Als je fibromyalgie hebt, verandert je leven. Maak een draai van 360 graden en niets is ooit meer hetzelfde. Met deze ziekte heb ik eerst alles moeten opgeven wat ik ooit had of kon doen. Het grootste probleem waarmee je wordt geconfronteerd, is dat je niet langer de energie hebt om praktisch niets te doen en dat is wanneer je begint te stoppen met alles te doen wat je kon en graag deed.
En dan komt de tijd dat je alles verliest. Eerst verlies je je gezondheid… dan komt de rest. Ik moest stoppen met studeren, ik verliet een muziekgroep waar ik in zat, ik ging niet meer uit en daarom moest ik altijd annuleren als mijn vrienden me uitnodigden om ergens heen te gaan omdat ik me slecht voelde en toen verloor ik mijn vrienden, verloor ik de vrijheid om verhuizen of gaan waar ik wilde, ik verloor de kans om te werken, ik moest de universiteit verlaten, mijn doelen en sommige dromen, ik gaf gitaarlessen op, en op deze momenten worstel ik om niet te verliezen wat me een beetje gezond houdt, dat het is gitaar spelen, zingen en lezen (wat ik graag doe met heel mijn hart), maar ik moet ze voor lange tijd achterlaten en het is pijnlijk, het doet pijn, het doet heel veel pijn. Ik heb een ongelooflijke partner die nu al een tijdje bij me is en bij veel gelegenheden komt er angst of meer dan angst in me op.
En dat is wanneer angst begint, een angst die je dagelijks verteert. Waarin je dingen wilt doen maar je lichaam niet op je reageert en je toch vasthoudt aan hoop, moedig je jezelf aan om te doen wat je wilt. Maar dan neem je een risico, je begint het te proberen… en wat gebeurt er? DAT KAN JE NIET DOEN! En je raakt gefrustreerd, je wordt boos en je bent bang om het nog een keer te proberen.
Nu ben ik thuis, ik breng de meeste tijd door in mijn kamer, ik kan mijn ouders thuis niet helpen, ik breek mijn hoofd bij de gedachte wat een 21-jarige vrouw die niet kan werken of studeren kan doen, omdat de vermoeidheid en moeheid wordt uitgeschakeld. Fibromyalgie is de ergste gevangenis, maar ik wil nooit opgeven.
Het hebben van fibromyalgie is een constante strijd.