Vivichronique, een 39-jarige jonge moeder en lid van het Carenity France-platform, lijdt al 12 jaar aan fibromyalgie. Ze wilde ons vertellen over de eenzaamheid die ze tijdens de bevalling ondervond bij ziekte.
Hoe lang heb je fibromyalgie? Hoe manifesteren uw “crises” zich?
Ik werd 12 jaar geleden officieel gediagnosticeerd . Mijn “crises” worden steeds gewelddadiger en zelfs gruwelijker . Soms heb ik het gevoel dat ik ben aangereden door een vrachtwagen omdat de pijn in mijn botten zo erg is. Ik heb het onaangename gevoel “geborsteld” te worden, alsof ik overal blauwe plekken heb. Het geluid en het licht zijn soms ondraaglijk voor mij. Mijn lichaam veroorzaakt ook peesontsteking . Ik zou zoveel dingen te zeggen hebben …
Vereist dit alles regelmatige of zelfs dagelijkse zorg?
Ik neem elke dag veel behandelingen : morfine, antidepressiva, slaappillen, anti-epileptica. Ik gebruik ook de Tens pijnstiller. Ik heb ook wat hypnoseoefeningen geprobeerd om thuis naar te luisteren, nadat ik er wat met mijn dokter had gedaan. Ze volgen me ook naar een pijncentrum .
Ontvangt u deze zorg nog tijdens de bevalling? Zo nee, wat is volgens u de reden?
Nee, er is geen zorg vanaf het begin van de opsluiting . Mijn pijncentrum werd samen met de doktoren gevorderd om de Covid-19 pandemie aan te pakken. Het revalidatiecentrum ook.
Ik heb ook geen sessies gehad met mijn fysiotherapeut voor zelfrevalidatie door middel van teleconsultatie.
Welke impact kan het niet hebben van deze zorg op uw gezondheid hebben?
Ik heb regelmatig aanvallen . Ik heb een enorme slapeloosheid . Ook heb ik momenteel drie kinderen thuis vanwege opsluiting. Ik voel me uitgeput. Mijn moreel is eronder en ik voel me erg eenzaam, ook al is mijn man hier om me te helpen. Het arme ding, hij is weerloos en kan niets doen ondanks mijn pijn en crisis.
Kunt u deze aandacht alleen of met de hulp van uw familie of vrienden compenseren, bijvoorbeeld door zelfherstel of lichamelijke activiteit?
Nee, behalve de Tens (pijnstiller) weet mijn man hoe hij het moet omdoen, want hij ging met mij mee toen ik leerde hoe ik het moest gebruiken. Als ik ondragelijke pijn heb, plakt hij ook een Versatis-pleister op mij.
Maakt u zich zorgen over dit gebrek aan zorg? Zo ja, waarom?
Over een lange periode, ja helemaal! Het speelt in op mijn gezondheid, mijn moraal, accentueert eenzaamheid en opsluiting .
Welk advies (en) zou u geven aan patiënten in dezelfde situatie?
Ik zou degenen die nog toegang hebben tot uw pijncentrum, aanraden om ze te bellen. We kunnen niet zo blijven tijdens de hele opsluiting. Ook zou ik degenen die het geluk hebben om vertrouwde mensen te hebben om mee te praten, aanraden om dit te doen. En tot slot, indien mogelijk, neem elke dag de tijd om u op uw gemak te voelen en uit te rusten, en vooral om u daar niet schuldig over te voelen .
