Om du älskar någon med fibromyalgi upplever du svår smärta som varierar från dag till dag och från timme till timme. Det kan vi inte förutse. Så vi vill att du ska förstå att saker ibland måste avbrytas i sista minuten och det stör oss lika mycket som du.
Vi vill att du ska veta att vi måste lära oss att acceptera vår kropp med dess gränser, och det är inte lätt. Det finns inget botemedel mot fibromyalgi, men vi försöker lindra symtomen varje dag. Vi ber att inte lida av detta.
Många gånger känner vi oss överväldigade och klarar inte av mer stress än vad vi gör. Om möjligt, lägg inte mer stress på min kropp.
Även om vi ser bra mår vi inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta för det mesta. När du ser oss glada behöver det inte betyda att vi inte har några problem, vi tar bara hand om det. Vissa människor tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärtan är det inte. Det är en kronisk “osynlig” sjukdom och det är inte lätt för oss att ha den.
Snälla förstå, för vi kan inte arbeta och vi är inte vaga. Vår trötthet och smärta är oförutsägbara och på grund av detta måste vi göra anpassningar i vår livsstil. Något som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan orsaka oss mycket trötthet och smärta. Inte nödvändigtvis något vi gjorde igår, vi kan göra idag, men det betyder inte att vi inte kan göra det heller.
Ibland är vi deprimerade. Vem skulle inte bli deprimerad av stark och konstant smärta? Det har visat sig att depression uppträder lika ofta vid fibromyalgi som vid alla andra tillstånd av kronisk smärta. Det ger oss smärta att vara deprimerade, men vi är deprimerade av smärtan och oförmågan att göra det vi har använt. Vi mår också dåligt när det inte finns stöd och förståelse från läkare, familj och vänner. Snälla, förstå mig, med ditt stöd och din hjälp aminorex min smärta.
Medan vi sover hela natten vilar vi inte tillräckligt. Personer med fibromyalgi har en dålig sömnkvalitet, vilket gör den värsta dagen smärta som sover dåligt.
För oss är det inte lätt att hålla sig i ett läge (även om sittplatser) under lång tid. Det gör oss mycket besvär och tar tid att återhämta sig. Varför inte lämna några aktiviteter som vi vet att denna faktor skulle skada oss. Ibland är vi bra att vi vet vilka konsekvenser det kommer att få.
Vi blir inte galna om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi säger, någons namn eller säger fel ord. Det här är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, speciellt under de dagar då vi har mycket smärta. Det är en konstig sak för dig och mig. Men vi skrattar tillsammans och hjälper till att behålla vårt sinne för humor.
De flesta personer med fibromyalgi är mycket bekanta med detta tillstånd, vissa läkare och andra, eftersom vi har tvingats utbilda oss själva för att förstå vår kropp. Så snälla, om du erbjuder mig ett “botemedel”, gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar din hjälp eller förbättrar mig, utan för att jag håller mig informerad och har provat många saker.
Vi är väldigt glada när vi har en dag med liten eller ingen skada när vi sover, när vi gör något som vi inte har uppnått på länge, när vi förstår.
Vi uppskattar verkligen allt du har gjort och kan göra för mig; Inklusive dina ansträngningar att informera och förstå. Små saker betyder mycket för mig och jag behöver att du hjälper mig. Var försiktig och tålmodig. Kom ihåg att i den här kroppen fortfarande trött, jag är fortfarande. Jag försöker lära mig att leva från dag till dag med mina nya gränser och att behålla hoppet imorgon. Hjälp mig att skratta och se de underbara sakerna som Gud ger oss