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Sou médica e sofro de fibromialgia. É isso que quero que as pessoas entendam.

A fibromialgia, uma condição amplamente incompreendida, confunde e frustra pacientes e médicos. Sei disso porque já vi a situação de ambos os lados, como médica e como mulher que convive com a doença.

Esta condição crônica comum é caracterizada por dores musculares generalizadas, fadiga e confusão mental. Estima-se que 5 milhões de americanos sofram atualmente da doença, e aproximadamente 90% dos diagnosticados são mulheres.

No entanto, ainda há muita confusão sobre a verdadeira natureza da doença e como ela é tratada. Aqui estão cinco verdades sobre a fibromialgia que não são amplamente conhecidas, mesmo pela maioria dos médicos:

1. A fibromialgia é real e pode ser tratada, mas requer uma abordagem holística.

A pesquisa sobre fibromialgia está muito atrás de outras doenças, atolada em controvérsias e um século de discussões sobre se ela é uma doença “real”.

Isso mudou em 2002, quando um estudo pioneiro mostrou anormalidades na forma como o cérebro processa a dor na fibromialgia. Esses estudos de imagem cerebral forneceram os dados objetivos para provar que a fibromialgia era “real” e desencadearam uma década de pesquisa intensiva que resultou em três medicamentos aprovados pela FDA que tratam a dor incômoda.
No entanto, esses medicamentos não tratam os sintomas frequentemente mais debilitantes de fadiga e pensamento confuso, conhecidos como “neblina da fibromialgia”. Para isso, tanto médicos quanto pacientes devem estar bem informados sobre as diversas opções de tratamento, especialmente abordagens holísticas, como mudanças na dieta para reduzir a inflamação ou a adição de suplementos para aumentar a produção de energia celular.

2. Não é mais um mistério completo.

Costumo ouvir o mito de que “não sabemos o que causa a fibromialgia”. Pesquisas médicas recentes revelam que a maioria dos médicos ainda não sabe como ajudar seus pacientes com fibromialgia, apesar da existência de alguns tratamentos muito eficazes. A fibromialgia é frequentemente descrita em periódicos médicos como “desconcertante”, “misteriosa” e “confusa”.

Propagandas de TV que afirmam que a fibromialgia é uma condição de nervos hiperativos que causam dor não contam toda a história. Na verdade, os problemas de processamento da dor são apenas a ponta do iceberg. Um fator muito maior é uma resposta de estresse (ou perigo) descontrolada e constantemente em “alerta vermelho”, causando uma reação em cadeia que resulta em fadiga, confusão mental e dores musculares.

A única maneira de alcançar uma melhora duradoura em todos esses sintomas é abordar sistematicamente os efeitos negativos de uma resposta de estresse cronicamente hiperativa no corpo. Uma resposta de estresse cronicamente ativada causa estragos ao impedir o sono profundo e manter os músculos tensos, causando dor e sensibilidade; prejudicando a digestão e a produção de energia; e desequilibrando os hormônios. Também faz com que os nervos sensoriais da dor aumentem o volume de seus sinais.

3. A fibromialgia é principalmente um distúrbio do sono.

Infelizmente, muitos médicos, incluindo especialistas em sono, desconhecem os problemas de sono que acompanham a fibromialgia. Mas a fibromialgia é, em muitos aspectos, um distúrbio do sono — um estado de privação crônica de sono profundo. Estudos têm demonstrado repetidamente que os pacientes apresentam sono profundo inadequado, frequentemente interrompido por ondas cerebrais “vigília”. Essa privação de sono profundo contribui para a fadiga, a dor muscular e a confusão mental, características da doença.
Cuidar do sono é fundamental para o tratamento da fibromialgia, e é aí que vejo o maior benefício na redução da dor, da fadiga e da confusão mental. O sono precisa ser melhorado antes que qualquer outro tratamento funcione, por isso é essencial conversar com seu médico para tratar problemas ocultos do sono, como a apneia obstrutiva do sono, e então adicionar medicamentos e suplementos para ajudar a restaurar o sono profundo normal.

4. A maioria dos médicos não sabe muito sobre fibromialgia, e não é culpa deles.

A fibromialgia é uma doença rara que não é reivindicada por nenhuma especialidade e, em vez disso, abrange as áreas de reumatologia, neurologia, medicina do sono e medicina da dor. A maior parte da atenção está voltada para médicos de atenção primária ocupados, que não têm tempo para pesquisar no mar de periódicos médicos novas ideias de tratamento. Os principais periódicos médicos negligenciam a fibromialgia. De fato, desde 1987, apenas um estudo sobre fibromialgia foi publicado no New England Journal of Medicine, o periódico médico mais lido do mundo.

Como os profissionais de saúde primários, ocupados, não têm tempo para pesquisar ativamente novos tratamentos para a fibromialgia, a pesquisa precisa ser levada ao conhecimento deles de outra forma: por seus pacientes. Por isso, no meu novo livro, “The Fibro Manual”, incluí um guia do profissional de saúde baseado em pesquisas e com orientação médica para que os pacientes possam chamar a atenção de seus médicos.

5. A fibromialgia é incurável, mas existem tratamentos eficazes.

Não há cura para a fibromialgia. Mas não temos cura para muitas doenças crônicas, como diabetes e pressão alta. O que temos são tratamentos eficazes que controlam essas condições o suficiente para causar poucos danos à saúde. E tratamentos poderosos para fibromialgia também estão disponíveis.

Quando me perguntam se estou curada da fibromialgia, eu digo: “Sim”. Encontrei maneiras de me sentir muito melhor e minimizar o impacto dela na minha vida. No fim das contas, ainda tenho fibromialgia e não existe uma fórmula mágica que elimine completamente todos os sintomas. É preciso esforço, e aprendi que a consistência na minha rotina de autocuidado é fundamental para controlar meus sintomas.

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