Fibromyalgie: “Hoe verklaar je botpijn?”

Marieke de Vries beschrijft haar pijn met een huiveringwekkende zin: ” H21 .”
Eenentwintig uur pijn, elke dag.
“De andere drie uur sliep ik”, zegt ze. “En zelfs toen sliep ik alleen maar omdat ik uitgeput was.”

Marieke, een 55-jarige psychiatrisch verpleegkundige, lijdt aan fibromyalgie – een syndroom dat gekenmerkt wordt door chronische pijn in het hele lichaam, extreme vermoeidheid en een niet-verkwikkende slaap.

Voor Marieke is de pijn anders dan ze zich ooit had kunnen voorstellen.
“Het voelt alsof het in mijn botten pijn doet… alsof er elektrische schokken door me heen gaan.”

Van het negeren van de pijn naar leven in een nachtmerrie

Haar eerste symptomen verschenen eind jaren negentig, maar ze wuifde ze weg. In 2007 was de pijn niet meer te negeren. En in het voorjaar van 2012 stortte haar leven in.

“Ik heb achttien maanden lang een afgrond in de hel overleefd “, herinnert ze zich.
“Alles deed pijn – van mijn haarwortels tot mijn tenen. Je kon me niet aanraken. Ik kon niet lopen. Ik werd vermoeider wakker dan toen ik naar bed ging. Pijnstillers hielpen niet.”

Ze leeft nu met een constante pijnscore van 6 of 7 op 10. Elke
minuut. Elk uur. Elke dag.

“Het enige waar je aan denkt is pijn. Het enige waar je over praat is pijn.”

De onzichtbare pijn die je leven steelt

Het sociale leven verdwijnt snel bij fibromyalgie.
Niet omdat patiënten zich willen terugtrekken, maar omdat bijna alles pijn veroorzaakt.

Mensen begrijpen migraine of kiespijn.
Maar probeer eens constante, diffuse, adembenemende pijn uit te leggen – en de meesten kunnen zich het gewoon niet voorstellen.

Carole Robert, voorzitter van de vereniging voor Fibromyalgie Frankrijk, weet dit uit eigen ervaring.
Dertien jaar lang dachten artsen dat ze multiple sclerose had.
Ze kreeg sympathie, empathie… zelfs medeleven.

Maar toen ze eenmaal de diagnose fibromyalgie kreeg, veranderde alles.
Mensen vroegen haar:
“Weet je zeker dat je ziek bent? “

Het ongeloof is niet alleen sociaal, maar ook medisch.

Als artsen u niet geloven

Veel artsen beschouwen fibromyalgie nog steeds als een psychische aandoening.

“We zijn getraind om te zoeken naar een oorzaak en een duidelijke behandeling”, legt reumatoloog Jean-Luc Renevier uit.
“Maar bij fibromyalgie hebben we geen van beide. Dat maakt artsen machteloos.”

Fibromyalgie blijft een medisch mysterie.
Er zijn veel theorieën, maar geen enkele is definitief bewezen.
Er is geen ontsteking, geen zichtbare schade, geen afwijkende scans – en toch is de pijn echt en meedogenloos.

Wat we wel weten is dit:
de hersenen van een fibromyalgiepatiënt filteren pijn niet goed.

Sinds 1992 erkent de Wereldgezondheidsorganisatie fibromyalgie als een echte aandoening, maar er bestaat nog steeds scepsis.

Wanneer een verkeerde diagnose gevaarlijk wordt

Het gebrek aan begrip heeft verwoestende gevolgen.

Artsen schrijven vaak voor:

• pijnstillers met hoge doseringen,
• antidepressiva,
• en behandelingen die niet het echte probleem aanpakken.

“Ze geven ons medicijnen, maar ze luisteren niet”, zegt Blandine.

Jarenlang medicijngebruik heeft haar lever beschadigd.
En ze is niet de enige.

Carole Robert ging ooit naar de spoedeisende hulp vanwege ernstige hartklachten.
In plaats van behandeld te worden, hield een verpleegkundige vol dat het “tussen haar oren” zat en stuurde haar door naar een psychiatrische spoedeisende hulp.

Het “denkbeeldige” hartprobleem?
Het was in werkelijkheid boezemfibrilleren.
Een paar maanden later kreeg ze een beroerte .

Dit is wat er gebeurt als een ziekte onzichtbaar is.

Op zoek naar verlichting die verder gaat dan medicatie

Fibromyalgie is niet te genezen en slechts een klein percentage van de patiënten reageert goed op pijnstillers.
Daarom wenden steeds meer mensen zich tot niet-medische therapieën :

ontspanning

Qigong

balneotherapie

acupunctuur

Deze benaderingen nemen de pijn niet weg, maar zorgen er wel voor dat patiënten zich er minder door overweldigd voelen.

“We denken minder aan de pijn. We bevrijden de geest”, zegt Carole.

Blandine is het daarmee eens.
“Ik voel nog steeds pijn, maar ik lijd niet meer”, zegt ze. “Ik heb geen sombere gedachten meer.”

Ze heeft haar aandoening geaccepteerd en beoefent nu zelf qigong. Ze wil een vereniging oprichten voor mensen met chronische pijn.

En het mooiste is:
haar medische kosten zijn drastisch gedaald – van € 300-400 per maand naar slechts € 38 voor acupunctuursessies.

Fibromyalgie: een leven vol pijn, misverstanden en kracht

Dit is niet zomaar een verhaal over ziekte.
Het is een verhaal over geloofd worden,
over vechten voor erkenning
en over het vinden van hoop ondanks een aandoening die elk aspect van het leven raakt.

Fibromyalgie is onzichtbaar.
Maar het lijden niet.

En voor mensen als Blandine is elke stap richting begrip een stap richting genezing.