Ondanks de onmiddellijke negatieve reacties op de gedachte aan het herpesvirus en de associatie met seksueel overdraagbare aandoeningen, bestaan er verschillende herpesvirussen, waaronder de virussen die verantwoordelijk zijn voor waterpokken, gordelroos en Epstein-Barr (mono).
Zelfs degenen met de meest negatieve stereotypen komen veel vaker voor dan mensen denken; ongeveer 90% van de mensen is blootgesteld aan HSV-1 (orale herpes, of koortsblaasjes), en de aantallen voor genitale herpes liggen vrij dicht bij elkaar. Eenmaal blootgesteld aan een van deze virussen kunnen ze sluimerend in je lichaam blijven en op elk moment weer geactiveerd worden, meestal als reactie op stress. Dus, is er een verband tussen fibromyalgie en herpes?
Gezien de overlapping in symptomen tussen fibromyalgie en Epstein-Barr, is het niet verrassend dat onderzoekers een mogelijk verband overwegen; ik weet dat ik dat zeker deed. Ik had Pfeiffer toen ik in het derde jaar van de middelbare school zat. Ik kan me er niet veel meer van herinneren, behalve dat ik me vaak moe voelde. Wat ik me wel herinner, is dat ik later (in de daaropvolgende decennia) zou krijgen wat ik ‘terugkerende Pfeiffer’ noemde, ondanks dat meerdere artsen me vertelden dat je Pfeiffer niet vaker dan één keer kunt krijgen (iets dat sindsdien ernstig in twijfel is getrokken door veel artsen en onderzoekers).
Mijn keel werd pijnlijk, mijn lymfeklieren zwollen op, ik voelde me pijnlijk (alsof ik griep had) en uitgeput. Dit gebeurde meestal nadat ik een paar weken op volle toeren had gedraaid en ik zag het gewoon als mijn lichaam dat instortte nadat ik het te hard had gepusht. In 2006, toen ik om de paar weken streptokokkeninfecties had, lukte het me om een dokter te laten testen op Epstein-Barr en zie, ik testte positief op een actieve infectie (zoveel voor het feit dat ik het niet vaker dan één keer heb kunnen krijgen). Bloedonderzoek heeft in twee decennia een lange weg afgelegd.
Fibromyalgie voelt voor mij heel erg als die episodes van mono, soms zelfs met de gezwollen klieren en lichte koorts die vaak voorkwamen bij de terugkerende mono. Het is dus begrijpelijk dat ik me afvraag of er wel echt een verband is tussen de twee.
Onderzoek naar de overlap van fibromyalgie en Epstein-Barr gaat helemaal terug tot (minstens) 1987. Buchwald, Goldenberg, Sullivan en Komaroff onderzochten 50 patiënten met fibromyalgie en testten hen op Epstein-Barr. De niveaus van het virus in hun systemen waren niet significant anders dan die van de gezonde en ongezonde controles.
De methoden die op dat moment werden gebruikt om fibromyalgie te diagnosticeren, waren veel minder streng dan de richtlijnen uit 1990 vereisten, en waarschijnlijk meer vergelijkbaar met de momenteel geaccepteerde richtlijnen. Er werden twee controlegroepen gebruikt voor deze studie, één groep met gezonde controles, de andere patiënten die waren gediagnosticeerd met ten minste één chronische ziekte.
Een groot aantal patiënten (27%) meldde frequente keelpijn, evenals veel van de andere symptomen die veel voorkomen bij mono, maar niet bij fibro. Testen lieten geen significante verschillen zien in de niveaus van EBV-antilichamen tussen de fibrogroep en de gezonde of ongezonde controles.
VCA-IgG, wat aangeeft dat de persoon het virus op enig moment heeft gehad, bestond bij bijna alle deelnemers (ongeacht de groep). Het is belangrijk om op te merken dat veel mensen Mono kunnen hebben en nooit symptomen vertonen. VCA-IgM zonder EBNA-antilichamen duidt op een recente infectie; geen van de Fibro-patiënten testte positief op VCA-IgM.
EBNA-antilichamen duiden op een eerdere infectie; dit werd bij de meeste deelnemers gevonden, ongeacht de groep. Gezien de resultaten is het bijna onmogelijk om te zeggen dat herpes niet gerelateerd is aan fibro, of dat het dat wel is. Aangezien ze testten tegen gezonde (en ongezonde controles) en allemaal bewijs vertoonden van eerdere infecties, is het mogelijk dat hun gezonde controles niet zo gezond waren als ze dachten, dat de ongezonde controlegroep overlappende problemen had die niet werden gediagnosticeerd, en een aantal andere dingen, waaronder beperkingen in de bloedtesten op dat moment.
Zijnoot – een heel interessant ding in deze studie dat mij opviel, was dat zelfs in 1987 reumatologen al meldden dat ze geloofden dat fibromyalgiepatiënten het grootste percentage van hun patiënten zouden kunnen vormen. Dit was voordat de oorspronkelijke diagnostische criteria waren vastgesteld, en lang voordat de meeste artsen echt geloofden dat fibromyalgie bestond. Blijkbaar geloofden de drie artsen die bij deze studie betrokken waren wel in fibromyalgie. Misschien zochten fibromyalgiepatiënten hen om die reden op.
In 2012 meldde Hedberg dat latent Epstein-Barr-virus in verband is gebracht met veel verschillende auto-immuunziekten, waaronder MS, Hashimoto’s thyroïditis, RA, Sjögren, Chrons en een aantal andere die vaak worden gezien als overlappende aandoeningen met fibromyalgie. Hij meldde ook een genetische mutatie in het bloed die ervoor zorgt dat Epstein-Barr toeneemt en zichzelf in stand houdt, wat mogelijk leidt tot auto-immuunproblemen.
Er is veel meer onderzoek gedaan naar het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS); zowel het Epstein-Barr-virus als het Herpes-6-virus zijn in verband gebracht met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom; maar liefst 70% van de mensen met de diagnose fibromyalgie heeft ook de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom. Er wordt veel gediscussieerd over de vraag of fibromyalgie en CVS twee afzonderlijke aandoeningen zijn of twee uitersten van hetzelfde spectrum.
Natuurlijk brengt dit alles ons bij de recente bevindingen van Dr. Duffy en Pridgen van de University of Alabama (Roll Tide!). Zij hebben onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om fibromyalgie, chronische pijn en PDS te behandelen met een combinatie van antivirale middelen die normaal gesproken worden gebruikt om HSV-1 (koortslippen) te behandelen. Ze stuitten bijna per ongeluk op deze potentiële behandeling en zijn nu op weg naar fase 3-proeven. Dit zou het ding kunnen zijn dat het herpesvirus aan fibromyalgie (en verwante aandoeningen) koppelt en veel van ons aanzienlijke verlichting kan bieden.