Vivichronique, en 39-årig ung mamma och medlem av Carenity France-plattformen, har drabbats av fibromyalgi i 12 år. Hon ville berätta om ensamheten hon hittade inför sjukdom under inneslutningen.
Hur länge har du haft fibromyalgi? Hur manifesterar sig dina “kriser”?
Jag diagnostiserades officiellt för 12 år sedan . Mina “kriser” blir alltmer våldsamma och till och med avskyvärda . Ibland känns det som om jag har drabbats av en lastbil för att smärtan i benen är så dålig. Jag har den obehagliga känslan av att bli “borstad” som om jag har blåmärken överallt. Bullret och ljuset är ibland outhärdligt för mig. Min kropp utlöser också tendinit . Jag skulle ha så många saker att säga …
Kräver allt detta regelbunden eller till och med daglig vård?
Jag tar många behandlingar varje dag : morfin, antidepressiva medel, sömntabletter, antiepileptika. Jag använder också Tens smärtstillande maskin. Jag har också provat några hypnosövningar att lyssna på hemma efter att ha gjort lite med min läkare. De följer mig också in i ett smärtcenter .
Får du fortfarande vården under inneslutningen? Om inte, vad tror du är orsaken?
Nej, det finns ingen vård från början av inneslutningen . Mitt smärtcenter blev rekvisitionerat tillsammans med läkarna för att hantera Covid-19-pandemin. Rehab-centret också.
Jag hade inte heller några sessioner med min fysioterapeut för självrehabilitering genom telekonsultation.
Vilken inverkan kan inte vården ha på din hälsa?
Jag har regelbundna anfall . Jag har en enorm sömnlöshet . Jag har för närvarande också tre barn hemma på grund av inneslutning. Jag känner mig utmattad. Min moral har lidit och jag känner mig väldigt ensam även om min man är här för att hjälpa mig. Fattig, han är försvarslös och kan inte göra någonting inför min smärta och kris.
Kan du kompensera för denna uppmärksamhet ensam eller med hjälp av din familj eller vänner, till exempel genom självrehabilitering eller fysisk aktivitet?
Nej, förutom de Tens (smärtlindringsanordningen) min man vet hur man tar på den eftersom han brukade följa med mig när jag lärde mig att använda den. Om jag har ont i smärtor lägger han en Versatis-lapp på mig också.
Oroar dig denna brist på vård? Om så är fallet, varför?
Under en lång tid, ja helt! Det spelar på min hälsa, min moral, accentuerar ensamhet och inneslutning .
Vilka råd skulle du ge till patienter i samma situation?
Jag skulle rekommendera dem som fortfarande kan komma åt ditt smärtcenter att ringa dem. Vi kan inte stanna så här under hela inneslutningen. Jag skulle också rekommendera dem som har turen att ha pålitliga människor att prata med, att göra det. Och slutligen, om möjligt, ta dig tid varje dag för att bli bekväm och vila, och särskilt inte känna dig skyldig att göra det .
