Fibromialgia: “¿Cómo se explica el dolor óseo?”

Lucía Fernández describe su dolor con una frase escalofriante: « H21 ».
Veintiuna horas de dolor cada día.
«Las otras tres horas eran cuando dormía», dice. «E incluso entonces, solo dormía porque estaba agotada».

Lucía, una enfermera psiquiátrica de 55 años, vive con fibromialgia , un síndrome caracterizado por dolor crónico generalizado, fatiga extrema y sueño no reparador .

Para Lucía, el dolor es diferente a todo lo que jamás imaginó.
“Siento como si me doliera dentro de los huesos… como si me recorrieran descargas eléctricas”.

De ignorar el dolor a vivir en una pesadilla

Sus primeros síntomas aparecieron a finales de la década de 1990, pero no les dio importancia. Para 2007, el dolor se había vuelto imposible de ignorar. Y para la primavera de 2012, su vida se había derrumbado.

“Viví dieciocho meses de un infierno ”, recuerda.
“Me dolía todo, desde la raíz del pelo hasta la punta de los pies. No me podían tocar. No podía caminar. Me despertaba más cansada que cuando me acostaba. Los analgésicos no me hacían efecto”.

Ahora vive con un nivel de dolor constante de 6 o 7 sobre 10. Cada
minuto. Cada hora. Cada día.

“Lo único en lo que piensas es en el dolor. Lo único de lo que hablas es del dolor.”

El dolor invisible que te roba la vida

La vida social desaparece rápidamente con la fibromialgia.
No porque los pacientes quieran aislarse, sino porque casi todo les provoca dolor.

La gente entiende lo que es una migraña o un dolor de muelas.
Pero intente explicar un dolor constante, difuso y que le roba la respiración ; la mayoría simplemente no puede imaginarlo.

Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgia France, lo sabe de primera mano.
Durante trece años, los médicos pensaron que tenía esclerosis múltiple.
Recibió simpatía, empatía… incluso compasión.

Pero una vez diagnosticada la fibromialgia, todo cambió.
La gente empezó a cuestionarla.
“¿Estás segura de que estás enferma? “

La incredulidad no es solo social, sino también médica.

Cuando los médicos no te creen

Muchos médicos todavía descartan la fibromialgia como un trastorno psicológico.

“Estamos capacitados para buscar una causa y un tratamiento claro”, explica el reumatólogo Jean-Luc Renevier.
“Pero con la fibromialgia, no tenemos ni lo uno ni lo otro. Eso deja a los médicos impotentes”.

La fibromialgia sigue siendo un enigma médico.
Existen muchas teorías, pero ninguna está demostrada de forma concluyente. No
hay inflamación, ni daño visible, ni anomalías en las pruebas de imagen ; sin embargo, el dolor es real e implacable.

Lo que sí sabemos es esto:
el cerebro de un paciente con fibromialgia no filtra el dolor correctamente.

Desde 1992, la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como una enfermedad real, pero el escepticismo persiste.

Cuando un diagnóstico erróneo se vuelve peligroso

La falta de comprensión tiene consecuencias devastadoras.

Los médicos suelen recetar:

• analgésicos en dosis altas,
• antidepresivos,
• y tratamientos que no abordan el problema real.

“Nos dan medicamentos, pero no nos escuchan”, dice Blandine.

Años de medicación le dañaron el hígado.
Y no es la única.

Carole Robert acudió una vez a urgencias por síntomas cardíacos graves.
En lugar de recibir tratamiento, una enfermera insistió en que era «psicológico» y la envió a una unidad de urgencias psiquiátricas.

¿El problema cardíaco “imaginario”?
En realidad era fibrilación auricular.
Unos meses después, sufrió un derrame cerebral .

Esto es lo que sucede cuando una enfermedad es invisible.

En busca de alivio más allá de los medicamentos

La fibromialgia no tiene cura y solo un pequeño porcentaje de pacientes responde bien a los analgésicos.
Por eso, cada vez más personas recurren a terapias no farmacológicas .

relajación

qigong

balneoterapia

acupuntura

Estos enfoques no eliminan el dolor; ayudan a los pacientes a sentirse menos abrumados por él.

“Pensamos menos en el dolor. Liberamos la mente”, dice Carole.

Blandine está de acuerdo.
“Todavía siento dolor, pero ya no sufro”, dice. “Ya no tengo pensamientos oscuros”.

Ella ha aceptado su condición y ahora se entrena en qigong, con la intención de crear una asociación para personas que viven con dolor crónico.

¿Y lo mejor de todo?
Sus gastos médicos se han reducido drásticamente: de 300-400 euros al mes a tan solo 38 euros por sesiones de acupuntura.

Fibromialgia: Una vida de dolor, incomprensión y fortaleza

Esta no es solo una historia sobre la enfermedad.
Es una historia sobre ser creído,
sobre luchar por el reconocimiento
y sobre encontrar esperanza a pesar de una condición que afecta cada aspecto de la vida.

La fibromialgia es invisible.
Pero el sufrimiento no lo es.

Y para personas como Blandine, cada paso hacia la comprensión es un paso hacia la sanación.