Fibromyalgie moet door gezondheidswerkers in Noord-Ierland worden erkend als een langdurige aandoening.
Mensen die er last van hebben, klagen over pijn over het hele lichaam, evenals over diepe vermoeidheid.
Andere symptomen zijn hoofdpijn, slaaptekort en concentratieproblemen.
Ondanks de ernst van de symptomen, hebben mensen met de aandoening in NI gezegd dat hun stemmen ongehoord zijn gebleven en hun symptomen zijn genegeerd.
Chronische pijn
Na te zijn overspoeld met klachten, drong de Patiënten- en cliëntenraad in Noord-Ierland drie jaar geleden aan op fibromyalgie te worden erkend als een langdurige aandoening.
Na het interviewen van patiënten en lobbyen bij politici en gezondheidswerkers, moeten specifieke diensten worden opgezet voor alle gezondheidsinstellingen.
Martina Marks, die in County Down woont, zei dat het een opluchting was om serieus genomen te worden.
“Ik heb sinds 1997 met de pijn geleefd. Soms kan het chronisch zijn, met pijn in mijn spieren en gewrichten,” zei ze.
“Vaak is de pijn ondraaglijk en dan heb je te kampen met een slaapstoornis, hoofdpijn en gewoon niet in staat zijn om te gaan met het dagelijks leven.”
‘Alles over pijn’
Fibromyalgie verbijstert gezondheidsexperts al tientallen jaren. Het verschijnt niet op bloedtesten of scans en is vaak moeilijk te diagnosticeren.
Kevin Davies, een professor in de geneeskunde aan de Universiteit van Sussex en een expert in fibromyalgie, zei: “Mensen die problemen hebben, zullen scans en bloedonderzoek ondergaan, maar er verschijnt niets, want het gaat allemaal om pijn.
“Maar dat betekent niet dat er geen probleem is – het is gewoon dat de arts geen diagnose kan stellen waarover hij zich veilig voelt.”
Er wordt gedacht dat ongeveer een miljoen mensen leven met de aandoening in het Verenigd Koninkrijk.
Fibromyalgie wordt door NHS Choices in Engeland en Schotland erkend als een aandoening, wat betekent dat behandelingen beschikbaar moeten zijn voor patiënten.
In de praktijk is de beschikbaarheid van diensten echter fragmentarisch omdat niet alle gezondheidstrusts over de middelen beschikken om zich specifiek op de aandoening te richten.
Hoewel er geen specifiek cijfer is voor Noord-Ierland, denkt men dat ongeveer een op de 25 met symptomen te maken heeft – de meeste daarvan zijn niet gediagnosticeerd.
Louise Skelly, directeur operaties bij de Patient and Client Council, zei: “Wat ons verbaast is hoeveel patiënten naar voren zijn gekomen en hun verhalen willen delen.
“Ze voelden zich zeer geïsoleerd en zeer alleen en wat we ook ontdekten is dat de clinici dit ook een moeilijk gebied vonden om in te werken, zodat ze het delen van kennis en informatie hebben verwelkomd.”
Zorgen serieus genomen
De erkenning ervan als een voorwaarde zal het bewustzijn ervan bij het publiek vergroten, maar ook bij gezondheidswerkers.
Zodra de diagnose is gesteld, ontvangen patiënten een ‘traject’ dat aangeeft welke diensten beschikbaar zijn, waaronder medicatie of advies over lichaamsbeweging en alternatieve therapieën.
Volgens patiënten is de grootste doorbraak dat hun zorgen serieus worden genomen.
Martina Marks werd gedurende 10 jaar niet gediagnosticeerd.
“Het was een heel lange reis. Ik had er nog nooit van gehoord en mijn huisarts ook niet, ‘zei ze.
“Het was belangrijk dat ik een diagnose kreeg, omdat ik verschillende behandelingen had ondergaan, verschillende artsen had bezocht en niets gaf me verlichting.
“Sommigen van hen begrijpen de ziekte niet en ik denk dat we een bewustmakingscampagne nodig hebben voor de medische professie om de verscheidenheid aan symptomen met fibromyalgie en de ernst ervan te begrijpen.”
Hoewel er geen remedie is voor de aandoening, zijn er aanwijzingen dat veranderingen in levensstijl, waaronder ontspanning, warmte, lichaamsbeweging en dieet een verschil kunnen maken.
Ernstige gevallen worden behandeld met medicijnen.
bron: https: //www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-37424804
