En 2017, Lady Gaga a partagé sur Twitter qu’elle souffrait de fibromyalgie et souhaitait « sensibiliser » à cette maladie invalidante. Depuis, elle a reporté ses tournées en raison des intenses douleurs nerveuses qu’elle ressent, révélant à Vogue : « Je suis tellement irritée par les gens qui ne croient pas à la fibromyalgie », a-t-elle déclaré. « Pour moi, et je pense pour beaucoup d’autres, c’est un véritable cyclone d’anxiété, de dépression, de syndrome de stress post-traumatique, de traumatismes et de troubles paniques, qui mettent le système nerveux en surrégime et provoquent des douleurs nerveuses. » Et elle n’est pas seule.
Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), la fibromyalgie touche environ quatre millions d’adultes américains, soit environ 2 % de la population américaine. Son diagnostic peut parfois être difficile, car ses symptômes ressemblent à ceux d’autres maladies. La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque des troubles du sommeil et des douleurs diffuses dans tout le corps, pouvant perturber gravement les activités quotidiennes et le mode de vie.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
Le Dr Jacob Hascalovici, directeur médical de Clearing, une plateforme de télésanté destinée aux patients souffrant de douleurs chroniques, explique : « Certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent avoir vécu un événement physique ou émotionnel traumatique. Chez d’autres, la fibromyalgie peut apparaître sans aucun événement déclencheur perceptible. Les infections antérieures semblent augmenter le risque de développer une fibromyalgie, et ce risque peut également être accru lorsque le corps devient très sensible à la douleur et doit gérer des déclencheurs et des souvenirs de douleur. »
Le Dr Jacob Teitelbaum, interniste certifié et auteur à succès de « De la fatigue à la folie ! », explique : « Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et sa douloureuse cousine, la fibromyalgie (SFC/SFM), se caractérisent par une crise énergétique qui déclenche un disjoncteur cérébral essentiel, l’hypothalamus. Ce dernier contrôle le sommeil, les hormones et le fonctionnement autonome. Ce blocage provoque donc un dysfonctionnement généralisé et est souvent invalidant. Tout ce qui pousse les gens à dépenser plus d’énergie qu’ils ne peuvent en produire (y compris les infections virales et autres, dont la COVID-19) peut déclencher le disjoncteur de l’hypothalamus et déclencher le SFC/FM. »
Le Dr Andrew Neville, ND, expert reconnu en fibromyalgie et en fatigue surrénalienne, explique : « En fin de compte, il s’agit d’un dysfonctionnement du système de réponse au stress, qui commence dans les glandes surrénales. Le cortisol, principale hormone du stress, est la principale fonction anti-inflammatoire de votre corps. Vos glandes surrénales produisent ce cortisol. Si vos glandes surrénales sont surchargées et que vous ne pouvez pas produire suffisamment de cortisol anti-inflammatoire, vous développerez une inflammation excessive. L’inflammation est source de douleur. »
L’inflammation chronique agit également comme un stress biochimique supplémentaire, perpétuant le dysfonctionnement de l’organisme et le rendant trop conscient de son environnement. C’est ce qu’on appelle la « sensibilisation centrale ». Si ce phénomène persiste, il évolue vers des douleurs chroniques et/ou une fatigue chronique chez d’autres personnes. Ce phénomène est souvent diagnostiqué à tort comme une fibromyalgie.
Megan Anderson, infirmière APN au California Center for Functional Medicine, déclare : « De nombreuses recherches récentes ont montré que de nombreux symptômes du syndrome de fibromyalgie (SFM) sont causés par des anticorps qui augmentent l’activité des nerfs sensibles à la douleur dans tout le corps. . . Les résultats montrent que la fibromyalgie est une maladie du système immunitaire, plutôt que l’idée actuelle selon laquelle elle trouve son origine dans le cerveau.
Une étude publiée dans le Journal of Clinical Investigation a démontré que l’augmentation de la sensibilité à la douleur, la faiblesse musculaire, la réduction des mouvements et la diminution du nombre de petites fibres nerveuses cutanées, caractéristiques du syndrome fibromyalgique (SFM), sont toutes des conséquences des anticorps du patient. Du point de vue de la médecine fonctionnelle, nous avons tendance à le considérer comme un syndrome se situant quelque part sur le spectre auto-immun, probablement lié à de multiples déclencheurs et donc potentiellement à de multiples traitements.
Douleurs musculaires généralisées durant trois mois ou plus
« La fibromyalgie se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques généralisées. Vous pourriez donc souffrir de fibromyalgie si vous souffrez de douleurs musculaires généralisées », explique le Dr Hascalovici.
Le Dr Teitelbaum explique : « La plupart d’entre vous ont probablement remarqué qu’après une séance d’entraînement, lorsque le niveau d’énergie musculaire est bas, vos muscles sont tendus au lieu d’être relâchés et flasques. Cela s’explique par le fait qu’il faut plus d’énergie pour détendre un muscle que pour le contracter. La crise énergétique de la fibromyalgie provoque un raccourcissement musculaire chronique et des douleurs généralisées secondaires. Lorsque les douleurs musculaires s’installent sur le long terme, elles déclenchent des douleurs cérébrales secondaires (appelées sensibilisation centrale et douleurs nerveuses). »
Gita Castallian, titulaire d’un master en santé publique et analyste en santé publique au California Center for Functional Medicine, explique : « Le principal signe de fibromyalgie est une douleur et une sensibilité musculaires et articulaires dans tout le corps, souvent fluctuantes et variables au fil du temps. Une douleur persistante ou chronique, souvent chronique, est un signe de fibromyalgie. Elle est souvent décrite comme une douleur constante, sourde et diffuse, qui s’aggrave souvent après une activité excessive, un manque de sommeil, un exercice physique insuffisant, le stress et les changements climatiques. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie décrivent la douleur comme une douleur lancinante, lancinante, fulgurante ou lancinante. »
Confusion mentale
Le Dr Hascalovici explique : « Vous pourriez souffrir de fibromyalgie si la douleur vous empêche de vous concentrer. Ce symptôme est appelé « fibro-fog ». »
Le Dr Teitelbaum ajoute : « Les difficultés de mémoire à court terme, de recherche et de remplacement de mots peuvent être très graves. Ce trouble, appelé « brouillard cérébral », est causé par plusieurs facteurs. Parmi ceux-ci, on compte un manque d’énergie dans les cellules cérébrales, une diminution du flux sanguin vers les zones du cerveau responsables de la parole (lobe temporal), des infections chroniques dues au dysfonctionnement immunitaire du syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie (des personnes ont ressenti un brouillard cérébral après une grippe), ainsi que de nombreux autres facteurs contributifs. »
Castilian explique : « Le brouillard cérébral, parfois appelé « brouillard fibro » dans ce contexte, est fréquent chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Il rend la concentration difficile, manque de clarté mentale et affecte la mémoire. Ces personnes ont particulièrement des problèmes de mémoire lorsqu’elles effectuent des tâches complexes en multitâche ou en divisant leur attention. Une étude a montré que les patients atteints de fibromyalgie présentent des troubles de la mémoire comparables à ceux observés chez les personnes âgées d’environ 20 ans. Les causes du brouillard cérébral étant multiples, il est important d’exclure d’autres causes (comme une carence en vitamine B12 ou une anémie ferriprive) avant de l’attribuer à la fibromyalgie. »
Fatigue intense
Le Dr Teitelbaum explique : « En général, en cas de fatigue intense, les personnes peuvent dormir tout le week-end. Mais en raison des dysfonctionnements du circuit hypothalamique qui contrôle le sommeil dans le syndrome de fatigue chronique (SFC)/syndrome de la fibromyalgie (SFM), une insomnie sévère accompagne la fatigue. Lorsque les deux symptômes persistent pendant plus de trois mois, je suppose qu’un processus lié au SFC/syndrome de la fibromyalgie est présent jusqu’à preuve du contraire. Même si d’autres affections sont présentes. »
Castilian ajoute : « Un signe courant de fibromyalgie est de se réveiller fatigué, même après une nuit complète de sommeil. Une fatigue intense et chronique est souvent présente. D’autres troubles du sommeil sont également associés à la fibromyalgie, notamment le syndrome des jambes sans repos, l’insomnie et l’apnée du sommeil. De plus, le manque de sommeil pouvant diminuer la capacité à gérer la douleur, l’insomnie et d’autres troubles du sommeil peuvent aggraver et intensifier les symptômes de la fibromyalgie. »
Les thérapies visant à gérer la douleur peuvent améliorer le sommeil et inversement : améliorer le sommeil peut contribuer à mieux gérer la douleur. La douleur chronique peut être épuisante à bien des égards.
Douleur dans plusieurs zones chaque semaine
« La douleur liée à la fibromyalgie peut changer d’emplacement ou avoir un schéma erratique, de sorte qu’elle peut affecter différentes zones du corps à différents moments », explique le Dr Hascalovici.
Perception plus forte des odeurs/irritation facile aux odeurs
Neville explique : « Avec un système nerveux dérégulé et un système limbique à haut niveau de déclenchement, les nerfs sensoriels connectés à l’odorat sont toujours en état d’alerte. »
Indécision
« La tolérance au stress atteint son niveau le plus bas avec la fibromyalgie, ce qui rend même la prise de décision la plus simple stressante et parfois impossible », explique le Dr Neville.
Hypersensibilité au toucher et aux sensations physiques
Le Dr Neville explique : « Cela est dû à la sensibilisation centrale, le phénomène d’un système nerveux dérégulé et d’un système limbique hyperactif. »
Rebondissant/facilement secoué
Selon le Dr Neville, « l’acuité sensorielle due à la fibromyalgie a tendance à mettre les patients en état d’alerte. Une porte qui claque peut être ressentie comme un tremblement de terre. Une sonnerie de téléphone fait accélérer le rythme cardiaque. »
Comment la fibromyalgie peut affecter votre santé et votre bien-être général
Selon le Dr Hascalovici, « la fibromyalgie peut provoquer des douleurs diffuses et souvent gênantes dans tout le corps, généralement au niveau des muscles et des tissus mous. Des troubles du sommeil, une fatigue intense et des troubles de la mémoire, comme des difficultés de concentration, caractérisent également fréquemment la fibromyalgie. Il n’est pas rare que des personnes ayant vécu des expériences difficiles ou traumatisantes développent une fibromyalgie, et cette affection s’accompagne souvent de dépression, d’anxiété, de troubles de l’articulation temporo-mandibulaire et du syndrome du côlon irritable. »
Le Dr Teitelbaum explique : « Si certaines personnes peuvent continuer à travailler, elles ne peuvent généralement pas faire grand-chose d’autre. Les cas plus graves laissent souvent la personne handicapée, voire alitée. »
Castallian explique : « La fibromyalgie est un syndrome complexe, chronique et douloureux qui affecte le système musculosquelettique et peut entraîner des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue extrême, un brouillard cérébral, des troubles du sommeil et d’autres problèmes physiques et cognitifs. Ces symptômes peuvent être invalidants, empêchant certaines personnes atteintes de fibromyalgie de travailler ou d’accomplir leurs tâches quotidiennes. De plus, la fibromyalgie est considérée comme une maladie invisible, car elle n’est pas facilement visible de l’extérieur. Il est difficile de reconnaître qu’une personne souffre ou souffre simplement en la regardant. »
De ce fait, l’impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie au quotidien est d’autant plus stressant. Les maladies invisibles ne bénéficient souvent pas de l’empathie ni de la crédibilité dont bénéficient les maladies visibles, souvent alimentées par le doute, le déni, la stigmatisation et le sentiment d’isolement. De plus, les symptômes de la fibromyalgie étant communs à de nombreuses autres affections, obtenir un diagnostic précis peut s’avérer difficile et frustrant, et il faut des années pour trouver des réponses pour la plupart des personnes atteintes de cette maladie chronique.
Stress et fibromyalgie
Le Dr Neville explique : « Une réponse au stress chronique, comme celle qui se produit dans la fatigue surrénalienne, peut provoquer de la douleur de nombreuses manières. La principale hormone du stress, le cortisol, est également notre principale molécule anti-inflammatoire. Lorsque cette hormone est déséquilibrée, divers états physiologiques inflammatoires et donc douloureux peuvent survenir. Un excès de cortisol et d’adrénaline « hypersensibilise » également les nerfs périphériques, ce qui augmente le volume du système nerveux, créant une situation où les patients « ressentent » toutes les sensations corporelles à un niveau élevé. C’est un processus appelé introception. »
Enfin, un excès d’hormones de stress « sensibilise » le cerveau, notamment le système limbique (le directeur général du système de réponse au stress). Ce phénomène est appelé sensibilisation centrale. Il se produit également dans les nerfs sensoriels ; nombre de mes patients souffrant de fatigue surrénalienne sont donc hypersensibles aux lumières vives, aux sons forts, aux produits chimiques et aux odeurs fortes. Même la sensation du toucher est exacerbée ; il suffit de toucher l’un de mes patients pour que son cerveau l’enregistre comme une douleur. Des études d’IRM fonctionnelle nous ont appris que le TSPT trouve notamment son origine dans l’amygdale, qui fait partie du système limbique. Comme je l’ai mentionné précédemment, le système limbique est le directeur général du système de réponse au stress.
Puisque nous ne disposons que d’un seul système de réponse au stress pour gérer tout type de stress, je le compare à un seau. Tout le stress de notre vie, passé et présent, se trouve dans ce seau, y compris les traumatismes et les abus passés. Il est bien établi que les traumatismes et les abus passés, quels qu’ils soient, prédisposent à des maladies liées au stress à l’âge adulte, comme l’anxiété, la dépression, l’insomnie, et même la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique.
Si l’on replace cela dans son contexte, Lady Gaga a tout à fait raison lorsqu’elle affirme que sa fibromyalgie a été déclenchée par son syndrome de stress post-traumatique (SSPT). (La chanteuse a déclaré à TODAY qu’elle souffrait de SSPT suite à une agression sexuelle perpétrée par un producteur à l’âge de 19 ans.)
La fatigue surrénalienne, comme la fibromyalgie, peut être traitée efficacement lorsqu’on la considère comme un système de réponse au stress hyperactif. Un traitement holistique complet peut désensibiliser le système, créant ainsi de l’espace dans le compartiment du stress afin qu’il soit de moins en moins sollicité. Dans ce cas, nous désactivons la réponse au stress chronique – ou réaction de lutte ou de fuite – qui perpétue l’usure chronique de l’organisme.
Pendant le traitement, nous activons également les mécanismes de guérison et de réparation de notre corps. Ce faisant, les symptômes d’une réaction de stress excessive (tels que la fatigue, la douleur, l’anxiété, la dépression et l’insomnie) diminuent progressivement en intensité, en fréquence et en durée, jusqu’à disparaître complètement.
La fibromyalgie ne réduit pas l’espérance de vie
Le Dr Hascalovici déclare : « La fibromyalgie ne réduit pas nécessairement l’espérance de vie. Grâce à un traitement, vous pouvez maintenir votre mobilité, gérer vos symptômes et adopter des méthodes saines pour modifier la perception de la douleur . Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent profiter pleinement de la vie grâce à un traitement et un soutien appropriés. »
Avoir un réseau de soutien solide est important et peut être l’un des principaux facteurs de réussite de votre traitement. Vous pouvez prendre en charge votre douleur en vous renseignant et en vous constituant une équipe d’amis et de professionnels de la santé qui pourront vous soutenir.
Vous aurez de bons jours et de mauvais jours
Le Dr Neville explique : « La fibromyalgie est un terme médical désignant une douleur chronique et passagère d’origine inconnue et sans traitement efficace connu. Les médecins recommandent des conseils de santé généraux et des analgésiques. Il y aura des bons et des mauvais jours, et ils disent qu’il faut simplement apprendre à vivre avec. Après des années de recherche et de traitement de patients atteints de fibromyalgie, et après avoir moi-même été confronté à cette maladie, j’ai découvert que la cause de la douleur chronique est un dysfonctionnement du système de réponse au stress, communément appelé fatigue surrénalienne. La fatigue surrénalienne peut être traitée de manière appropriée, ce qui permet de se débarrasser efficacement de la fibromyalgie. »
Le point de vue d’un médecin sur la fibromyalgie
Le Dr Teitelbaum révèle : « J’ai moi-même été atteint du syndrome de fatigue chronique/syndrome de fibromyalgie (SFC/SFM) en 1975, ce qui m’a contraint à abandonner mes études de médecine et m’a laissé sans domicile fixe pendant un an. J’ai consacré les 45 dernières années à la recherche et à l’enseignement de traitements efficaces. Tout ce qui déclenche une crise énergétique dans le corps peut provoquer une fibromyalgie. Par exemple, environ 11 à 30 % des personnes atteintes de lupus, de polyarthrite rhumatoïde et de sclérose en plaques souffriront de fibromyalgie secondaire. »
Le Dr Teitelbaum a également partagé ses réflexions supplémentaires sur la fibromyalgie.
Lady Gaga a eu la chance de bénéficier d’excellents médecins qui connaissent bien la maladie, ce qui, avec sa détermination, lui permet de continuer. Mais comme je l’ai mentionné, la fibromyalgie présente un large spectre de gravité. Certains, comme Lady Gaga, font partie des « blessés ambulants » qui peuvent encore fonctionner. D’autres sont confinés à domicile ou alités. Mais après avoir traité avec succès des milliers de personnes atteintes de ces maladies, la grande majorité d’entre elles peuvent bénéficier d’un traitement et d’un soutien appropriés.
Souvent dramatiquement. Le problème est que les traitements sont généralement peu coûteux (par rapport aux médicaments brevetables) et que personne ne les enseigne aux médecins. Il existe des dizaines de traitements très efficaces. La plupart sont regroupés sous l’acronyme SHINE, comme indiqué précédemment. Il est important de commencer par améliorer le sommeil. Cela peut se faire grâce à diverses thérapies naturelles et sur ordonnance, généralement à faible dose et combinées jusqu’à ce que la personne dorme huit heures par nuit.
Un soutien nutritionnel est essentiel pour optimiser l’énergie. Commencez par éliminer le sucre et augmenter votre consommation de sel et d’eau. Ajoutez ensuite une dose élevée de vitamines du complexe B et 200 mg de magnésium par jour. Nos recherches publiées ont montré que le ribose (5 g 2 à 3 fois par jour), le ginseng rouge, l’ashwagandha, la rhodiola et d’autres plantes médicinales peuvent également être très utiles.
Si la personne a faim (est irritable lorsqu’elle a faim), un soutien surrénalien est utile. Une intolérance au froid et un soutien thyroïdien suggérant une prise de poids peuvent être nécessaires malgré des analyses sanguines normales. Une fatigue et des insomnies accrues pendant les règles suggèrent la nécessité d’œstrogènes et de progestérone bio-identiques. Il est utile de rappeler que l’interrupteur hypothalamique, qui se déconnecte, contrôle la quasi-totalité du système hormonal, ce qui entraîne des déficits hormonaux malgré des analyses sanguines normales. De nombreux autres traitements doivent être envisagés, mais celui mentionné ci-dessus constitue un bon début.