Fibromialgia: “Come si spiega il dolore osseo?”

Giulia Romano descrive il suo dolore con una frase agghiacciante: ” H21 “.
Ventuno ore di dolore ogni singolo giorno.
“Le altre tre ore le passavo dormendo”, dice. “E anche in quel caso, dormivo solo perché ero esausta”.

Giulia, un’infermiera psichiatrica di 55 anni, convive con la fibromialgia , una sindrome caratterizzata da dolore cronico diffuso in tutto il corpo, estrema stanchezza e sonno non ristoratore . 

Per Giulia, il dolore è diverso da qualsiasi cosa avesse mai immaginato.
“È come se mi facesse male dentro le ossa… come se mi attraversassero delle scosse elettriche.”

Dall’ignorare il dolore al vivere in un incubo

I suoi primi sintomi si manifestarono alla fine degli anni ’90, ma lei li ignorò. Nel 2007, il dolore era diventato impossibile da ignorare. E nella primavera del 2012, la sua vita era crollata.

“Ho vissuto diciotto mesi di discesa agli inferi “, ricorda.
“Mi faceva male tutto, dalla radice dei capelli alla punta dei piedi. Non potevi toccarmi. Non riuscivo a camminare. Mi svegliavo più stanca di quando ero andata a letto. Gli antidolorifici non facevano nulla.”

Ora convive con un livello di dolore costante di 6 o 7 su 10. Ogni
minuto. Ogni ora. Ogni giorno.

“L’unica cosa a cui pensi è il dolore. L’unica cosa di cui parli è il dolore.”

Il dolore invisibile che ti ruba la vita

La vita sociale scompare rapidamente con la fibromialgia.
Non perché i pazienti vogliano isolarsi, ma perché quasi tutto scatena dolore.

La gente capisce un’emicrania o un mal di denti.
Ma prova a spiegare un dolore costante, diffuso e che toglie il respiro : la maggior parte delle persone semplicemente non riesce a immaginarlo.

Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgia France, lo sa per esperienza personale.
Per tredici anni, i medici hanno pensato che avesse la sclerosi multipla.
Ha ricevuto comprensione, empatia… persino compassione.

Ma una volta diagnosticata la fibromialgia, tutto è cambiato.
La gente la interrogava:
“Sei sicura di essere malata? “

L’incredulità non è solo sociale, ma anche medica.

Quando i dottori non ti credono

Molti medici continuano a liquidare la fibromialgia come una patologia psicologica.

“Siamo abituati a cercare una causa e un trattamento chiaro”, spiega il reumatologo Jean-Luc Renevier.
“Ma con la fibromialgia, non abbiamo né l’uno né l’altro. Questo lascia i medici senza parole”.

La fibromialgia rimane un mistero medico.
Esistono molte teorie, ma nessuna definitivamente provata. Non
c’è infiammazione, nessun danno visibile, nessuna ecografia anomala , eppure il dolore è reale e incessante.

Ciò che sappiamo è questo:
il cervello di un paziente affetto da fibromialgia non filtra correttamente il dolore.

Dal 1992 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la fibromialgia come una patologia reale, ma lo scetticismo persiste.

Quando una diagnosi errata diventa pericolosa

La mancanza di comprensione ha conseguenze devastanti.

I medici spesso prescrivono:

• antidolorifici ad alto dosaggio,
• antidepressivi,
• e trattamenti che non mirano al vero problema.

“Ci danno le medicine, ma non ci ascoltano”, dice Blandine.

Anni di farmaci le hanno danneggiato il fegato.
E non è la sola.

Carole Robert una volta si recò al pronto soccorso per gravi sintomi cardiaci.
Invece di essere curata, un’infermiera insistette che fosse “nella sua testa” e la mandò in un pronto soccorso psichiatrico.

Il problema cardiaco “immaginario”?
In realtà era fibrillazione atriale.
Pochi mesi dopo, ha avuto un ictus .

Ecco cosa succede quando una malattia è invisibile.

Alla ricerca di sollievo oltre i farmaci

La fibromialgia non può essere curata e solo una piccola percentuale di pazienti risponde bene agli antidolorifici.
Per questo motivo, sempre più persone si rivolgono a terapie non mediche :

relax

qigong

balneoterapia

agopuntura

Questi approcci non cancellano il dolore, ma aiutano i pazienti a sentirsi meno sopraffatti.

“Pensiamo meno al dolore. Liberiamo la mente”, dice Carole.

Blandine concorda.
“Sento ancora dolore, ma non soffro più”, dice. “Non ho più pensieri cupi”.

Ha accettato la sua condizione e ora si allena lei stessa nel qigong, progettando di creare un’associazione per le persone che convivono con il dolore cronico.

E la parte migliore?
Le sue spese mediche sono diminuite drasticamente: da 300-400 euro al mese a soli 38 euro per le sedute di agopuntura.

Fibromialgia: una vita di dolore, incomprensioni e forza

Questa non è solo una storia di malattia.
È una storia di fiducia,
di lotta per il riconoscimento
e di speranza nonostante una condizione che tocca ogni aspetto della vita.

La fibromialgia è invisibile.
Ma la sofferenza no.

E per persone come Blandine, ogni passo verso la comprensione è un passo verso la guarigione.