Angela Wise heeft haar mening geuit op de Facebook-pagina “Everything Fibromyalgia” over de verschillende stadia van fibromyalgie. Velen van ons zijn samengekomen op deze site en anderen .. omdat we allemaal één ding gemeen hebben. FIBROMYALGIA, FIBRO-MY-ALGIA, ergens in ons verleden, recent of verder.
Er is ons verteld dat we fibromyalgie hebben. Het is een syndroom waarbij een persoon langdurige pijn in het hele lichaam en gevoeligheid in de gewrichten, spieren, pezen en andere zachte weefsels heeft en BLAH BLAH BLAH je kent de rest. In godsnaam leven we het elke dag. We zijn meer dan een diagnose en we moeten niet allemaal als een geheel worden samengevoegd, er moeten fasen zijn, en dit is waarom
Fase 1
Fibromyalgie zou moeten zijn voor degenen die onlangs hebben ontdekt dat ze meer pijn en vermoeidheid ervaren dan voorheen, je weet niet zeker wat er aan de hand is, maar je doet pijn en je bent moe .. je kunt nog steeds aan het werk gaan, je kunt nog steeds het door je dag heen, maar je weet dat er iets niet klopt. Dus het is iets dat je aan de orde zult stellen bij je volgende routine-doktersbezoek.
Stage 2
Je hebt veel pijn, neemt soms een Advil of ibuprofen of wat heb je .. je krijgt een beetje verlichting, er is al bij je gediagnosticeerd met fibromyalgie, en je hebt het feit geaccepteerd dat dit iets is waar je mee gaat leven , je voelt veel pijn en je bent bijna elke dag uitgeput … maar voor het grootste deel blijf je doorgaan en een baan houden, kun je nog steeds naar evenementen gaan, tijd doorbrengen met je vrienden en geliefden … en heb je een beetje goede tijd.
Fase 3
Je hebt constant pijn, je bent constant moe, vaker wel dan niet. Je vraagt je af of je normaal niet meer kunt functioneren. Je denkt erover misschien niet te werken omdat je niet langer de energie hebt die je ooit had .. je komt thuis van het werk en alles wat je kunt doen is rusten .. vrienden bellen en je moet de uitnodigingen afwijzen … je hebt geen energie meer over en je moet rusten om morgen terug te gaan. In deze fase begin je je meer alleen te voelen … en meer en meer mensen beginnen te denken dat je heel veel zeurt. En deze fase kan lang duren, zelfs jaren.
Fase 4
Je hebt de hele tijd pijn, goede dagen zijn er maar weinig tussen … je roeping om te werken is meer ziek dan dat je er zelfs in komt … je bent een groot deel van je dag in bed … als je een goede dag hebt profiteer ervan, en doe zo veel als je kunt, alle dingen die je de afgelopen weken hebt overgelaten, prop je in je dag … wetende dat je er morgen voor betaalt … mogelijk zelfs tot een maand … maar je doet het hoe dan ook ..
omdat je je eindelijk goed genoeg voelt om IETS te doen! Tegen die tijd maken je vrienden plannen zonder jou, ze kennen je excuses al en zijn 99% positief, je zult nee zeggen … zodat ze niet eens de moeite nemen om meer te vragen. Je familie begint te denken dat je fibromyalgie gebruikt als een excuus om dingen niet te doen ..
omdat je in fase 1-3 sommige van die dingen zelfs met fibromyalgie kon doen, nu kan dat niet … dus DUIDELIJK gebruik je je diagnose om uit alles te komen. Je voelt je alleen, geïsoleerd, bezorgd … emotioneel, verdrietig en wel … had ik al gezegd dat je je alleen voelt? Deze fase kan ook jaren duren.
Fase 5
Je bent al losgelaten of bent gestopt met je baan, je stelt vragen over blijvende invaliditeit en hoe lang het duurt … in de hoop dat de meeste mensen 3-6 maanden tops zullen zeggen, maar in plaats daarvan ben je bang voor de horrorverhalen over iedereen die geweigerd en het duurt jaren voor de meesten .. je worstelt om rond te komen, misschien heb je iemand ingehuurd om te helpen of bij iemand ingetrokken om te redden … je brengt veel van je dag in bed door. Hoewel je nog steeds af en toe profiteert van die ene goede dag.
Je bent pijnlijk, erg pijnlijk … je huilt veel. Je voelt je als een gevangene in je vel. Tegen die tijd heb je al aan je vrienden uitgelegd dat het nog steeds goed voelt om uitgenodigd te worden, zelfs als je niet gaat .. ze nodigen je de volgende week uit voor een paar dingen en dan gaan de dingen weer gewoon door bed huilen .. alleen voelen .. verlaten voelen .. onbegrepen .. en je hebt ontdekt dat de enige mensen die je kunt herkennen andere mensen zijn die zijn gediagnosticeerd met fibromyalgie. Wat een goed gevoel … niet zo alleen meer .. en je wilt dat je vrienden en familie kunnen zien waar het echt om gaat, deze fase kan ook jaren duren.
Fase 6 (de laatste fase) –
Misschien wacht je nog steeds niet op een handicap, Fibromyalgie is nu een manier van leven, de meeste van je vrienden zijn diegenen die zelf met fibromyalgie leven, alles wat je doet kost je kostbare energie … eenvoudige dagelijkse taken die je in eerdere fasen als vanzelfsprekend beschouwde, naar de badkamer gaan, je haar wassen, een douche nemen, je aankleden, je schoenen binden … zelfs je dagelijkse sieraden irriteren de stront uit je huid. geen energie of verlangen om “je gezicht” op te doen voordat je uitgaat .. geen energie om je haar te krullen of recht te trekken … met alle medicijnen die je gebruikt of hebt geprobeerd, heb je te maken met die bijwerkingen en leef je met fibromyalgie.
Je hebt nu Netflix of Hulu omdat naar de film gaan heel zelden gebeurt … heel erg zelden … en je bent een mens en geniet nog steeds van een aantal normale dingen … zoals tv kijken … je probeert op de hoogte te blijven van nieuws over fibromyalgie, in de hoop ze zijn dichter bij het vinden van een remedie … de meeste van je vrienden zijn niet meer in de buurt .. ze hebben dingen te doen .. en jij? Nou … je moet rusten, want je hebt net gestofzuigd! Het is gemakkelijk om je overweldigd te voelen in deze fase, omdat dingen zich rondom je opstapelen … rekeningen, wasgoed, servies enz.
Je doet een beetje elke dag … je duwt jezelf, zodat je niet het gevoel hebt dat je dag in bed was verspild … je voelt je schuldig … erg schuldig … je weet langer je eigen gewicht in huis te trekken … je kinderen, echtgenoot of familielid krijgt meer dan ooit dingen voor je .. tissues, iets kouds om te drinken, maaltijden, dekens enz. ze proberen het op een leuke manier te doen maar je voelt nog steeds als een last … je kunt niets herinneren … zelfs belangrijke datums .. verjaardagen, jubilea, schoolevenementen enz … niet alleen kun je je shit niet meer herinneren ..
Als je midden in de zin iets begint te zeggen, ben je vergeten op welke planeet je ook leeft … alleen wat je ging zeggen … (Godzijdank voor de weinige mensen die wel opletten en ons kunnen vertellen wat we waren om te beginnen over)
Ook weet je meer over fibromyalgie in deze fase dan je eigen arts en lach je eigenlijk wanneer je een nieuw medicijn probeert … dezelfde oefening als voorheen … en dezelfde resultaten … niets helpt 100% … je weet niet eens zeker of het wel werkt … maar je blijft gaan … op dit punt weet je wie het echt begrijpt en wie er minder om geeft … zelfs je zogenaamde naaste familieleden die beweren te zorgen … je kent de waarheid … en je toont extra liefde aan degenen die het krijgen … omdat na alles, afgezien van je fibro-vrienden, zijn ze alles wat je nog over hebt …
Misschien zie je hier een fase waarin je je momenteel bevindt … sommige dingen zijn misschien niet precies geven of nemen … maar ik weet één ding zeker … fibromyalgie is niet hetzelfde voor ons allemaal … alleen omdat je kunt werken en ik kan niet betekenen dat ik ook niet van zou houden, of dat ik lui ben … het zou gewoon kunnen betekenen dat ik in een andere fase ben dan jij … wat waarschijnlijk het geval is … Het is niet eerlijk om aan te nemen dat je bent beter of kan meer pijn aan, omdat je nog steeds een sociaal leven hebt .. ons hart doet pijn van pijn dat fibromyalgie dat van ons heeft gestolen .. we willen het zo graag terug ..
We leven voor onze goede dagen, en we ondersteunen elkaar door het slechte … oordeel anderen niet voordat ze hun reis kennen … het is niet jouw verantwoordelijkheid om te beslissen in welk stadium iemand anders zich bevindt .. we vechten dezelfde strijd .. wij willen allemaal dezelfde remedie … we moeten proberen positief te blijven om anderen door de slechte dagen te helpen, dus ze zullen de gunst teruggeven als we onze slechte dagen hebben .. liefde gaat een lange weg .. wees niet bang om lief te hebben iemand met fibromyalgie..we hebben een aantal van de grootste harten .. omdat wij van alle mensen precies weten hoe het is om verkeerd begrepen te worden… Maar ik denk dat Stage 7 zou kunnen zijn –
Fase 7: Acceptatie
Wanneer we eindelijk een definitieve diagnose krijgen, zijn we vervuld van angst, verdriet, woede en vele andere gevoelens, waaronder verlichting. Iemand heeft ons eindelijk een antwoord gegeven waarom we ons zo voelen! Als we eenmaal leren dit te accepteren en ons nieuwe normaal leren, kunnen we leren ons aan te passen aan dit nieuwe leven.
Er is geen vaste tijd nodig om dit acceptatiestuk te leren, maar als we er eenmaal zijn, kunnen we vooruit gaan en leren hoe dit nieuwe leven zal verlopen, ons “nieuwe normaal” accepteren en opnieuw beginnen.
