Posteriormente, a FM chamou a atenção da mídia com publicações como The Guardian e The Independent publicando artigos para explicar a condição para aqueles que nunca a tinham ouvido ou vivenciado.

Em suma, e por definição, a fibromialgia é uma condição crônica que causa dor generalizada por todo o corpo. Os sintomas relacionados incluem aumento da sensibilidade à dor, rigidez muscular, fadiga extrema, dificuldades com processos mentais, síndrome do intestino irritável, dores de cabeça e depressão. Um coquetel de merda que te arrasta para trás dos demais, física e mentalmente.

O transtorno afeta apenas 5% da população mundial e é predominantemente encontrado em mulheres. Eu sou uma dessas mulheres, e minha mãe também.

Hoje, eu tinha planos de terminar uma pesquisa de seis meses, mas acordei com os membros de uma idosa e a fadiga de um urso em hibernação. Minha vida chegou a um ponto em que não reclamo nem expresso aos outros o quanto estou me sentindo mal, porque a dura realidade é que as pessoas (incluindo seus amigos mais próximos e “parceiros”) se fecham. Seus olhos literalmente ficam vazios e, inconscientemente, ignoram a situação porque não conseguem ver — a fibromialgia é invisível e, portanto, faz você se sentir assim.

Então, para qualquer um que esteja minimamente interessado, tentarei fazer uma introdução sobre como é um período típico de 24 horas com essa condição.

Sintomas fora do surto.

Em primeiro lugar, ela opera em ondas. Haverá semanas em que você se sentirá quase como você mesmo e aproveitará a oportunidade para fazer todas as tarefas físicas acumuladas enquanto você estava mal. Limpar, fazer exercícios, fazer compras, pintar o cabelo, correr pela cidade para comprar alguma coisa, etc. Essas atividades comuns e mundanas que não passariam pela cabeça de outra pessoa como problemáticas são reduzidas a um período de tempo que depende inteiramente da sua força física para alguém com FM. O que significa, como um sintoma indireto, que sua rotina diária fica severamente comprometida e você fica constantemente pensando: “Será que terei força suficiente para fazer compras amanhã?”

Esses são os sintomas que nunca diminuem, enquanto aguardamos aquela onda inevitável no horizonte.

O ato de equilíbrio.

A atividade física é limitada. Viver com FM é um jogo de equilíbrio, priorizando essas tarefas em detrimento de outras, porque uma ida ao supermercado literalmente banirá seus braços pelo resto do dia. Você está constantemente fazendo malabarismos com tarefas e excursões porque está ciente do preço a pagar no final. Seus músculos são uma moeda que, uma vez gasta, leva muito tempo para se recuperar.

Confusão mental.

A maior batalha de todas. A névoa cerebral é feia, frustrante e depressiva. É como se a voltagem da atividade elétrica no seu cérebro tivesse sido reduzida à força. As conduções das reações sensoriais, que normalmente operam em velocidade regular, tornam-se lentas, estagnadas e abafadas. As palavras se dissipam da sua língua e o assunto se transforma em um borrão de aquarela que o deixa pendurado, balançando em um momento de “que diabos estou tentando dizer?”. Concentração, coordenação e emoção são reduzidas a tocos de árvores na floresta úmida e enevoada da sua mente. Você consegue ver as árvores, mas não consegue alcançá-las. É incrivelmente frustrante. E difícil.

Fadiga e insônia.

Pessoas saudáveis sentem-se cansadas quando esgotam naturalmente o corpo e a mente. Pessoas com fibromialgia (além de anemia e outras condições) sentem-se constantemente cansadas. Estar alerta é um dom que só se manifesta algumas vezes por mês. Aí, a insônia te dá um soco na cara do nada e desencadeia uma crise. O sono pode não voltar ao nível REM por vários dias, e na terça-feira você já é um zumbi por conta própria. A fadiga tem um efeito dominó sobre outros sintomas e sobre o resto da sua vida. Amigos não conseguem entender o quão cansativa uma festa pode ser, ou um tutor jamais entenderá como uma aula de taquigrafia de 3 horas te faz querer vomitar de exaustão.

Sobrecarga sensorial.

Esta é a parte que leva um tempo para entender, porque, a princípio, você realmente não questiona a interferência irritante de luzes fortes ou barulhos altos. Mas, aos poucos, fica claro que essa sensibilidade é aguda e diferente de pessoas “normais”. Minha ex-parceira não conseguia entender por que deixar a máquina de lavar e o rádio ligados era demais para mim, e ela também era horrível com isso. A sensibilidade sensorial pode interferir na sua rotina diária, perturbando sua paz de espírito e, infelizmente, causar tensão em casa.

E agora, senhoras e senhores, bem-vindos à onda que vocês sabiam que viria de qualquer maneira.

De manhã cedo.

Acordar em um dia ruim é ruim. Os primeiros segundos de consciência indicam isso porque seu corpo pesa uma tonelada, afundando no colchão como uma estátua de chumbo. Sua pele fica esticada e seus músculos queimam sob ela. Abrir os olhos exige um esforço absurdo, o que só reforça o desafio que você tem pela frente: levantar-se.

Mover os membros neste momento é tão horrível quanto você pode imaginar, como levantar um peso de 20 kg antes do café da manhã. Então, naturalmente, você opta por não se mexer porque dói muito. Em vez disso, você simplesmente fica deitado na depressão, pensando em como vai encarar o dia, sentindo-se mais fraco do que jamais imaginou ser possível.

Por fim, você reúne energia para levantar as costas e rastejar para fora do edredom para colocar as solas dos pés em uma superfície que dói ao toque: o chão. Ficar de pé é uma necessidade inconveniente. A tensão sobe pelo seu corpo enquanto você tenta manobrá-lo até o banheiro. Seu corpo não é mais seu neste momento. Pelo menos, é assim que me sinto. É estranho, é um fardo e está realmente dolorido. É como se sua pele fosse uma camisa de força e os movimentos mais simples fossem quase impossíveis. Escovar os dentes exige o mesmo esforço que acertar um saco de pancadas. Repetidamente, com os menores graus.

A névoa mental impede você de lembrar onde está o café. Seus braços te enganam, fazendo você pensar que a xícara pesa mais do que deveria, e a pressão na mão faz suas articulações gritarem. Seu pulso lateja ao encher a chaleira, e colocá-la de volta na base parece que você correu uma maratona com as mãos. Tudo, absolutamente cada pequeno movimento, se prolonga em dores e rigidez que te dão vontade de chorar, porque se sentir tão patético diante das tarefas mais simples é difícil de engolir. Tenho 25 anos. Por que me sinto com 90?

Fim da manhã.

Esqueça o que você planejou hoje, não vai acontecer. Tudo na sua lista de tarefas terá que esperar porque você está fisicamente impossibilitado de fazer muita coisa. Isso é particularmente difícil para quem quer ter sucesso na vida. Você quer trabalhar, mais do que tudo, mas seu corpo não está lhe dando esse privilégio hoje. Preparar o café da manhã já foi difícil o suficiente e seus braços agora estão mais quentes do que os ovos fritos que você mal conseguiu mastigar.

Duas xícaras de café e um café da manhã/brunch regular te animam um pouco. Você consegue movimentar seus membros um mililitro a mais do que quando acordou, 3 horas atrás, porque foi o tempo que levou para descer e começar o dia. Você se levanta com um pouco mais de facilidade e manca até sua mesa, onde seu laptop o aguarda.

Almoço.

Tentar escrever um artigo ou conduzir qualquer tipo de pesquisa se torna uma tarefa exaustiva, especialmente quando seus dedos doem a cada leve toque no teclado. O cansaço é tão forte que você se sente tonto, com as pálpebras tremendo numa luta para se manter aberto. Quanto mais você luta, mais sua cabeça gira e seu corpo só quer desistir e se desligar. Manter-se acordado exige cada grama da sua energia, cada vez mais escassa e limitada.

O café número 3 é outro sacrifício, porque, embora a cafeína ajude você a continuar, ela também atenua a dor. Seus ossos sentem como se uma camada da substância tivesse se espalhado por toda a superfície, envenenando a medula e aumentando a lista de problemas que estão te puxando para baixo d’água. Essa reação é comum com alimentos ricos em açúcar e carboidratos para pessoas com fibromialgia. Sem mencionar as intolerâncias alimentares imprevisíveis que seu estômago decide puxar para fora a qualquer momento.

No final da tarde, sua lista de tarefas pode ter uma coisa e meia riscada e seu histórico de internet contém mais vídeos de culinária do que fontes de pesquisa legítimas. Provavelmente é por volta do final da tarde, quando a névoa se dissipa o suficiente para você ter uma ideia clara, que alguém com FM percebe o quanto a condição o impede e o quanto isso lhe custa. Hoje foi uma batalha dolorosa com suas esperanças e sonhos se esvaindo lentamente.

A noite.

Depressão e desconforto. A essa altura, a dor geralmente já se transformou em um ruído de fundo administrável, mesmo que por apenas algumas horas, porque a atividade física de preparar o jantar ou passear com o cachorro trará tudo de volta. Então, você precisa pensar de forma metódica e tática. Picar legumes vai machucar suas mãos, um refogado vai machucar seus cotovelos. O peixe congelado no freezer, no entanto, não. Então, você coloca mais um pedaço de porcaria transgênica no forno e se odeia novamente por não conseguir fazer as coisas mais simples.

Enquanto o peixe esquenta, você decide ler um livro no sofá. Ficar sentado ali é agradável, o livro é ótimo e você está ansioso para descobrir o que aconteceu com a criança milagrosa. Um capítulo depois, porém, a exaustão de segurar o livro começa a crescer em seus braços e, por mais que você tente ignorá-la, ela sempre fará mais barulho do que você consegue. Você descansa os braços, palmas para cima, cabeça para trás e olhos fechados, implorando a Deus que lhe conceda o prazer da leitura. Mas hoje não, hoje é um dia ruim.

A noite.

Arrepios percorrem seus dedos a 126°C enquanto você deita na cama, contemplando o dia inútil que teve. A dor mudou, se transformou e, em vez do peso incrédulo sentido pela manhã, a noite se transforma em uma queimação profunda, vinda de dentro. Seus músculos estão em chamas e sua pele chia como bacon humano crocante enquanto sua mente corre contra você, punindo-o pela vida inútil e improdutiva que levou hoje. Você se sente mal sabendo que amanhã é segunda-feira, sabendo que terá que esperar uma semana inteira antes de ter outra chance de tentar fazer todas as coisas que queria fazer hoje.

A queimação é tão estática que você fica genuinamente atordoado por não conseguir ouvir sua carne se desintegrando. Por não conseguir ouvir sua alma se desintegrando. A pressão do travesseiro queima. A textura do edredom aperta. Não importa como ou onde você se deite, você não consegue ficar confortável porque seu corpo está em hiperalerta, o que faz seu sistema nervoso central pensar que o menor dos movimentos, o mais leve dos toques, pode matá-lo em um único instante. E a essa altura, você não se importaria nem um pouco, porque os analgésicos que você tomou antes não fizeram efeito algum.

Para quem tem fibromialgia, reclamar dos sintomas se torna cansativo muito rápido, porque ninguém, literalmente ninguém, quer ouvir isso. Viver com fibromialgia pode ser recluso e solitário. Os amigos não entendem por que você não consegue fazer certas coisas, ir a certos lugares ou por que você se sente assim. E, como resultado, você desiste até mesmo de tentar explicar ou reconhecer sua dor em público, porque não há sentido.

No geral, porém, existe uma sensação de humildade única que advém de uma condição dolorosa como a FM. Você não morre dela, nem será reduzido a uma cadeira de rodas (pelo menos para o resto da vida) e, por mais horrível que seja, por mais limitado que você se sinta, poderia ser pior.