salir arrastrándote de debajo del edredón para apoyar las plantas de los pies en una superficie que duele al tacto: el suelo. Estar de pie es una necesidad incómoda. La tensión se dispara por todo tu cuerpo mientras intentas maniobrar hasta el baño. Tu cuerpo no te pertenece en este momento. Al menos, así es como lo siento yo. Es extraño, es una carga y está realmente dolorido. Es como si tu piel fuera una camisa de fuerza y el más simple de los movimientos fuera casi imposible. Cepillarse los dientes requiere el mismo esfuerzo que golpear con éxito un saco de boxeo. Una y otra vez, con los grados más pequeños.

La niebla mental te impide recordar dónde está el café. Tus brazos te hacen creer que la taza pesa más de lo que debería, y la tensión en la mano te hace gritar las articulaciones. Te duele la muñeca al llenar la tetera y volver a colocarla en la base, como si hubieras corrido una maratón con las manos. Todo, absolutamente cada pequeño movimiento, se prolonga en dolores, molestias y rigidez que te dan ganas de llorar, porque sentirte así de patético incluso con las tareas más sencillas es difícil de digerir. Tengo 25 años. ¿Por qué me siento de 90?

Mañana tarde.

Olvida lo que tenías planeado hoy, no va a suceder. Todo lo que tienes en tu lista de tareas tendrá que esperar porque físicamente no puedes hacer casi nada. Esto es particularmente difícil para quienes quieren triunfar en la vida. Deseas trabajar más que nada, pero tu cuerpo no te lo permite hoy. Preparar el desayuno ya fue bastante difícil y ahora tus brazos arden más que los huevos fritos que apenas lograste masticar.

Dos tazas de café y un desayuno/almuerzo regular te animan un poco. Puedes mover las extremidades un mililitro más que cuando te despertaste hace tres horas, porque ese es el tiempo que tardaste en bajar las escaleras y empezar el día. Te levantas con un poco más de tranquilidad y cojeas hasta tu escritorio, donde te espera tu portátil.

Almuerzo.

Intentar escribir un artículo o realizar cualquier tipo de investigación se convierte en una tarea abrumadora, sobre todo cuando te duelen los dedos con cada pequeño toque en el teclado. El cansancio es tan intenso que te mareas, con los párpados temblando en una lucha por mantenerte abierto. Cuanto más luchas, más te da vueltas la cabeza y tu cuerpo solo quiere rendirse y apagarse. Mantenerte despierto requiere cada gramo de tu energía, cada vez más escasa y limitada.

El café número 3 es otro sacrificio, ya que, si bien la cafeína te ayuda a seguir adelante, también atenúa el dolor. Tus huesos se sienten como si una capa de esta sustancia hubiera cubierto toda su superficie, envenenando la médula y sumándose a la lista de problemas que te están hundiendo. Esta reacción es común con los alimentos ricos en azúcar y carbohidratos para las personas con fibromialgia. Sin mencionar las impredecibles intolerancias alimentarias que hacen que tu estómago decida sacar la bolsa en cualquier momento.

Al final de la tarde, puede que tu lista de tareas tenga una y media tachadas y que tu historial de internet contenga más vídeos de cocina que fuentes de investigación legítimas. Probablemente sea al final de la tarde, cuando la niebla se disipa lo suficiente como para que puedas pensar con claridad, cuando alguien con FM se da cuenta de cuánto te frena y cuánto te cuesta la enfermedad. Hoy ha sido una dolorosa batalla con tus esperanzas y sueños, que se desvanecen lentamente.

La tarde.

Depresión y malestar. Para entonces, el dolor suele atenuarse hasta convertirse en un ruido de fondo manejable, aunque solo sea por unas horas, porque la actividad física de preparar la cena o pasear al perro lo hace revivir. Así que hay que pensar con método y estrategia. Cortar verduras te va a doler las manos, un salteado te va a doler los codos. El pescado congelado, sin embargo, no. Así que metes otra porquería transgénica en el horno y te odias de nuevo por no ser capaz de hacer ni lo más sencillo.

Mientras se calienta el pescado, decides leer un libro en el sofá. Sentarte allí es agradable, el libro es genial y estás deseando saber qué le pasó al niño milagro. Sin embargo, un capítulo después, el cansancio de sostener el libro empieza a crecer en tus brazos y, por mucho que intentes ignorarlo, siempre será más fuerte que tu capacidad. Descansas los brazos, con las palmas hacia arriba, la cabeza hacia atrás y los ojos cerrados, suplicándole a Dios que te conceda el placer de leer. Pero hoy no, hoy es un mal día.

La noche.

Un hormigueo recorre tus dedos a 120° mientras yaces en la cama, contemplando el día inútil que tuviste. El dolor ha cambiado, se ha transformado, y en lugar del peso incrédulo que sentías por la mañana, la noche se convierte en un ardor profundo, desde dentro. Tus músculos arden y tu piel chisporrotea como tocino crujiente mientras tu mente te ataca, castigándote por la vida inútil e improductiva que llevaste hoy. Te sientes mal sabiendo que mañana es lunes, sabiendo que tendrás que esperar una semana entera antes de tener otra oportunidad para intentar hacer todo lo que querías hacer hoy.

El ardor es tan estático que estás realmente aturdido, no puedes oír cómo se desintegra tu carne. No puedes oír cómo se desintegra tu alma. La presión de la almohada quema. La textura del edredón pincha. No importa cómo ni dónde te acuestes, no puedes ponerte cómodo porque tu cuerpo está en hiperalerta, lo que hace que tu sistema nervioso central piense que el más mínimo movimiento, el más leve roce, podría matarte en un instante. Y a estas alturas, ya no te importaría, porque los analgésicos que tomaste antes no han hecho nada.

Para quienes padecen fibromialgia, quejarse de sus síntomas se vuelve muy aburrido, muy rápido, porque nadie, literalmente, quiere oírlo. Vivir con fibromialgia puede ser solitario y aislado. Los amigos no entienden por qué no puedes hacer ciertas cosas, ir a ciertos lugares o por qué te sientes así. Y como resultado, dejas de intentar explicar o reconocer tu dolor en público porque no tiene sentido.

En general, sin embargo, existe una humildad única que surge de una condición dolorosa como la FM. No puedes morir por ello, ni quedar en silla de ruedas (de por vida, al menos) y, por horrible que sea, por muy limitado que te sientas, podría ser peor.