Vivichronique, en 39 år gammel ung mor og medlem av Carenity France-plattformen, har hatt fibromyalgi i 12 år. Hun ønsket å fortelle oss om ensomheten hun fant i møte med sykdom under innesperring.
Hvor lenge har du hatt fibromyalgi? Hvordan manifesterer dine “kriser” seg?
Jeg ble offisielt diagnostisert for 12 år siden . Mine “kriser” blir stadig mer voldelige og til og med avskyelige . Noen ganger føler jeg at jeg har blitt truffet av en lastebil fordi smertene i beinene mine er så ille. Jeg har den ubehagelige følelsen av å bli “børstet” som om jeg har blåmerker over hele delene. Støyen og lyset er noen ganger uutholdelige for meg. Kroppen min utløser også senebetennelse . Jeg ville ha så mange ting å si …
Krever alt dette regelmessig eller til og med daglig pleie?
Jeg tar mange behandlinger hver dag : morfin, antidepressiva, sovepiller, antiepileptika. Jeg bruker også Tens smertestillende maskin. Jeg har også prøvd noen hypnoseøvelser å lytte til hjemme etter å ha gjort noen med legen min. De følger meg også inn i et smertesenter .
Får du fortsatt denne pleien under innesperring? Hvis ikke, hva tror du er årsaken?
Nei, det er ingen omsorg fra begynnelsen av innesperringen . Mitt smertesenter ble rekvirert sammen med legene for å håndtere Covid-19-pandemien. Rehab-senteret også.
Jeg hadde heller ingen økter med fysioterapeuten min for egenrehabilitering ved telekonsultasjon.
Hvilken innvirkning kan ikke du få denne pleien på helsen din?
Jeg har regelmessige anfall . Jeg har en enorm søvnløshet . Jeg har for øyeblikket tre barn hjemme på grunn av inneslutning. Jeg føler meg utmattet. Moralen min har lidd, og jeg føler meg veldig ensom selv om mannen min er her for å hjelpe meg. Stakkars, han er forsvarsløs og kan ikke gjøre noe i møte med min smerte og krise.
Kan du kompensere for denne oppmerksomheten alene eller ved hjelp av familie eller venner, for eksempel gjennom selvrehabilitering eller fysisk aktivitet?
Nei, bortsett fra Tens (smertelindringsapparat) mannen min vet hvordan jeg skal ta den på fordi han pleide å komme med meg da jeg lærte å bruke den. Hvis jeg har lidende smerter, setter han en Versatis-lapp på meg også.
Bekymrer denne mangelen på omsorg deg? I så fall, hvorfor?
Over lang tid, ja helt! Det spiller på helsen min, min moral, fremhever ensomhet og inneslutning .
Hvilke råd vil du gi til pasienter i samme situasjon?
Jeg vil råde de som fremdeles kan få tilgang til smertesenteret ditt, om å ringe dem. Vi kan ikke bli slik under hele innesperringen. Jeg vil også råde de som er heldige nok til å ha pålitelige mennesker å snakke med, om å gjøre det. Og til slutt, hvis mulig, ta deg tid hver dag til å bli komfortabel og hvile, og spesielt ikke føl deg skyldig over å gjøre det .