In 2017 deelde Lady Gaga op Twitter dat ze aan fibromyalgie leed en “meer bewustzijn wilde creëren” voor deze slopende aandoening. Sindsdien heeft ze haar tournees verzet vanwege de intense zenuwpijn die ze door fibromyalgie ervaart. Aan Vogue vertelde ze: “Ik word zo geïrriteerd door mensen die niet geloven dat fibromyalgie echt is”, zei de zangeres. “Voor mij, en ik denk voor veel anderen, is het echt een cycloon van angst, depressie, PTSS, trauma en paniekstoornis, die je zenuwstelsel op volle toeren laten draaien, met als gevolg zenuwpijn.” En ze is niet de enige.
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) treft fibromyalgie ongeveer vier miljoen Amerikaanse volwassenen, oftewel ongeveer 2% van de Amerikaanse bevolking. De diagnose kan soms moeilijk zijn omdat de symptomen lijken op die van andere ziekten. Fibromyalgie is een chronische aandoening die slaapstoornissen en wijdverspreide pijn in het hele lichaam veroorzaakt, wat iemands dagelijkse activiteiten en levensstijl ernstig kan verstoren.
Wat veroorzaakt fibromyalgie?
Dr. Jacob Hascalovici, medisch directeur van Clearing, een telehealthplatform voor patiënten met chronische pijn, zegt: “Sommige mensen die fibromyalgie ontwikkelen, hebben mogelijk een traumatische fysieke of emotionele gebeurtenis meegemaakt. Bij anderen kan fibromyalgie optreden zonder een waarneembare ‘trigger’. Eerdere infecties lijken het risico op het ontwikkelen van fibromyalgie te verhogen, en het risico kan ook toenemen wanneer het lichaam zeer gevoelig wordt voor pijn en te maken krijgt met pijntriggers en herinneringen aan pijn.”
Gecertificeerd internist Dr. Jacob Teitelbaum, bestsellerauteur van ‘Van Vermoeid tot Fantastisch!’, zegt: “CVS, en zijn pijnlijke neefje fibromyalgie (CVS/FM), vertegenwoordigt een energiecrisis die een belangrijke stroomonderbreker in de hersenen, de hypothalamus, activeert. Deze regelt slaap, hormonen en autonome functies, waardoor de uitschakeling wijdverspreide disfunctie veroorzaakt en vaak invaliderend is. Alles wat ervoor zorgt dat mensen meer energie verbruiken dan ze kunnen produceren (inclusief virale en andere infecties, waaronder COVID), kan de stroomonderbreker in de hypothalamus activeren en CVS/FM triggeren.”
Dr. Andrew Neville, ND, een vooraanstaand expert op het gebied van fibromyalgie en bijnieruitputting, legt uit: “Uiteindelijk is het een storing in het stressreactiesysteem, en het begint in de bijnieren. Cortisol, je belangrijkste stresshormoon, is de belangrijkste ontstekingsremmende functie van je lichaam. Je bijnieren produceren dit cortisol. Als je bijnieren overbelast zijn en je niet voldoende ontstekingsremmend cortisol kunt produceren, raak je overmatig ontstoken. Ontsteking veroorzaakt pijn.”
Chronische ontstekingen fungeren ook als extra biochemische stress, waardoor de disfunctie van het lichaam in stand wordt gehouden en het zich overmatig bewust wordt van de omgeving. Dit wordt ‘centrale sensibilisatie’ genoemd. Als dit langdurig aanhoudt, ontwikkelt het zich bij anderen tot chronische pijn en/of chronische vermoeidheid. Dit wordt vaak ten onrechte gediagnosticeerd als fibromyalgie.
Megan Anderson, APN-verpleegkundige bij het California Center for Functional Medicine, zegt: “Veel recent onderzoek heeft aangetoond dat veel van de symptomen van het fibromyalgiesyndroom (FMS) worden veroorzaakt door antilichamen die de activiteit van pijngevoelige zenuwen in het hele lichaam verhogen. . . De bevindingen tonen aan dat fibromyalgie een ziekte van het immuunsysteem is, in plaats van de huidige opvatting dat het in de hersenen ontstaat.
Een studie gepubliceerd in het Journal of Clinical Investigation toonde aan dat de verhoogde pijngevoeligheid, spierzwakte, verminderde beweging en het verminderde aantal dunne zenuwvezels in de huid, die kenmerkend zijn voor FMS, allemaal het gevolg zijn van de antistoffen van de patiënt. Vanuit functioneel medisch perspectief beschouwen we het meestal als een syndroom dat ergens op het auto-immuunspectrum valt en waarschijnlijk meerdere triggers kent en daarom mogelijk meerdere behandelmethoden kent.
Algemene spierpijn die drie maanden of langer aanhoudt
“Fibromyalgie wordt gekenmerkt door wijdverspreide musculoskeletale pijn, dus u kunt fibromyalgie hebben als u wijdverspreide spierpijn heeft”, zegt Dr. Hascalovici.
Dr. Teitelbaum zegt: “De meesten van jullie hebben waarschijnlijk gemerkt dat na een training, wanneer het energieniveau in je spieren laag is, je spieren gespannen aanvoelen in plaats van los en slap. Dit komt doordat het meer energie kost om een spier te ontspannen dan om hem aan te spannen. De energiecrisis bij fibromyalgie veroorzaakt chronische spierverkorting en secundaire, wijdverspreide pijn. Wanneer spierpijn langdurig wordt, veroorzaakt dit secundaire hersenpijn (centrale sensibilisatie en zenuwpijn).
Gita Castallian, MPH, analist volksgezondheid bij het California Center for Functional Medicine, zegt: “Het belangrijkste symptoom van fibromyalgie is pijn en gevoeligheid in spieren en gewrichten door het hele lichaam, die vaak fluctueren en in de loop van de tijd variëren. Het is een indicator van fibromyalgie wanneer de pijn drie maanden of langer aanhoudt en vaak chronisch wordt. Het wordt vaak omschreven als een constante, doffe, wijdverspreide pijn die vaak verergert na overmatige activiteit, slaapgebrek, onvoldoende beweging, stress en weersveranderingen. Sommige mensen met fibromyalgie beschrijven de pijn als stekend, stekend, schietend of zeurend.”
Verwarring mentaal
Dr. Hascalovici legt uit: “U kunt fibromyalgie hebben als de pijn concentratieproblemen veroorzaakt. Dit symptoom staat bekend als ‘fibro-mist’.”
Dr. Teitelbaum voegt eraan toe: “Moeite met het kortetermijngeheugen en het zoeken en vervangen van woorden kan behoorlijk ernstig zijn. Dit wordt ook wel ‘hersenmist’ genoemd en wordt veroorzaakt door een aantal factoren. Deze omvatten onvoldoende energie in de hersencellen, verminderde bloedtoevoer naar de hersendelen die verantwoordelijk zijn voor spraak (temporaalkwab), chronische infecties als gevolg van de immuundisfunctie bij CVS en fibromyalgie (mensen hebben last gehad van hersenmist na griep) en tal van andere factoren.”
Castilian zegt: “Hersenmist, in deze context soms ‘fibromist’ genoemd, komt vaak voor bij mensen met fibromyalgie. Het maakt het moeilijk om te focussen en te concentreren op mentale taken, mist mentale helderheid en beïnvloedt het geheugen. Ze hebben vooral geheugenproblemen bij het uitvoeren van complexe taken terwijl ze multitasken of hun aandacht verdelen. Uit een onderzoek bleek dat patiënten met fibromyalgie geheugenproblemen hebben die lijken op die van ongeveer 20 jaar veroudering. Omdat er veel oorzaken van hersenmist zijn, is het belangrijk om andere oorzaken (zoals een vitamine B12-tekort of ijzergebreksanemie) uit te sluiten voordat het aan fibromyalgie wordt toegeschreven.”
Ernstige vermoeidheid
Dr. Teitelbaum zegt: “Meestal kunnen mensen met ernstige vermoeidheid het hele weekend doorslapen. Maar omdat de hypothalamische circuitbreker die de slaap regelt bij CVS/VMS niet goed functioneert, gaat ernstige slapeloosheid gepaard met vermoeidheid. Wanneer beide langer dan drie maanden aanwezig zijn, zou ik ervan uitgaan dat er sprake is van een CVS/VMS-gerelateerd proces totdat het tegendeel bewezen is. Zelfs als er andere aandoeningen aanwezig zijn.”
Castilian voegt eraan toe: “Een veelvoorkomend symptoom van fibromyalgie is moe wakker worden, zelfs na een volledige nachtrust. Ernstige en chronische vermoeidheid is vaak aanwezig. Andere slaapproblemen worden ook in verband gebracht met fibromyalgie, waaronder het rustelozebenensyndroom, slapeloosheid en slaapapneu. Bovendien kunnen slapeloosheid en andere slaapproblemen de fibromyalgiesymptomen verergeren en intensiveren, omdat slaapgebrek je vermogen om pijn te verwerken kan verminderen.”
Therapieën gericht op pijnbestrijding kunnen helpen bij het slapen en vice versa – werken aan een betere slaap kan de pijn beter beheersbaar maken. Chronische pijn kan op veel manieren uitputtend zijn.
Pijn op meerdere plekken wekelijks
“Fibromyalgiepijn kan van locatie veranderen of een onregelmatig patroon vertonen, waardoor het verschillende delen van het lichaam op verschillende momenten kan aantasten”, zegt Dr. Hascalovici.
Sterkere geurwaarneming/gemakkelijke irritatie door geuren
Neville zegt: “Met een ontregeld zenuwstelsel en een limbisch systeem met een hoge gevoeligheid, staan de sensorische zenuwen die verbonden zijn met de reukzin altijd in opperste staat van paraatheid.”
Besluiteloosheid
“Bij fibromyalgie is de stresstolerantie minimaal, waardoor zelfs het nemen van eenvoudige beslissingen stressvol en soms onmogelijk wordt”, zegt Dr. Neville.
Overgevoeligheid voor aanraking en lichamelijke sensaties
Dr. Neville legt uit: “Dit komt door centrale sensibilisatie, het fenomeen van een ontregeld zenuwstelsel en een overactief limbisch systeem.”
Veerkrachtig/makkelijk te schudden
Volgens Dr. Neville: “De verhoogde zintuigen die fibromyalgie met zich meebrengt, brengen patiënten vaak in verhoogde staat van paraatheid. Een dichtslaande deur kan aanvoelen als een aardbeving. Een rinkelende telefoon laat het hart sneller kloppen.”
Hoe fibromyalgie uw algehele gezondheid en welzijn kan beïnvloeden
Volgens Dr. Hascalovici kan “fibromyalgie wijdverspreide en vaak verontrustende pijn in het hele lichaam veroorzaken, meestal in de spieren en het zachte weefsel. Slaapproblemen, ernstige vermoeidheid en geheugenproblemen, zoals concentratieproblemen, zijn ook vaak kenmerkend voor fibromyalgie. Het is niet ongebruikelijk dat mensen met een moeilijke of traumatische achtergrond fibromyalgie ontwikkelen, en de aandoening gaat vaak gepaard met depressie, angst, kaakgewrichtsklachten en prikkelbaredarmsyndroom.”
Dr. Teitelbaum zegt: “Hoewel sommige mensen kunnen blijven werken, kunnen ze meestal weinig anders doen. Ernstigere gevallen zorgen er vaak voor dat de persoon verlamd raakt en zelfs bedlegerig wordt.”
Castallian legt uit: “Fibromyalgie is een complex, chronisch, pijnlijk syndroom dat het bewegingsapparaat aantast en kan leiden tot wijdverspreide pijn in het hele lichaam, extreme vermoeidheid, hersenmist, slaapstoornissen en andere fysieke en cognitieve problemen. Deze symptomen kunnen slopend zijn en sommige mensen met FMS belemmeren om te werken of normale dagelijkse taken uit te voeren. Bovendien wordt het beschouwd als een onzichtbare ziekte, omdat het van buitenaf niet gemakkelijk zichtbaar is. Het is niet gemakkelijk om te herkennen dat iemand lijdt of pijn heeft, alleen al door naar hem of haar te kijken.
Hierdoor komt er een extra laag nadruk te liggen op de impact die fibromyalgie al heeft op de dagelijkse kwaliteit van leven. Onzichtbare ziekten krijgen vaak niet de empathie of geloofwaardigheid die gemakkelijk zichtbare ziekten wel krijgen, vaak gevoed door twijfel, ontkenning, stigma en gevoelens van isolatie. Bovendien, omdat de symptomen van fibromyalgie vaak voorkomen bij veel andere aandoeningen, kan het verkrijgen van een accurate diagnose een uitdagend en frustrerend proces zijn. Het kan voor de meeste mensen met deze chronische ziekte jaren duren om antwoorden te vinden.
Stress en fibromyalgie
Dr. Neville legt uit: “Er zijn veel manieren waarop een chronisch actieve stressreactie, zoals bij bijnieruitputting, pijn kan veroorzaken. Het belangrijkste stresshormoon, cortisol, is tevens ons belangrijkste ontstekingsremmende molecuul in het lichaam. Wanneer dit hormoon uit balans is, kunnen diverse ontstekings- en daardoor pijnlijke fysiologische aandoeningen ontstaan. Een teveel aan cortisol en adrenaline ‘overgevoeligt’ ook de perifere zenuwen, wat in feite het volume van het zenuwstelsel verhoogt, waardoor patiënten alle lichamelijke sensaties op een verhoogd niveau ‘voelen’. Dit is een proces dat introceptie wordt genoemd.
Tot slot maken overtollige stresshormonen de hersenen ‘gevoeliger’, inclusief het limbisch systeem (de CEO van het stressresponssysteem). Dit fenomeen wordt centrale sensibilisatie genoemd. Het treedt ook op in de sensorische zenuwen, waardoor veel van mijn patiënten met bijnieruitputting ook overgevoelig zijn voor fel licht, harde geluiden, sterke chemicaliën en geuren. Zelfs de tastzin is sterker; iemand kan een van mijn patiënten simpelweg aanraken, en de hersenen van de patiënt registreren dit als pijn. Uit functionele MRI-onderzoeken weten we dat PTSS met name ontstaat in de amygdala, een onderdeel van het limbisch systeem van een persoon. Zoals ik al eerder zei, is het limbisch systeem de CEO van het stressresponssysteem.
Omdat we maar één stressreactiesysteem hebben om met alle stress om te gaan, vergelijk ik het met een emmer. Alle stress in ons leven – verleden en heden – zit in die emmer, inclusief trauma uit het verleden en misbruik. Het is goed gedocumenteerd dat trauma uit het verleden en misbruik van welke aard dan ook iemand vatbaarder maken voor stressgerelateerde aandoeningen op volwassen leeftijd, zoals angst, depressie, slapeloosheid en zelfs fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.
Als we dit in de juiste context plaatsen, heeft Lady Gaga volkomen gelijk als ze zegt dat haar fibromyalgie werd getriggerd door haar PTSS. (De zangeres vertelde aan TODAY dat ze PTSS heeft opgelopen nadat ze op 19-jarige leeftijd seksueel werd misbruikt door een producer.)
Bijnieruitputting, net als fibromyalgie, kan effectief behandeld worden als we het bekijken als een overactief stressresponssysteem. Een allesomvattende holistische behandeling kan het systeem desensibiliseren, waardoor er ruimte ontstaat in de stress-emmer, waardoor het systeem steeds minder actief wordt. Wanneer dit gebeurt, schakelen we de chronische stressreactie – of vecht- of vluchtreactie – uit, die chronische slijtage van het lichaam in stand houdt.
Tijdens de behandeling activeren we ook de genezings- en herstelmechanismen in ons lichaam. Hierdoor nemen de symptomen van een overactieve stressreactie (zoals vermoeidheid, pijn, angst, depressie en slapeloosheid) geleidelijk af in intensiteit, frequentie en duur, totdat ze uiteindelijk volledig verdwijnen.
Fibromyalgie verkort de levensverwachting niet
Dr. Hascalovici stelt: “Fibromyalgie verkort niet per se uw levensverwachting. Met behandeling kunt u uw mobiliteit behouden, uw symptomen beheersen en gezonde manieren vinden om de manier waarop uw lichaam pijn ervaart te veranderen . Mensen met fibromyalgie kunnen met de juiste behandeling en ondersteuning het beste uit het leven halen.”
Een sterk ondersteuningsnetwerk is belangrijk en kan een van de belangrijkste voorspellers zijn van het succes van uw behandeling. U kunt de controle over uw pijn krijgen door uzelf te informeren en een team van vrienden en medische professionals op te bouwen die u kunnen ondersteunen.
Je zult goede en slechte dagen hebben
Dr. Neville zegt: “Fibromyalgie is medisch jargon voor chronische, voorbijgaande pijn met onbekende oorzaak waarvoor geen effectieve behandeling bekend is. Artsen adviseren algemene gezondheidsadviezen en pijnstillers. Je zult goede en slechte dagen hebben, en ze zeggen dat je er gewoon mee moet leren leven. Na jarenlang onderzoek te hebben gedaan naar en fibromyalgiepatiënten te hebben behandeld, en er zelf mee te hebben geworsteld, heb ik ontdekt dat chronische pijn wordt veroorzaakt door een disfunctie van je stressresponssysteem, beter bekend als bijnieruitputting. Bijnieruitputting kan adequaat worden behandeld, waardoor je lichaam effectief van fibromyalgie afkomt.”
Inzichten van artsen over fibromyalgie
Dr. Teitelbaum legt uit: “Ik heb zelf in 1975 CVS/FM gehad, waardoor ik mijn studie geneeskunde moest afbreken en een jaar dakloos was. De afgelopen 45 jaar heb ik me gewijd aan het onderzoeken en onderwijzen van effectieve behandelingen. Alles wat een energiecrisis in het lichaam veroorzaakt, kan fibromyalgie veroorzaken. Zo zal ongeveer 11 tot 30 procent van de mensen met lupus, reumatoïde artritis en multiple sclerose secundaire fibromyalgie hebben.”
Dr. Teitelbaum deelde ook zijn aanvullende gedachten over fibromyalgie.
Lady Gaga heeft het geluk gehad uitstekende artsen te hebben die bekend zijn met de ziekte, wat haar (samen met haar vastberadenheid) in staat stelt om door te gaan. Maar zoals ik al zei, kent fibromyalgie een breed spectrum aan gradaties. Sommigen, zoals Lady Gaga, behoren tot de “wandelende gewonden” die nog steeds kunnen functioneren. Anderen zijn huisgebonden of bedlegerig. Maar omdat ze duizenden mensen met deze aandoeningen succesvol heeft behandeld, kan de overgrote meerderheid van de mensen baat hebben bij de juiste behandeling en ondersteuning.
Vaak dramatisch. Het probleem is dat de behandelingen vaak goedkoop zijn (in vergelijking met patenteerbare medicijnen) en daarom leert niemand artsen erover. Er zijn letterlijk tientallen behandelingen die zeer effectief zijn. De meeste vallen onder de afkorting SHINE, zoals eerder besproken. Het is belangrijk om te beginnen met het aanpakken van slaap. Dit kan met een reeks natuurlijke en voorgeschreven therapieën, meestal in lage doses en gecombineerd totdat de persoon acht uur slaap per nacht krijgt.
Voedingsondersteuning is essentieel voor het optimaliseren van energie. Dit begint met het elimineren van suiker en het verhogen van de zout- en waterinname. Voeg vervolgens een hoge dosis vitamine B-complex toe, samen met 200 mg magnesium per dag. Ons gepubliceerde onderzoek heeft aangetoond dat ribose 5 g 2-3 keer per dag, rode ginseng, ashwagandha, rhodiola en andere kruidensupplementen ook zeer nuttig kunnen zijn.
Als de persoon honger krijgt (prikkelbaar bij honger), is ondersteuning van de bijnieren nuttig. Koude-intolerantie en schildklierondersteuning die wijzen op gewichtstoename kunnen nodig zijn, ondanks normale bloedwaarden. Toenemende vermoeidheid en slapeloosheid tijdens de menstruatie wijzen op de noodzaak van bio-identieke oestrogeen- en progesterontherapie. Het is nuttig om te onthouden dat de hypothalamusschakelaar die uitschakelt vrijwel het gehele hormonale systeem aanstuurt. Dit resulteert in hormonale deficiënties, ondanks normale bloedwaarden. Er zijn talloze andere behandelingen die overwogen moeten worden, maar bovenstaande is een goed begin.