Successivamente, la FM ha attirato l’attenzione dei media tramite pubblicazioni come The Guardian e The Independent, che hanno pubblicato articoli per spiegare la condizione a coloro che non ne avevano mai sentito parlare o non ne avevano mai sofferto.

In breve e per definizione, la fibromialgia è una condizione cronica che causa un dolore diffuso in tutto il corpo. I sintomi correlati includono una maggiore sensibilità al dolore, rigidità muscolare, affaticamento estremo, difficoltà nei processi mentali, sindrome dell’intestino irritabile, mal di testa e depressione. Un cocktail di merda che ti trascina dietro il resto, fisicamente e mentalmente.

Il disturbo colpisce solo il 5% della popolazione mondiale e colpisce prevalentemente le donne. Io sono una di queste donne, così come mia madre.

Oggi avevo in programma di concludere un articolo di ricerca di sei mesi, ma mi sono risvegliata con le membra di una donna anziana e la stanchezza di un orso in letargo. La mia vita è arrivata al punto in cui non mi lamento più né esprimo agli altri quanto mi sento male, perché la dura realtà è che le persone (compresi i tuoi amici più cari e i tuoi “partner”) si chiudono in se stesse. I loro occhi diventano letteralmente vuoti e inconsciamente se ne fregano perché non riescono a vederla: la fibromialgia è invisibile e, di conseguenza, ti fa sentire così.

Quindi, per chiunque fosse anche solo lontanamente interessato, proverò a spiegare come ci si sente in un tipico periodo di ventiquattro ore con questa condizione.

Sintomi al di fuori della fase acuta.

Innanzitutto, funziona a ondate. Ci saranno settimane in cui ti sentirai quasi te stesso e approfitterai dell’occasione per fare tutte le commissioni fisiche che si sono accumulate mentre stavi male. Pulire, fare esercizio, fare la spesa, tingerti i capelli, correre dall’altra parte della città per prendere qualcosa, ecc. ecc. Quelle attività normali e banali che a chiunque altro non verrebbero in mente come problematiche, vengono ridotte a un intervallo di tempo che dipende interamente dalla tua forza fisica per una persona con la fibromialgia. Il che significa, come sintomo indiretto, che la tua routine quotidiana è gravemente compromessa e ti chiedi costantemente: “Sarò abbastanza forte per fare la spesa domani?”.

Questi sono i sintomi che non si placano mai, in attesa dell’inevitabile onda all’orizzonte.

Il gioco di equilibri.

L’attività fisica è limitata. Vivere con la fibromialgia è un gioco di equilibri, dando priorità a queste commissioni rispetto ad altre, perché fare la spesa ti manderebbe letteralmente via le braccia per il resto della giornata. Ti destreggi costantemente tra commissioni ed escursioni perché sei consapevole del prezzo da pagare alla fine. I tuoi muscoli sono una moneta di scambio che, una volta esaurita, richiede molto tempo per recuperare.

Nebbia mentale.

La battaglia più grande di tutte. La nebbia cerebrale è brutta, frustrante e deprimente. È come se il voltaggio dell’attività elettrica nel cervello fosse stato forzatamente abbassato. Le conduzioni delle reazioni sensoriali, che normalmente operano a velocità normale, diventano lente, stagnanti e afose. Le parole si dissolvono dalla lingua e il soggetto si dissolve in una macchia di colore acquerellato che ti lascia sospeso, dondolante in un momento di “cosa diavolo sto cercando di dire?”. Concentrazione, coordinazione ed emozioni sono ridotte a tronchi d’albero in una foresta nebbiosa e umida della tua mente. Riesci a vedere gli alberi, ma non riesci a raggiungerli. È incredibilmente frustrante. E difficile.

Stanchezza e insonnia.

Le persone sane e normali si sentono stanche quando hanno esaurito naturalmente il corpo e la mente. Le persone affette da fibromialgia (oltre ad anemia e altre patologie) si sentono costantemente stanche. Essere vigili è un dono che si manifesta solo un paio di volte al mese. In quel caso, l’insonnia ti colpirà all’improvviso e scatenerà una riacutizzazione. Il sonno potrebbe non raggiungere la fase REM per diversi giorni, e martedì sarai uno zombie di tua spontanea volontà. La stanchezza ha un effetto domino su altri sintomi e sul resto della tua vita. Gli amici non possono capire quanto possa essere stancante una festa, né un insegnante capirà mai come una lezione di stenografia di tre ore ti faccia venire voglia di vomitare per la stanchezza.

Sovraccarico sensoriale.

Questa è la parte che richiede un po’ di tempo per essere compresa, perché all’inizio non si fa davvero caso alla fastidiosa interferenza di luci intense o rumori forti. Ma lentamente, sembra evidente che questa sensibilità è acuta e diversa da quella delle persone “normali”. La mia ex compagna non riusciva a capire perché tenere la lavatrice accesa e la radio accesa fosse troppo per me, e anche lei era davvero pessima al riguardo. La sensibilità sensoriale può interferire con la routine quotidiana, turbando la serenità e, purtroppo, causando tensione in casa.

E ora, signore e signori, benvenuti all’ondata che sapevate sarebbe arrivata comunque.

Mattina presto.

Svegliarsi in una brutta giornata è un male. I primi secondi di coscienza te lo dicono, perché il tuo corpo pesa una tonnellata, ammaccando il materasso come una statua di piombo. La pelle è tesa e i muscoli bruciano sotto di essa. Aprire gli occhi richiede uno sforzo assurdo, che non fa che mettere in luce la sfida che ti aspetta: alzarti.

Muovere gli arti a questo punto è orribile quanto possiate immaginare, come sollevare un peso di 20 kg prima di colazione. Quindi, naturalmente, scegliete di non muovervi perché fa troppo male. Invece, rimanete sdraiati nell’incavo a pensare a come diavolo affronterete la giornata, sentendovi più deboli di quanto avreste mai pensato possibile.

Alla fine, trovi l’energia per sollevare la schiena e strisciare fuori da sotto il piumone per appoggiare le piante dei piedi su una superficie che ti fa male al tatto: il pavimento. Stare in piedi è una necessità scomoda. La tensione ti pervade il corpo mentre cerchi di portarlo in bagno. Il tuo corpo non ti appartiene più, a questo punto. Almeno, è così che lo sento io. È estraneo, è un peso ed è davvero dolorante. È come se la tua pelle fosse una camicia di forza e il più semplice dei movimenti fosse quasi impossibile. Lavarsi i denti richiede lo stesso sforzo di colpire con successo un sacco da boxe. Ripetutamente, con intensità minimissime.

La nebbia mentale ti impedisce di ricordare dove si trova il caffè. Le braccia ti ingannano facendoti credere che la tazza pesi più del dovuto, e lo sforzo nella mano ti fa urlare le articolazioni. Il polso ti sussulta mentre riempi il bollitore e rimettilo sulla base, come se avessi corso una maratona con le mani. Ogni, assolutamente ogni singolo, piccolo movimento si prolunga in dolori, fastidi e rigidità che ti fanno venire voglia di piangere perché sentirsi così patetici anche per il più semplice dei compiti è difficile da mandare giù. Ho 25 anni. Perché mi sento novantenne?

Tarda mattinata.

Dimentica quello che avevi programmato per oggi, non succederà. Tutto ciò che hai in programma dovrà aspettare perché fisicamente non sei in grado di fare praticamente nulla. Questo è particolarmente difficile per chi vuole avere successo nella vita. Vorresti lavorare, più di ogni altra cosa, ma il tuo corpo oggi non ti concede questo privilegio. Preparare la colazione è stato già abbastanza difficile e ora le tue braccia sono più bollenti delle uova fritte che sei riuscito a masticare.

Due tazze di caffè e una colazione/brunch costante ti danno un po’ di energia. Riesci a muovere gli arti un millilitro in più rispetto a quando ti sei svegliato tre ore fa, perché è il tempo che ci hai messo per scendere le scale e iniziare la giornata. Ti alzi con un po’ più disinvoltura e zoppichi verso la scrivania, dove ti aspetta il tuo portatile.

Pranzo.

Cercare di scrivere un articolo o condurre qualsiasi tipo di ricerca diventa un compito arduo, soprattutto quando le dita ti fanno male a ogni singolo tocco sulla tastiera. La stanchezza è così forte che ti senti stordito, le palpebre tremano in una lotta per rimanere aperte. Più ti sforzi, più la testa ti gira e il tuo corpo vorrebbe solo arrendersi e spegnersi. Hai bisogno di ogni grammo della tua energia, ormai esaurita e limitata, per rimanere sveglio.

Il caffè numero 3 è un altro sacrificio perché, sebbene la caffeina ti aiuti a proseguire, attenua anche il dolore. Le ossa hanno la sensazione che uno strato di questa sostanza ne abbia permeato ogni superficie, avvelenando il midollo e aggiungendosi alla lista di cose che ti stanno trascinando sott’acqua. Questa reazione è comune con cibi ricchi di zuccheri e carboidrati per le persone con fibromialgia. Per non parlare delle imprevedibili intolleranze alimentari che lo stomaco decide di tirare fuori da un momento all’altro.

Nel tardo pomeriggio, la tua lista di cose da fare potrebbe avere una sola voce spuntata e mezza e la tua cronologia internet contiene più video di cucina che fonti di ricerca attendibili. Probabilmente è verso il tardo pomeriggio, quando la nebbia si dirada abbastanza da permetterti di avere un pensiero lucido, che qualcuno con la fibromialgia si rende conto di quanto la condizione ti ostacoli e di quanto ti costi. Oggi è stata una dolorosa battaglia, con le tue speranze e i tuoi sogni che lentamente svaniscono.

La sera.

Depressione e disagio. A questo punto, il dolore si è di solito attenuato, diventando un rumore di fondo gestibile, almeno per poche ore, perché l’attività fisica di preparare la cena o portare a spasso il cane lo riporterà indietro. Quindi devi pensare in modo metodico e tattico. Tagliare le verdure ti farà male alle mani, un soffritto ti farà male ai gomiti. Il pesce congelato nel freezer, invece, no. Quindi infili l’ennesimo pezzo di schifezza geneticamente modificata nel forno e ti odi di nuovo per non essere in grado di fare la cosa più semplice.

Mentre il pesce si scalda, decidi di leggere un libro sul divano. Sedersi lì è piacevole, il libro è fantastico e sei ansioso di scoprire cosa è successo al bambino miracoloso. Un capitolo dopo, però, la stanchezza di reggere il libro inizia a farsi sentire tra le tue braccia e, per quanto tu cerchi di ignorarla, sarà sempre più forte di quanto tu possa fare. Appoggi le braccia, con i palmi delle mani rivolti verso l’alto, la testa all’indietro e gli occhi chiusi, implorando Dio di concederti il piacere di leggere. Ma non oggi, oggi è una brutta giornata.

La notte.

Formicolio e aghi ti attraversano le dita a 125° mentre sei sdraiata sul letto a riflettere sulla giornata inutile che hai avuto. Il dolore è cambiato, si è trasformato e invece del peso incredulo che hai sentito per la prima volta al mattino, la notte si trasforma in un bruciore profondo, che viene dall’interno. I tuoi muscoli sono in fiamme e la tua pelle si trasforma in pancetta croccante, umana, mentre la tua mente corre contro di te, punendoti per la vita inutile e improduttiva che hai condotto oggi. Ti senti male sapendo che domani è lunedì, sapendo che dovrai aspettare un’intera settimana prima di avere un’altra possibilità di provare a fare tutte le cose che volevi fare oggi.

Il bruciore è così statico che sei davvero stordito da non sentire la tua carne disintegrarsi. Da non sentire la tua anima disintegrarsi. La pressione del cuscino che brucia. La consistenza del piumone che pizzica. Non importa come o dove ti sdrai, non riesci a metterti comodo perché il tuo corpo è in stato di iperallerta, il che induce il tuo sistema nervoso centrale a pensare che il più piccolo movimento, il più lieve tocco, possa ucciderti in un solo istante. E a questo punto, non te ne importerebbe più niente, perché gli antidolorifici che hai preso prima non hanno comunque fatto niente.

Per chi soffre di fibromialgia, lamentarsi dei suoi sintomi diventa molto noioso, molto rapidamente, perché nessuno, letteralmente nessuno, vuole sentirselo dire. Vivere con la fibromialgia può essere un’esperienza solitaria e solitaria. Gli amici non capiscono perché non riesci a fare certe cose, o ad andare in certi posti, o perché ti senti in quel modo. E di conseguenza, rinunci persino a spiegare o riconoscere il tuo dolore in pubblico, perché non ha senso.

Nel complesso, però, esiste un senso di umiltà unico che deriva da una condizione dolorosa come la fibromialgia. Non puoi morire, né sarai costretto su una sedia a rotelle (a vita, comunque) e, per quanto sia orribile, per quanto ti senta limitato, potrebbe essere peggio.