Fibromialgia: “Como você explica a dor óssea?”

Carla Moreira descreve sua dor com uma frase arrepiante: “ H21 ”.
Vinte e uma horas de dor todos os dias.
“As outras três horas eram quando eu dormia”, diz ela. “E mesmo assim, eu só dormia porque estava exausta.”

Carla, uma enfermeira psiquiátrica de 55 anos, convive com fibromialgia — uma síndrome caracterizada por dor crônica generalizada, fadiga extrema e sono não reparador .

Para Carla, a dor é diferente de tudo que ela jamais imaginou.
“Parece que dói dentro dos ossos… como se choques elétricos percorressem meu corpo.”

De ignorar a dor a viver um pesadelo

Seus primeiros sintomas apareceram no final da década de 1990, mas ela os ignorou. Em 2007, a dor tornou-se impossível de ignorar. E na primavera de 2012, sua vida desmoronou.

“Passei dezoito meses num verdadeiro inferno ”, recorda.
“Tudo doía — da raiz do cabelo à ponta dos dedos dos pés. Ninguém me tocava. Eu não conseguia andar. Acordava mais cansada do que quando ia dormir. Os analgésicos não faziam efeito.”

Ela agora vive com uma dor constante de nível 6 ou 7 em uma escala de 10. A
cada minuto. A cada hora. Todos os dias.

“A única coisa em que você pensa é na dor. A única coisa sobre a qual você fala é a dor.”

A dor invisível que rouba sua vida

A vida social desaparece rapidamente com a fibromialgia.
Não porque os pacientes queiram se isolar, mas porque quase tudo desencadeia dor.

As pessoas entendem o que é uma enxaqueca ou uma dor de dente.
Mas tente explicar uma dor constante, difusa e que rouba o fôlego — a maioria simplesmente não consegue imaginá-la.

Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgia France, sabe disso em primeira mão.
Durante treze anos, os médicos pensaram que ela tinha esclerose múltipla.
Ela recebeu simpatia, empatia… até compaixão.

Mas, após o diagnóstico de fibromialgia, tudo mudou.
As pessoas a questionavam.
“Tem certeza de que está doente? “

A descrença não é apenas social — é também médica.

Quando os médicos não acreditam em você

Muitos médicos ainda descartam a fibromialgia como sendo de ordem psicológica.

“Somos treinados para procurar uma causa e um tratamento claro”, explica o reumatologista Jean-Luc Renevier.
“Mas, no caso da fibromialgia, não temos nenhum dos dois. Isso deixa os médicos impotentes.”

A fibromialgia continua sendo um mistério médico.
Existem muitas teorias, mas nenhuma comprovada de forma conclusiva. Não
há inflamação, nenhum dano visível, nenhum exame anormal — ainda assim, a dor é real e implacável.

O que sabemos com certeza é o seguinte:
o cérebro de um paciente com fibromialgia não filtra a dor corretamente.

Desde 1992, a Organização Mundial da Saúde reconhece a fibromialgia como uma condição real, mas o ceticismo persiste.

Quando um diagnóstico errado se torna perigoso

A falta de compreensão tem consequências devastadoras.

Os médicos costumam prescrever:

• analgésicos em altas doses,
• antidepressivos,
• e tratamentos que não atacam o problema real.

“Eles nos dão remédios, mas não nos ouvem”, diz Blandine.

Anos de medicação danificaram o fígado dela.
E ela não está sozinha.

Carole Robert foi certa vez ao pronto-socorro com sintomas cardíacos graves.
Em vez de receber tratamento, uma enfermeira insistiu que era “coisa da cabeça dela” e a encaminhou para uma unidade de emergência psiquiátrica.

O problema cardíaco “imaginário”?
Na verdade, era fibrilação atrial.
Alguns meses depois, ela sofreu um AVC .

É isso que acontece quando uma doença é invisível.

Em busca de alívio além dos medicamentos

A fibromialgia não tem cura e apenas uma pequena porcentagem dos pacientes responde bem aos analgésicos.
Por isso, cada vez mais pessoas estão recorrendo a terapias não medicamentosas .

relaxamento

qigong

balneoterapia

acupuntura

Essas abordagens não eliminam a dor — elas ajudam os pacientes a se sentirem menos sobrecarregados por ela.

“Pensamos menos na dor. Libertamos a mente”, diz Carole.

Blandine concorda.
“Ainda sinto dor, mas não estou mais sofrendo”, diz ela. “Não tenho mais pensamentos sombrios.”

Ela aceitou sua condição e agora pratica qigong por conta própria, planejando criar uma associação para pessoas que vivem com dor crônica.

E a melhor parte?
Suas despesas médicas caíram drasticamente — de €300 a €400 por mês para apenas €38 por sessão de acupuntura.

Fibromialgia: Uma vida de dor, incompreensão — e força.

Esta não é apenas uma história sobre doença.
É uma história sobre ser acreditado,
sobre lutar por reconhecimento
e sobre encontrar esperança apesar de uma condição que afeta todos os aspectos da vida.

A fibromialgia é invisível.
Mas o sofrimento não.

E para pessoas como Blandine, cada passo em direção à compreensão é um passo em direção à cura.