Fibromyalgi: «Hvordan forklarer du beinsmerter?»

Ingrid Johansen beskriver smertene sine med en uhyggelig setning: « H21 .»
Tjueen timer med smerte hver eneste dag.
«De andre tre timene sov jeg», sier hun. «Og selv da sov jeg bare fordi jeg var utmattet.»

Ingrid, en 55 år gammel psykiatrisk sykepleier, lever med fibromyalgi – et syndrom preget av kroniske smerter i hele kroppen, ekstrem tretthet og uopplagt søvn .

For Ingrid er smerten ulik alt hun noen gang hadde forestilt seg.
«Det føles som om det gjør vondt inni knoklene … som elektriske støt som går gjennom meg.»

Fra å ignorere smerten til å leve i et mareritt

De første symptomene hennes dukket opp på slutten av 1990-tallet, men hun avfeide dem. Innen 2007 hadde smerten blitt umulig å ignorere. Og våren 2012 hadde livet hennes kollapset.

«Jeg levde gjennom atten måneder med nedstigning til helvete », minnes hun.
«Alt gjorde vondt – fra hårrøttene til tåspissene. Du kunne ikke røre meg. Jeg kunne ikke gå. Jeg våknet mer sliten enn da jeg la meg. Smertestillende gjorde ingenting.»

Hun lever nå med et konstant smertenivå på 6 eller 7 av 10. Hvert
minutt. Hver time. Hver dag.

«Det eneste du tenker på er smerte. Det eneste du snakker om er smerte.»

Den usynlige smerten som stjeler livet ditt

Det sosiale livet forsvinner raskt med fibromyalgi.
Ikke fordi pasientene vil trekke seg tilbake, men fordi nesten alt utløser smerte.

Folk forstår migrene eller tannpine.
Men hvis man prøver å forklare konstant, diffus, pustende smerte – kan de fleste rett og slett ikke forestille seg det.

Carole Robert, president i foreningen Fibromyalgia France, vet dette av egen erfaring.
I tretten år trodde legene at hun hadde multippel sklerose.
Hun fikk sympati, empati … til og med medfølelse.

Men da hun fikk diagnosen fibromyalgi, forandret alt seg.
Folk spurte henne:
«Er du sikker på at du er syk? »

Vantroen er ikke bare sosial – den er også medisinsk.

Når leger ikke tror deg

Mange leger avfeier fortsatt fibromyalgi som psykologisk.

«Vi er trent til å lete etter en årsak og en klar behandling», forklarer revmatolog Jean-Luc Renevier.
«Men med fibromyalgi har vi ingen av delene. Det gjør legene hjelpeløse.»

Fibromyalgi er fortsatt et medisinsk mysterium.
Det finnes mange teorier, men ingen er endelig bevist.
Det er ingen betennelse, ingen synlig skade, ingen unormale skanninger – men smerten er reell og uopphørlig.

Det vi vet er dette:
hjernen til en fibropasient filtrerer ikke smerte riktig.

Siden 1992 har Verdens helseorganisasjon anerkjent fibromyalgi som en reell tilstand, men skepsisen vedvarer.

Når feildiagnose blir farlig

Mangelen på forståelse har ødeleggende konsekvenser.

Leger foreskriver ofte:

• høydose smertestillende midler,
• antidepressiva,
• og behandlinger som ikke retter seg mot det virkelige problemet.

«De gir oss medisiner, men de lytter ikke», sier Blandine.

Årevis med medisinering skadet leveren hennes.
Og hun er ikke alene.

Carole Robert dro en gang til akuttmottaket med alvorlige hjertesymptomer.
I stedet for å bli behandlet, insisterte en sykepleier på at det var «i hodet hennes» og sendte henne til en psykiatrisk akuttmottak.

Det «imaginære» hjerteproblemet?
Det var faktisk atrieflimmer.
Noen måneder senere fikk hun hjerneslag .

Dette er hva som skjer når en sykdom er usynlig.

Søker etter lindring utover medisinering

Fibromyalgi kan ikke kureres, og bare en liten andel av pasientene responderer godt på smertestillende midler.
Så flere og flere mennesker vender seg til ikke-medisinske behandlinger :

avslapning

qigong

balneoterapi

akupunktur

Disse tilnærmingene sletter ikke smerten – de hjelper pasientene å føle seg mindre overveldet av den.

«Vi tenker mindre på smerten. Vi frigjør sinnet», sier Carole.

Blandine er enig.
«Jeg føler fortsatt smerte, men jeg lider ikke lenger», sier hun. «Jeg har ikke lenger mørke tanker.»

Hun har akseptert tilstanden sin og trener nå qigong selv, og planlegger å opprette en forening for mennesker som lever med kroniske smerter.

Og det beste av alt?
De medisinske utgiftene hennes har falt dramatisk – fra 300–400 euro i måneden til bare 38 euro for akupunkturbehandlinger.

Fibromyalgi: Et liv med smerte, misforståelse – og styrke

Dette er ikke bare en historie om sykdom.
Det er en historie om å bli trodd,
om å kjempe for anerkjennelse
og om å finne håp til tross for en tilstand som berører alle deler av livet.

Fibromyalgi er usynlig.
Men lidelsen er ikke det.

Og for folk som Blandine er hvert skritt mot forståelse et skritt mot helbredelse.