La fibromialgia, una enfermedad muy incomprendida, confunde y frustra tanto a pacientes como a médicos. Lo sé porque la he visto desde ambos lados, como médica y como mujer que vive con la enfermedad.
Esta afección crónica común se caracteriza por dolor muscular generalizado, fatiga y confusión mental. Se estima que 5 millones de estadounidenses la padecen actualmente, y aproximadamente el 90 % de las personas diagnosticadas son mujeres.
Sin embargo, sigue existiendo mucha confusión sobre la verdadera naturaleza de la enfermedad y su tratamiento. A continuación, cinco verdades sobre la fibromialgia que no son muy conocidas, ni siquiera por la mayoría de los médicos:
1. La fibromialgia es real y puede tratarse, pero requiere un enfoque holístico.
La investigación sobre la fibromialgia está muy rezagada con respecto a otras enfermedades y está sumida en la controversia y en un siglo de discusiones sobre si es una enfermedad “real”.
Esto cambió en 2002, cuando un estudio pionero mostró anomalías en la forma en que el cerebro procesa el dolor en la fibromialgia. Estos estudios de imágenes cerebrales proporcionaron datos objetivos que demostraron que la fibromialgia era real e impulsaron una década de investigación intensiva que resultó en tres medicamentos aprobados por la FDA para tratar el dolor sordo.
Sin embargo, estos medicamentos no abordan los síntomas, a menudo más debilitantes, de fatiga y confusión mental, conocidos como “niebla fibrosa”. Para lograrlo, tanto médicos como pacientes deben estar bien informados sobre las diversas opciones de tratamiento, especialmente los enfoques holísticos, como los cambios en la dieta para reducir la inflamación o la adición de suplementos para estimular la producción de energía celular.
2. Ya no es un completo misterio.
A menudo escucho el mito de que “no sabemos qué causa la fibromialgia”. Estudios médicos recientes revelan que la mayoría de los médicos aún desconocen cómo ayudar a sus pacientes con fibromialgia, a pesar de la existencia de tratamientos muy efectivos. La fibromialgia se describe a menudo en las revistas médicas como “desconcertante”, “misteriosa” y “confusa”.
Los anuncios de televisión que afirman que la fibromialgia es una afección causada por la hiperactividad de los nervios del dolor no cuentan toda la historia. De hecho, los problemas para procesar el dolor son solo la punta del iceberg. Un factor mucho más importante es una respuesta al estrés (o al peligro) que se ha descontrolado y está constantemente en alerta roja, lo que provoca una reacción en cadena que resulta en fatiga, confusión mental y dolor muscular.
La única manera de lograr una mejora duradera de todos estos síntomas es abordar sistemáticamente los efectos negativos de una respuesta al estrés crónicamente hiperactiva en el cuerpo. Una respuesta al estrés crónicamente activa causa estragos al impedir el sueño profundo y mantener los músculos tensos, lo que provoca dolor y sensibilidad; altera la digestión y la producción de energía; y desequilibra las hormonas. También provoca que los nervios sensoriales del dolor aumenten el volumen de sus señales.
3. La fibromialgia es principalmente un trastorno del sueño.
Desafortunadamente, muchos médicos, incluyendo especialistas en sueño, desconocen los problemas de sueño que acompañan a la fibromialgia. Sin embargo, la fibromialgia es, en muchos sentidos, un trastorno del sueño: un estado crónico de privación profunda del sueño. Estudios han demostrado repetidamente que los pacientes experimentan un sueño profundo inadecuado, frecuentemente interrumpido por ondas cerebrales de “vigilia”. Esta privación profunda del sueño contribuye a la fatiga, el dolor muscular y la confusión mental característicos de la enfermedad.
Abordar el sueño es clave para tratar la fibromialgia, y es aquí donde veo el mayor beneficio en la reducción del dolor, la fatiga y la confusión mental. Es fundamental mejorar el sueño para que cualquier otro tratamiento funcione, por lo que es fundamental hablar con su profesional de la salud para abordar problemas de sueño ocultos, como la apnea obstructiva del sueño, y luego agregar medicamentos y suplementos para ayudar a restaurar un sueño profundo normal.
4. La mayoría de los médicos no saben mucho sobre la fibromialgia y no es su culpa.
La fibromialgia es una enfermedad rara que no ha sido reivindicada por ninguna especialidad y que, en cambio, abarca los campos de la reumatología, la neurología, el sueño y la medicina del dolor. La mayor parte de la atención se centra en los médicos de atención primaria, quienes están ocupados y no tienen tiempo para buscar nuevas ideas de tratamiento en la multitud de revistas médicas. Las principales revistas médicas descuidan la fibromialgia. De hecho, desde 1987, solo se ha publicado un estudio sobre la fibromialgia en el New England Journal of Medicine, la revista médica más leída del mundo.
Dado que los profesionales de atención primaria, con su apretada agenda, no tienen tiempo para investigar activamente nuevos tratamientos para la fibromialgia, es necesario que sus pacientes sepan de la investigación. Por eso, en mi nuevo libro, The Fibro Manual, he incluido una guía para profesionales basada en la investigación y con guía médica para que los pacientes puedan consultar con su médico.
5. La fibromialgia es incurable, pero existen tratamientos efectivos.
No existe cura para la fibromialgia. Pero no tenemos cura para muchas enfermedades crónicas, como la diabetes y la hipertensión. Lo que sí tenemos son tratamientos efectivos que controlan estas enfermedades lo suficientemente bien como para causar pocos daños a la salud. Y también existen tratamientos eficaces para la fibromialgia.
Cuando me preguntan si me he curado de la fibromialgia, respondo que sí. He encontrado maneras de sentirme mucho mejor y minimizar su impacto en mi vida. En definitiva, sigo teniendo fibromialgia, y no existe una fórmula mágica que elimine por completo todos los síntomas. Requiere esfuerzo, y he aprendido que la constancia en mi rutina de autocuidado es clave para controlar mis síntomas.
