Fibromyalgie : « Comment expliquer les douleurs osseuses ? »

Blandine Bouedo décrit sa douleur par une expression glaçante : « H21 ».
Vingt-et-une heures de souffrance chaque jour.
« Les trois autres heures, je dormais », dit-elle. « Et même là, je ne dormais que parce que j’étais épuisée. »

Blandine, une infirmière psychiatrique de 55 ans, souffre de fibromyalgie , un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques généralisées, une fatigue extrême et un sommeil non réparateur . Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4 % à 2,2 % de la population française est touchée, les femmes représentant jusqu’à 90 % des cas.

Pour Blandine, la douleur est inimaginable.
« J’ai l’impression que ça me fait mal jusqu’aux os… comme des décharges électriques qui me traversent. »

De l’ignorance de la douleur à la vie dans un cauchemar

Ses premiers symptômes sont apparus à la fin des années 1990, mais elle les a ignorés. En 2007, la douleur était devenue insupportable. Et au printemps 2012, sa vie s’est effondrée.

« J’ai vécu dix-huit mois de véritable enfer », se souvient-elle.
« J’avais mal partout, de la racine des cheveux jusqu’au bout des orteils. On ne pouvait pas me toucher. Je ne pouvais pas marcher. Je me réveillais plus fatiguée que lorsque je m’étais couchée. Les antidouleurs étaient inefficaces. »

Elle vit désormais avec une douleur constante d’une intensité de 6 ou 7 sur 10. Chaque
minute. Chaque heure. Chaque jour.

« Tu ne penses qu’à la douleur. Tu ne parles que de la douleur. »

La douleur invisible qui vous vole la vie

La vie sociale disparaît rapidement avec la fibromyalgie.
Non pas que les patients veuillent s’isoler, mais parce que presque tout déclenche des douleurs.

On comprend ce qu’est une migraine ou un mal de dents.
Mais essayez d’expliquer une douleur constante, diffuse, à vous couper le souffle — et la plupart des gens n’arrivent tout simplement pas à l’imaginer.

Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France, le sait d’expérience.
Pendant treize ans, les médecins ont cru qu’elle souffrait de sclérose en plaques.
Elle a reçu de la sympathie, de l’empathie… et même de la compassion.

Mais une fois le diagnostic de fibromyalgie posé, tout a changé.
Les gens la questionnaient :
« Es-tu sûre d’être malade ? »

L’incrédulité n’est pas seulement sociale, elle est aussi médicale.

Quand les médecins ne vous croient pas

De nombreux médecins continuent de considérer la fibromyalgie comme une affection psychologique.

« Nous sommes formés pour rechercher une cause et un traitement clair », explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier.
« Mais avec la fibromyalgie, nous n’avons ni l’un ni l’autre. Ce qui laisse les médecins impuissants. »

La fibromyalgie demeure un mystère médical.
De nombreuses théories existent, mais aucune n’a été prouvée de façon concluante.
Il n’y a ni inflammation, ni lésions visibles, ni anomalies aux examens d’imagerie ; pourtant, la douleur est bien réelle et implacable.

Ce que nous savons, c’est que
le cerveau d’un patient atteint de fibromyalgie ne filtre pas correctement la douleur.

Depuis 1992, l’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie comme une véritable affection, mais le scepticisme persiste.

Quand un mauvais diagnostic devient dangereux

Ce manque de compréhension a des conséquences dévastatrices.

Les médecins prescrivent souvent :

• analgésiques à forte dose,
• antidépresseurs,
• et des traitements qui ne ciblent pas le véritable problème.

« Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas », déplore Blandine.

Des années de médicaments ont endommagé son foie.
Et elle n’est pas la seule.

Carole Robert s’est rendue un jour aux urgences pour de graves symptômes cardiaques.
Au lieu de la soigner, une infirmière a insisté sur le fait que c’était « dans sa tête » et l’a envoyée dans une unité d’urgence psychiatrique.

Le problème cardiaque « imaginaire » ?
Il s’agissait en réalité d’une fibrillation auriculaire.
Quelques mois plus tard, elle a été victime d’un AVC .

Voilà ce qui arrive lorsqu’une maladie est invisible.

À la recherche d’un soulagement autre que les médicaments

La fibromyalgie est incurable et seul un faible pourcentage de patients répond bien aux analgésiques.
C’est pourquoi de plus en plus de personnes se tournent vers des thérapies non médicamenteuses .

relaxation

qigong

balnéothérapie

acupuncture

Ces approches ne font pas disparaître la douleur — elles aident les patients à se sentir moins submergés par elle.

« On pense moins à la douleur. On libère l’esprit », dit Carole.

Blandine acquiesce.
« Je ressens encore de la douleur, mais je ne souffre plus », dit-elle. « Je n’ai plus de pensées noires. »

Elle a accepté sa condition et s’entraîne désormais elle-même au qigong, avec l’intention de créer une association pour les personnes souffrant de douleurs chroniques.

Et le meilleur dans tout ça ?
Ses frais médicaux ont chuté de façon spectaculaire : de 300 à 400 € par mois à seulement 38 € pour les séances d’acupuncture.

Fibromyalgie : une vie de douleur, d’incompréhension et de force

Ce n’est pas seulement une histoire de maladie.
C’est une histoire de confiance,
de lutte pour la reconnaissance
et de quête d’espoir malgré une maladie qui affecte tous les aspects de la vie.

La fibromyalgie est invisible.
Mais la souffrance, elle, ne l’est pas.

Et pour des personnes comme Blandine, chaque pas vers la compréhension est un pas vers la guérison.