La fibromialgia, una patologia ampiamente fraintesa, confonde e frustra sia i pazienti che i medici. Lo so perché l’ho vista da entrambe le parti, come medico e come donna che convive con questa malattia.
Questa comune condizione cronica è caratterizzata da dolori muscolari diffusi, affaticamento e confusione mentale. Si stima che attualmente 5 milioni di americani soffrano di questa malattia e circa il 90% di coloro che ricevono una diagnosi sono donne.
Tuttavia, permane una notevole confusione sulla vera natura della malattia e sulle sue modalità di trattamento. Ecco cinque verità sulla fibromialgia che non sono ampiamente note, nemmeno alla maggior parte dei medici:
1. La fibromialgia è reale e può essere curata, ma richiede un approccio olistico.
La ricerca sulla fibromialgia è molto indietro rispetto ad altre malattie, impantanata nelle controversie e in un secolo di discussioni sul fatto che si tratti di una malattia “reale”.
La situazione cambiò nel 2002, quando uno studio pionieristico mostrò anomalie nel modo in cui il cervello elabora il dolore nella fibromialgia. Questi studi di neuroimaging fornirono dati oggettivi per dimostrare che la fibromialgia era “reale” e diedero il via a un decennio di intensa ricerca che portò alla messa a punto di tre farmaci approvati dalla FDA per il trattamento del dolore sordo.
Tuttavia, questi farmaci non affrontano i sintomi spesso più debilitanti di affaticamento e confusione mentale, noti come “fibro fog”. Per raggiungere questo obiettivo, sia i medici che i pazienti devono essere ben informati sulle diverse opzioni terapeutiche, in particolare sugli approcci olistici come cambiamenti nella dieta per ridurre l’infiammazione o l’aggiunta di integratori per aumentare la produzione di energia cellulare.
2. Non è più un mistero totale.
Sento spesso il mito secondo cui “non sappiamo cosa causi la fibromialgia”. Recenti indagini mediche rivelano che la maggior parte dei medici non sa ancora come aiutare i propri pazienti affetti da fibromialgia, nonostante l’esistenza di alcuni trattamenti molto efficaci. La fibromialgia viene spesso descritta nelle riviste mediche come “sconcertante”, “misteriosa” e “confusa”.
Gli spot televisivi che affermano che la fibromialgia è una condizione di iperattività dei nervi del dolore non raccontano tutta la verità. In realtà, i problemi di elaborazione del dolore sono solo la punta dell’iceberg. Un fattore molto più importante è una risposta allo stress (o al pericolo) che è impazzita ed è costantemente in “allarme rosso”, causando una reazione a catena che si traduce in affaticamento, annebbiamento mentale e dolori muscolari.
L’unico modo per ottenere un miglioramento duraturo di tutti questi sintomi è affrontare sistematicamente gli effetti negativi di una risposta allo stress cronicamente iperattiva sull’organismo. Una risposta allo stress cronicamente attivata provoca danni irreparabili impedendo il sonno profondo e mantenendo i muscoli tesi, causando dolore e indolenzimento; compromettendo la digestione e la produzione di energia; e squilibrando gli ormoni. Inoltre, fa sì che i nervi sensoriali del dolore aumentino il volume dei loro segnali.
3. La fibromialgia è principalmente un disturbo del sonno.
Sfortunatamente, molti medici, compresi gli specialisti del sonno, ignorano i problemi di sonno che accompagnano la fibromialgia. Ma la fibromialgia è per molti versi un disturbo del sonno: uno stato di privazione cronica del sonno profondo. Studi hanno ripetutamente dimostrato che i pazienti sperimentano un sonno profondo inadeguato, frequentemente interrotto da onde cerebrali di “veglia”. Questa privazione del sonno profondo contribuisce all’affaticamento, al dolore muscolare e alla confusione mentale caratteristici della malattia.
Affrontare il sonno è fondamentale per il trattamento della fibromialgia, ed è qui che vedo i maggiori benefici nel ridurre dolore, affaticamento e confusione mentale. Il sonno deve essere migliorato prima che qualsiasi altro trattamento funzioni, quindi è essenziale discutere con il proprio medico per affrontare problemi di sonno nascosti come l’apnea notturna ostruttiva, e quindi aggiungere farmaci e integratori per aiutare a ripristinare il normale sonno profondo.
4. La maggior parte dei medici non sa molto sulla fibromialgia, e non è colpa loro.
La fibromialgia è una malattia orfana, non riconosciuta da alcuna specializzazione, che si estende invece a reumatologia, neurologia, medicina del sonno e medicina del dolore. Gran parte dell’attenzione è rivolta ai medici di medicina generale, sempre impegnati, che non hanno tempo di cercare nuove idee terapeutiche nel mare di riviste mediche. Le principali riviste mediche trascurano la fibromialgia. Infatti, dal 1987, è stato pubblicato un solo studio sulla fibromialgia sul New England Journal of Medicine, la rivista medica più letta al mondo.
Poiché i medici di base, sempre più impegnati, non hanno tempo per ricercare attivamente nuovi trattamenti per la fibromialgia, la ricerca deve essere portata alla loro attenzione in un altro modo: dai loro pazienti. Per questo, nel mio nuovo libro, “The Fibro Manual”, ho incluso una guida per i medici basata sulla ricerca e guidata da esperti, che i pazienti possono consultare per richiedere l’attenzione del proprio medico.
5. La fibromialgia è incurabile, ma esistono trattamenti efficaci.
Non esiste una cura per la fibromialgia. Ma non abbiamo cure per molte patologie croniche, come il diabete e l’ipertensione. Ciò che abbiamo sono trattamenti efficaci che gestiscono queste patologie in modo sufficientemente efficace da causare pochi danni alla salute. E anche per la fibromialgia esistono trattamenti efficaci.
Quando mi chiedono se sono guarita dalla fibromialgia, rispondo di sì. Ho trovato il modo di sentirmi molto meglio e di minimizzare il suo impatto sulla mia vita. In definitiva, soffro ancora di fibromialgia e non esiste una formula magica che elimini completamente tutti i sintomi. Ci vuole impegno e ho imparato che la costanza nella mia routine di cura di me stessa è fondamentale per tenere sotto controllo i sintomi.
