Veelvuldige sklerose (MS) is ‘n gevreesde siekte. Na ongeveer tien jaar van chroniese moegheidsindroom (CFS / ME), onthou ek nog dat ek ondersoek is en hoe dankbaar ek was om dit nie te hê nie.

MS doen dinge aan mense wat EM / CFS nie doen nie. Aan die een kant meer mense dood te maak en op ‘n aaklige manier. Volgens een webwerf is die gemiddelde leeftyd na ‘n diagnose van MS ongeveer 25 tot 35 jaar.

As mense met MS sterf, doen hulle dit gewoonlik omdat hulle selfmoord pleeg of nie basiese funksies soos asemhaling of sluk kan verrig nie. respiratoriese versaking, longontsteking, sepsis en / of uremie word dikwels as bydraende oorsake in hul sterftesertifikate gelys. Soos in ME / CFS, verhoog ‘n bedlêende toestand die risiko hiervan.

MS en chroniese moegheidsindroom (ME / CFS) word beskou as een van die mees moegste siektes. In werklikheid, vir baie van hulle met MS, is moegheid die mees knellende simptoom. Alan Light se MS / CFS / MS-studie dui daarop dat mense met MS meer moeg kan wees as mense met MS / CFS, maar dat hulle baie minder ongemak ervaar na oefening.

Daar is bekend dat MS een van die moegste siektes is, maar ME / CFS is baie meer skadelik.

Die wetenskaplike literatuur suggereer dat baie mense met ME / CFS op ‘n sekere punt ‘n plato bereik, terwyl ‘n subset mettertyd vererger. Selfmoordsyfer lyk hoog – twee mense met ME / CFS het die afgelope maand selfmoord gepleeg – en hoewel sommige pasiënte wat kritiek siek is, sterf, dui studies daarop dat die sterftesyfer waarskynlik nie naastenby so hoog is as dié van SEP nie.

• ‘N Memoriam vir Bob: die sagmoedige, deernisvolle en wyse Bob is dood in plaas van om in ‘n geestelike instelling gedwing te word

Hoe kan u dan die studie van Leonard Jason verklaar wat aan die lig gebring het dat mense met ME / CFS nie net meer beperkte funksionaliteit as pasiënte met MS het nie, maar aansienlik meer beperk was?

Jason se aanlynstudie het 106 mense met MS en 269 mense met MS of CFS ingesluit wat aanlyn gewerf is. Die DePaul-simptoomvraelys (DSQ) en die verkorte opname vir mediese uitslae (SF-36) is gebruik om die erns van simptome en funksionele kapasiteit te bepaal. Biomediese perspektiewe 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12 Junie 2017. Onderskei veelvuldige sklerose van myalgiese enkefalomiëlitis en chroniese moegheidsindroom. Jason LA      ¹     , Ohanian D      ¹     , Brown A      ¹     , Sunnquist M      ¹     , McManimen S      ¹     , Klebek L      ¹     , Fox P      ¹    Sorenson M     ¹    .

resultate

Sekere basiese demografiese faktore het die twee groepe van mekaar geskei; die ME / CFS-groep was ouer, minder geneig om te trou en meer geneig om gestremd te wees.

Funksioneel was die ME / CFS-groep beduidend meer aangetas as pasiënte met MS. Dit was nie ‘n geval van subtiele statistiese verskille nie. Met die uitsondering van die emosionele en verstandelike funksionele skale, wat dieselfde was, het die ME / CFS-groep baie laer tellings behaal (laer is erger; hoër is beter in SF-36) as die MS-groep.

Die MS-groep het twee keer die vlak van fisieke funksionering (54 vir MS, 26 vir MS / CFS) gerapporteer, tien keer beter gevaar op fisieke funksie (20.6, 2.6), het aansienlik minder pyn opgedoen (56.5, 36.0), het ‘n swak, maar tog aansienlik hoër lewenskrag in vergelyking met pasiënte met ME / CFS (26.3, 10.1), en hul siekte het hulle aansienlik minder behou as pasiënte met ME / CFS (54.0, 19.8).

Ondanks hul beduidende verminderde funksionering in alle gebiede, het pasiënte met ME / CFS ’emosionele rol’ en ‘geestelike rol’ tellings soortgelyk aan dié van pasiënte met MS.

Simptoombeoordelings het die erns van die wêreld waarmee pasiënte met chroniese moegheidsindroom (ME / CFS) gekonfronteer word, bevestig. Van die 54 beoordeelde simptome was 38 aansienlik ernstiger by pasiënte met ME / CFS. (Niemand was beduidend erger vir MS-pasiënte nie). MS-pasiënte het beduidende ongemak ervaar na oefening, maar nie soveel as ME / CFS nie, wat in die algemeen ongeveer 50% hoër getoon het.

Slaapprobleme was algemeen by beide siektes, en met die uitsondering van die slegste nie-herstellende slaap en slapeloosheid in die ME / CFS-groep, was soortgelyk. Elke pyn simptoom was aansienlik erger in die ME / CFS groep. Selfs neurokognitiewe simptome het aansienlik toegeneem in die ME / CFS-groep met spesifieke probleme met sensitiwiteit vir geraas en helder ligte.

Fibromialgie is ook nie ‘n wandeling in die park nie

As studies regoor die wêreld ‘n patroon van konstante en ernstige gestremdheid aan die lig gebring het by mense met FM, sou die resultate die belangrikheid van die aanpak van die gesondheidslas van FM … Hoffman en Dukes 2008 onderstreep.

‘N Soortgelyke patroon kom in fibromialgie voor. Pasiënte met FM behaal lae en hoë tellings op dieselfde subskale SF-36 (laag: fisieke funksionering, liggaamlike funksie, liggaamspyn, ens.; Groter – emosioneel, geestelik) as pasiënte met ME / CFS.

As dit kom by gebrekkige funksionaliteit, kan min siektes met FM meeding. In een studie het pasiënte met FM aansienlik meer fisieke beperkings, gesondheidsprobleme, liggaamspyn, verminderde lewenskragtigheid en ‘n verswakte sosiale funksionering gehad in vergelyking met mense wat pas uitgebreide pyn ervaar het.

Mense met FM het ‘n slegter algemene gesondheid as mense met spesifieke pyne wat algemeen as skadelik aanvaar word. Hoffman en Dukes 2008

Soos ME / CFS, is fibromialgie meer funksioneel skadelik as enige siekte waarvoor dit getoets is.

In ‘n ontleding van 2008 van tientalle studies is bevind dat FM-pasiënte meer deur hul fisieke probleme geraak is as mense met lupus, veralgemeende chroniese pyn, rumatoïede artritis (RA) en Sjogren-sindroom (SS). ) primêr. Sy lewenskragtigheid was baie erger as dié van mense met lupus, RA, SS en myofasciale pynsindroom. Sy pynvlak was slegter as enige ander groep wat getoets is.

Toe die SF-36-tellings van pasiënte met FM vergelyk word met die normatiewe tellings vir ander ernstige siektes, het FM in byna alle gevalle voortgegaan (of eerder laat). Elke telling in die SF-36-fibromialgie-onderskaal was “sonder uitsondering” laer (erger) by pasiënte met FM in vergelyking met mense met hipertensie, hartaanval en tipe II-diabetes.

Met die uitsondering van die fisieke rol, was pasiënte met FM meer beperk in alle opsigte as gevolg van hul pyn, minder lewenskragtigheid, emosionele nood, sosiale funksionering, ens., As mense met longversteuring. chroniese obstruktiewe longsiekte (COPD) en kongestiewe hartversaking.

impak

Hierdie resultate dui daarop dat die algemene gesondheidsbelasting van FM minstens so groot is as dié van ‘n verskeidenheid gesondheidstoestande wat algemeen as skadelik aanvaar word. Hoffman en Dukes 2008

Daarom dui baie studies daarop dat fibromialgie en ME / CFS van die moeilikste siektes is. Die feit dat FM en ME / CFS meer funksioneer as enige ander siekte, is al dekades bekend.

Verbasend genoeg het hierdie resultate min of geen verskil gemaak in die befondsing van navorsing wat elke siekte opdoen nie. Die NIH, die grootste finansierder vir mediese navorsing ter wêreld ($ 36 miljard per jaar), het vanjaar $ 11 miljoen aan FM bestee en $ 8 miljoen aan ME / CFS. Vergelyk dit met u uitgawes vir sommige siektes wat uit studies getoon is, is die las van pasiënte minder.

• Rumatoïede artritis – $ 94 miljoen
• Osteoartritis – $ 79 miljoen
• Veelvuldige sklerose: $ 101 miljoen
• Lupus – $ 100 miljoen
• Chroniese obstruktiewe longversteuring – $ 100 miljoen

Twee siekteweë?

Uiteraard verdien beide FM en ME / CFS veel, veel meer geld, maar dit lyk asof ME / CFS stadig op pad is na die navorsingswêreld, terwyl fibromialgie moontlik agteruitgaan.

ME / CFS

Met die steun van die NIH-direkteur Francis Collins en die NINDS-direkteur Walter Koroshetz, het die geld vir ME / CFS gegroei van ‘n ongelooflike lae vlak van $ 5 miljoen ‘n paar jaar gelede tot ongeveer $ 13 miljoen hierdie jaar. Drie klein navorsingsentrums wat deur NIH-navorsing befonds word, is geopen. ‘N Intensiewe intramurale studie word in die NIH-navorsingshospitaal gedoen.

Van die Open Medicine Foundation tot die Solve ME / CFS-inisiatief en die Simmaron Research Foundation vir MERUK en Invest in ME, bring die ME / CFS-navorsingsfondasies, hoewel baie klein, met hul ratse navorsingsprogramme belangrike kennis op die gebied. Hulle reël gereeld navorsingsimposia en werkswinkels wat navorsers bymekaarbring en samewerking aanmoedig.

Die ME / CFS blyk uiteindelik momentum te kry. Dieselfde is nie waar vir fibromialgie nie.

ME / CFS het nou, te danke aan SMCI, ‘n voltydse betaalde verdediger, benewens ME Action, het hy ook sy eie soort groepswetgewing wat onder meer aan direkte aksies deelneem. Die prokureurs het gehelp om te verseker dat die NIH- en CDC-programme jare lank byna geheel en al op patofisiologie konsentreer. Advokate, grootliks gelei deur kundige pasiënte, het ook die bemeestering van CBT / GET as ‘n behandeling in Europa en die Verenigde Koninkryk verminder.

Die verhale wat deur ME / CFS aangebied word, verskyn nou gereeld in die media en help om openbare steun op te bou. Die dokumentêre Unrest en Jen Brea se TED-praatjie op YouTube het die gehoor nog meer opgevoed.

ME / CFS het ‘n baie lang pad om pariteit te bereik, maar vir die eerste keer in jare het dit ‘n mate van momentum.

fibromialgie

FM het drie medisyne wat deur die FDA goedgekeur is, wat moeilik is om voor te stel vir die ME / CFS-gemeenskap. Hy het ook ‘n groter erkenning van die siekte, ‘n groter pasiëntpopulasie en meer dokters wat die siekte ken, maar dit lyk asof hy op die een of ander manier grond verloor.

NIH-befondsing vir FM krimp en fokus toenemend op gedragskwessies. Ek vind geen noemenswaardige getuienis oor verdediging nie. Ek is nie bewus van enige nie-winsgewende navorsingstigting wat op FM gegrond is nie. Ek weet ook nie van internasionale konferensies wat pasiënte en navorsers bymekaarbring nie.

Dit is verbasend, gegewe die aantal mense wat FM meer as ME / CFS het, sowel as die ongelooflike besige Facebook-webwerwe van FM en sy vele bloggers. Ek sou nooit kon raai as ek na die Facebook-webwerf of blogverkeer kyk watter gemeenskap die grootste verskil in hul toekoms maak nie, maar die antwoord is duidelik.

Dit is onduidelik waarom die ME / CFS-gemeenskap nou vorder, anders as die FM-gemeenskap (navorsingsstigtings, internasionale konferensies, aktiewe voorspraak), maar dit kan net toevallig wees. Mense van verdediging, navorsing en samewerking het moontlik al in ME / CFS verskyn en hierdie koeëls van stapel gestuur.

Hier is ‘n onlangse voorbeeld van iemand wat ‘n verskil gemaak het. ‘N Bekende genetikus en seun van die uitvinder onderteken ‘n ME / CFS-kontrak. Vyf jaar later ontvang hierdie uitvinder, wat nou ‘n ME / CFS-navorsingstigting met ‘n baie aktiewe uitreikprogram het, ‘n toekenning van $ 5 miljoen van die Pineapple Foundation. Ron Davis verskyn in ME / CFS.

Wat ook al die rede is, ME / CFS het sy FM-“sustersiekte” nodig om te floreer en inligting te lewer oor die pyn en moegheid waaruit dit kan baat, en FM het nodig dat ME / CFS dieselfde doen.

Fibromialgie het sterk punte wat ME / CFS nie het nie. Die aantal pasiënte is ‘n kragtiger krag vir verandering. Farmaseutiese ondernemings stel regtig belang in die siekte. Die feit dat dit ‘n eindpunt is vir pasiënte wat reeds ‘n pynstoornis het, beteken dat FM die potensiaal het om breë steun te lok. Daar is baie meer bekend oor hoe pyn voorkom as uitputting, en farmaseutiese ondernemings stel belang in FM; Hulle stel glad nie belang in ME / CFS nie. Met ‘n bietjie meer hulp het FM die potensiaal om vinniger te beweeg as ME / CFS.

Hoe rol jy die bal in FM? Een manier sou wees om ‘n groep wat eendersdenkend is, ‘n webwerf te skep, begin waarskuwings en blogs te plaas, mediaverhale te versprei, u naam daar in Washington te kry en lobby te begin doen. vir die verandering. Die verslag van die Instituut vir Geneeskunde (nou die Afdeling Gesondheid en Geneeskunde) het ‘n groot verskil vir ME / CFS gemaak. Dit sou baie kragtig wees om ‘n soortgelyke verslag oor die gapings in FM-navorsing en hul behoeftes op te stel.

gevolgtrekkings

Hoeveel dokters weet dat FM dag vir dag moeiliker is om te behandel as lupus, rumatoïede artritis en primêre Sjogren-sindroom? Hoeveel, indien gevra, watter siekte is die moeilikste vir hul pasiënte: sou MS, hartversaking, of ME / CFS korrek reageer?

Die studie van Jason kan ietwat uitgesluit word deur die gebruik van ‘n aanlynvraelys, maar die reaksie op die probleme waarmee ‘n ME / CFS-siekte meer as twintig jaar gelede in die Harvard-studie van 1996 deur Tony Komaroff beantwoord is     . Hierdie studie, wat dieselfde SF-36-vraelys gebruik, het bevind dat 223 pasiënte met ME / CFS aansienlik slegter was in alle SF-36-subskale (behalwe emosionele en geestelike subskale) as mense met MS (n = 25), hartaanval (n = 107), kongestiewe hartversaking (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) en hipertensie (n = 2809).

Dit is skokkende syfers. U sou dink dat die National Institutes of Health (NIH) en die CDC verbaas sou wees om die ME / CFS-fondse eksponensieel te vergroot, maar dit het hulle nog nie gedoen nie. Vergelyk die $ 100 miljoen per jaar wat MS ontvang met die $ 11 miljoen wat ME / CFS verdien.

MS is egter minder of so algemeen soos ME / CFS. Sy enigste regte nadeel, en dit is ‘n regte nadeel, is dat hy ‘n groter moordenaar is. So sleg soos MS is, is ME / CFS meer geneig om ‘n personeellid dood te maak, gestremdheid op te doen en in die bed te laat; dit wil sê, uur vir uur en dag vir dag, ME / CFS is ‘n moeiliker siekte om te hê.

(U kan argumenteer vir ‘n “gaan stadig” benadering. ‘N Ondersoeker met wie ek op die onlangse Brain Science-vergadering gesels het, het gesê dat te vinnig te werk gegaan het, het navorsingsareas beskadig na ‘n swak opname wat geen resultate opgelewer het nie. Dit is waarskynlik beter om aan die begin stadiger te gaan in ME / CFS, ‘n stewige navorsingsbasis te bou en dan finansiering te bespoedig. Die NIH ontwikkel egter      baie      stadig; hierdie gebied kon maklik meer bestuur het as die drie baie klein navorsingsentrums wat deur die NIH befonds is .)

Die NIH ignoreer grotendeels die siektes wat miljoene mense raak.

Die feit dat fibromialgie in die oplossing is, is ondanks die feit dat dit ‘n paar werklike bates het wat ME / CFS nie het nie, insluitend ‘n goeie naam, goeie naamherkenning en drie medisyne wat FDA goedgekeur het (teen nul vir ME / CFS) – U moet die FM- en ME / CFS-gemeenskappe inlig oor hul werklike behoeftes.

‘N Beter naam sal ME / CFS nie noodwendig op ‘n nuwe baan plaas nie. ‘N Goedgekeurde middel sal ook nie goedgekeur word nie. Ongelukkig is die mees basiese probleme waarmee ME / CFS en FM te kampe het, waarvan die ernstigste is dat die NIH eenvoudig nooit voldoende siektes befonds wat nie doodmaak nie, wat veral vroue beïnvloed, wat geen sigbare manifestasies het nie en simptome lewer wat histories is NIH nooit ernstig opgeneem nie, soos pyn en moegheid.

Die NIH glo dat RA, met sy ontsteekte gewrigte, aansienlike geld verdien. Hy meen dat veelvuldige sklerose, met die neurologiese manifestasies daarvan, gedemineerde senuwees en hoër sterftesyfers, aansienlike geld verdien. Hy meen dat lupus met sy uitslag, ontstoke gewrigte, nierskade, aanvalle en af ​​en toe dood die moeite werd is.

Dit is duidelik dat hy steeds nie van mening is dat ME / CFS en FM, wat nie sigbare aanval op groot orgaanstelsels maak nie en grootliks ‘n raaisel bly, maar meer funksionele probleme as MS, RA of lupus veroorsaak, aansienlike geld verdien. . As die erns van ‘n siekte gekwantifiseer is deur die hoeveelheid ellende wat dit veroorsaak en die ekonomiese impak wat dit het, sou ME / CFS en FM as baie ernstige siektes beskou word en op ‘n gepaste manier behandel word. Ondanks al die NIH wat praat van die noodsaaklikheid om die ‘las van siekte’, die las wat ‘n siekte op die samelewing plaas, in sy finansieringsbesluite in te neem, verloor die NIH die risiko vir siektes soos EM / CFS, FM en migraine, wat ‘n hoë koste vir die samelewing oplê, maar gewoonlik nie doodmaak nie.

Dit kan duideliker gesien word in die geval van migraine, ‘n vreeslike pynlike en soms aftakelende siekte wat veral vroue aantas, wat selde doodmaak maar ‘n beduidende gestremdheid lewer, en die NIH het nie genoeg fondse nie. Alhoewel dit die derde algemeenste siekte en die sewende siekte wat die meeste mense in die wêreld voorkom, sal migraine hierdie jaar slegs ‘n paar dollar meer van die NIH ontvang as chroniese moegheidsindroom ($ 19-13 miljoen).

Daar is iets verkeerds met ‘n instelling wat geen belangstelling toon in sommige van die siektes wat die samelewing die meeste beïnvloed nie. Wat FM, ME / CFS, migraine en soortgelyke siektes deel, is ‘n stryd vir die NIH en ander befondsers om te verstaan ​​dat hulle verantwoordelik is om alle Amerikaners met gesondheidsprobleme te ondersteun. Hierdie gestremde funksionaliteit tel, en as dit vroeër in die lewe voorkom en sodoende ‘n produktiewe lid van die samelewing vir dekades uitskakel, moet dit meer geld as ‘n siekte wat op ouer ouderdom dood veroorsaak. (Daar is statistieke wat dit kwantifiseer). In ‘n sekere sin vra ons die NIH om hul bes vir die samelewing te doen,