Fibromyalgie: „Wie erklärt man Knochenschmerzen?“

Anna Müller beschreibt ihre Schmerzen mit einem erschreckenden Ausdruck: „ H21 “.
Einundzwanzig Stunden Schmerzen, jeden einzelnen Tag.
„Die restlichen drei Stunden habe ich geschlafen“, sagt sie. „Und selbst da habe ich nur geschlafen, weil ich völlig erschöpft war.“

Anna, eine 55-jährige psychiatrische Krankenschwester, leidet an Fibromyalgie – einem Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, extreme Müdigkeit und nicht erholsamen Schlaf gekennzeichnet ist.

Für Anna sind die Schmerzen anders als alles, was sie sich je vorgestellt hat.
„Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen schmerzen … wie elektrische Schläge, die durch mich hindurchfahren.“

Vom Ignorieren des Schmerzes zum Leben in einem Albtraum

Ihre ersten Symptome traten Ende der 1990er-Jahre auf, doch sie ignorierte sie. 2007 waren die Schmerzen unerträglich geworden. Und im Frühjahr 2012 brach ihre Welt zusammen.

„Ich habe achtzehn Monate lang die Hölle durchlebt “, erinnert sie sich.
„Mir tat alles weh – von den Haarwurzeln bis zu den Zehenspitzen. Man konnte mich nicht berühren. Ich konnte nicht laufen. Ich wachte morgens müder auf, als ich abends ins Bett gegangen war. Schmerzmittel halfen überhaupt nicht.“

Sie lebt nun mit einem konstanten Schmerzniveau von 6 oder 7 auf einer Skala von 1 bis 10. Jede Minute .
Jede Stunde. Jeden Tag.

„Du denkst nur noch an den Schmerz. Du sprichst nur noch über den Schmerz.“

Der unsichtbare Schmerz, der dir dein Leben raubt

Bei Fibromyalgie verschwindet das soziale Leben schnell.
Nicht, weil sich die Patienten zurückziehen wollen, sondern weil fast alles Schmerzen auslöst.

Die meisten Menschen verstehen Migräne oder Zahnschmerzen.
Aber versuchen Sie einmal, anhaltende, diffuse, atemraubende Schmerzen zu erklären – die meisten können es sich einfach nicht vorstellen.

Carole Robert, Präsidentin des französischen Fibromyalgie-Verbandes, weiß das aus eigener Erfahrung.
Dreizehn Jahre lang hielten Ärzte sie für an Multipler Sklerose erkrankt.
Sie erfuhr Mitgefühl, Verständnis und sogar Anteilnahme.

Doch nach der Diagnose Fibromyalgie änderte sich alles.
Die Leute stellten sie in Frage:
„Bist du sicher, dass du krank bist? “

Das Unglaube ist nicht nur sozialer, sondern auch medizinischer Natur.

Wenn Ärzte dir nicht glauben

Viele Ärzte betrachten Fibromyalgie immer noch als psychisch bedingt.

„Wir sind darauf geschult, nach einer Ursache und einer eindeutigen Behandlung zu suchen“, erklärt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier.
„Aber bei Fibromyalgie haben wir beides nicht. Das lässt die Ärzte hilflos zurück.“

Fibromyalgie gibt nach wie vor ein medizinisches Rätsel.
Es existieren viele Theorien, doch keine ist endgültig bewiesen.
Es gibt keine Entzündungen, keine sichtbaren Schäden, keine auffälligen Befunde in bildgebenden Verfahren – und dennoch sind die Schmerzen real und unerbittlich.

Was wir aber wissen, ist Folgendes:
Das Gehirn eines Fibromyalgie-Patienten filtert Schmerzen nicht richtig.

Seit 1992 erkennt die Weltgesundheitsorganisation Fibromyalgie als eine reale Erkrankung an, dennoch bestehen weiterhin Skepsis.

Wenn Fehldiagnosen gefährlich werden

Das fehlende Verständnis hat verheerende Folgen.

Ärzte verschreiben häufig:

• hochdosierte Schmerzmittel
• Antidepressiva
• und Behandlungen, die das eigentliche Problem nicht angehen.

„Sie geben uns Medikamente, aber sie hören nicht zu“, sagt Blandine.

Jahrelange Medikamenteneinnahme hat ihre Leber geschädigt.
Und sie ist nicht die Einzige.

Carole Robert suchte einmal wegen akuter Herzbeschwerden die Notaufnahme auf.
Anstatt behandelt zu werden, behauptete eine Krankenschwester, es sei „nur Einbildung“, und wies sie in eine psychiatrische Notaufnahme ein.

Das vermeintliche Herzproblem?
Es handelte sich in Wirklichkeit um Vorhofflimmern.
Wenige Monate später erlitt sie einen Schlaganfall .

So etwas passiert, wenn eine Krankheit unsichtbar ist.

Auf der Suche nach Linderung jenseits von Medikamenten

Fibromyalgie ist nicht heilbar, und nur ein kleiner Prozentsatz der Patienten spricht gut auf Schmerzmittel an.
Daher wenden sich immer mehr Menschen nicht-medikamentösen Therapien zu .

Entspannung

Qigong

Balneotherapie

Akupunktur

Diese Ansätze beseitigen den Schmerz nicht – sie helfen den Patienten, sich davon weniger überfordert zu fühlen.

„Wir denken weniger an den Schmerz. Wir befreien den Geist“, sagt Carole.

Blandine stimmt zu.
„Ich spüre zwar immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr“, sagt sie. „Ich habe keine düsteren Gedanken mehr.“

Sie hat ihre Erkrankung akzeptiert und praktiziert nun selbst Qigong. Sie plant, einen Verein für Menschen mit chronischen Schmerzen zu gründen.

Und das Beste daran?
Ihre medizinischen Ausgaben sind drastisch gesunken – von 300–400 € im Monat auf nur noch 38 € für Akupunktursitzungen.

Fibromyalgie: Ein Leben voller Schmerzen, Missverständnisse – und Stärke

Dies ist nicht nur eine Geschichte über Krankheit.
Es ist eine Geschichte darüber , geglaubt zu werden,
um Anerkennung zu kämpfen
und trotz einer Erkrankung, die jeden Lebensbereich berührt, Hoffnung zu finden.

Fibromyalgie ist unsichtbar.
Das Leiden aber nicht.

Und für Menschen wie Blandine ist jeder Schritt hin zum Verständnis ein Schritt hin zur Heilung.