Ik stond vanmorgen in mijn kast en keek rond alsof ik er nooit was geweest. Hij kon zich niet herinneren wat hij aan het doen was, waarom, of wat hij daarna moest doen. Dus ik stond stil, wachtend tot hij naar me toe zou komen. Even daarvoor had ik hevig gehijgd als een wild dier, dubbelgevouwen van de pijn en mijn eigen lichaam vastgeklemd. Ik was gewoon naar boven gegaan om me aan te kleden voor vandaag, maar zoals elke dag van mijn leven herinnerde mijn ziekte me min of meer eraan dat ik de leiding had.
Gevuld met tranen. Dit gebeurt ook vaak. Ik heb niet altijd meer woorden als ik wil uitdrukken wat ik voel voor wat mijn ziel voor mij uitdrukt. Ik vergeet. Veel.
Het is geen fibromyalgie
Toen ik begin dertig was, werd bij mij de diagnose fibromyalgie gesteld door een jonge dokter die het woord kennelijk net had geleerd tijdens een slaapfeestje op het junior doctor camp.
“Het zal zwakker en zwakker worden tot uiteindelijk de spieren atrofiëren. Je levensverwachting wordt dramatisch verkort en je leeft je laatste jaren in een rolstoel.”
Door de jaren heen ervoer ik sporadische periodes van verbetering, dus besloot ik dat fibromyalgie een bullshit-diagnose was, en die had ik absoluut niet.
Dan word ik weer erg ziek.
mijn symptomen
Mijn armen en benen worden gevoelloos, bijna altijd beide tegelijk, maar soms ook niet. Ik val in ieder geval, ik struikel, ik verlies mijn evenwicht. Ik weet niet altijd waar mijn voet terechtkomt, en als dat gebeurt, zou je kunnen denken dat onze vloeren kauwgom zijn.
Mijn gewrichten verstijven zo erg dat mijn enkels mijn ellebogen niet kunnen buigen en ik heb altijd het gevoel dat iemand er in mijn slaap met een hamer op slaat.
Ik beweeg als Frankenstein, maar niet zo gracieus.
Mijn spieren doen pijn tot op het bot, waardoor het voelt alsof ik nog steeds tegen de griep vecht. Het houdt nooit op. Nooit.
Maar verreweg het ergste waar ik zo lang mee heb geleefd, is extreme vermoeidheid. Ik heb vaak nagedacht over welk woord ik zou kunnen gebruiken om te beschrijven hoe het voelt, en ik ben altijd leeg gelaten. Alles wat ik kan zeggen is dat het soort vermoeidheid waarmee ik elke dag leef, is hoe ik denk dat het zou moeten voelen om dood te gaan. Als het erg slecht gaat, constateren de doktoren een verlamming die mijn gezicht binnendringt en heb ik zelfs moeite met opstaan. Ik kan niet genoeg rusten om te herstellen. Ik zeg dat het is alsof iemand me gebalsemd heeft.
Het kan gebeuren als ik in een stoel zit met mijn voeten omhoog, of het kan gebeuren nadat ik met mijn aapjes heb gespeeld. Het maakt niet uit wat ik doe. Het is er nog steeds.
Ik zei tegen elke dokter die ik zag: ‘Ik weet dat ik niet lang meer zal leven. Ik sterf. “Ik weet dit al heel lang. Later zou ik weken of maanden van uitbarstingen van energie hebben waardoor ik me normaal zou kunnen gedragen. Ik heb echter altijd geweten dat ik stervende was. De afgelopen drie jaar heb ik echt het gevoel gehad dat mijn leven een vlucht nam. Er waren nauwelijks uitbarstingen van energie of goede dagen – ik wachtte alleen om in slaap te vallen en niet wakker te worden.
Ik ging ervan uit dat ze in de resultaten van mijn autopsie hadden ontdekt wat er echt mis met me was en dat ‘de wereld’ zou weten dat ik niet gek was. Tenminste, wat mijn gezondheid betreft.
In de loop van de decennia werd ik door nieuwe dokters gezien, en elk kwam met veel nieuwe medische rekeningen. ‘Je presenteert je met multiple sclerose’, had iedereen gezegd, en na dezelfde reeks onderzoeken kwamen ze tot dezelfde diagnose.
Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.
“Ik denk niet dat een van hen diagnostisch is,” zei ik tegen hen. “Je labelt me met deze woorden omdat ik een vrouw ben en omdat je niet weet wat je met me moet doen.”
Wil je een dokter van streek maken? Vertel ze dat je denkt dat ze niet weten waar ze het over hebben. Een bijzonder arrogante klootzak zei tegen me: “Het lijkt erop dat je liever zegt dat je multiple sclerose hebt.”
Ik ken mensen die onuitsprekelijk lijden aan multiple sclerose. Het is gemeen. Maar als. Soms heb ik de diagnose van deze vreselijke ziekte aangenomen, al was het maar om een ’echt iets’ te hebben dat verklaart waarom ik zo vaak de drie meter van mijn ligstoel naar de dichtstbijzijnde badkamer niet kan lopen zonder iets te pakken. Mensen die geloven als je zegt dat je MS hebt. Ze begrijpen (zo goed als ze kunnen) dat het niet oké is en dat je geen aandachtzoekende leugenaar bent.
Het is niet dezelfde manier van denken over Fibro en CVS.
Ik herinner me iemand die ik erg respecteer en die plotseling een advertentie op Facebook plaatste over vrouwen en fibromyalgie. Diëten, sporten en groter worden vat het sentiment zo ongeveer samen. Ik had geen manier om mensen te vertellen hoe ziek ik was, anders zouden ze me zien als iemand die niet hard genoeg zijn best deed om gezond te zijn, of erger nog, dat ze dachten dat alles in mijn hoofd zat.
Voor de zekerheid ging ik naar een psychiater. ‘Sher, ze zijn niet gek. Het zit niet tussen zijn oren’, zei hij. In zijn voordeel zei hij ook: ‘Ik zou je Lyrica kunnen voorschrijven, maar als ik dat doe, is dat hetzelfde als zeggen dat ik geloof wat ze hem vertelden over wat er aan de hand is en ik niet. Je moet blijven aandringen tot je bij de persoon komt die je kan helpen.”
Goedbedoelende goede vrienden en niet zo goedbedoelende familieleden hadden meer te zeggen dan ik in vertrouwen zou willen hebben over de ernst van de situatie. Om eerlijk te zijn, is er maar één persoon die weet hoe slecht ik ben. Sommige mensen in mijn leven weten een beetje, en een beetje meer, maar niemand weet hoe vreselijk verkeerd het was buiten mijn partner.
wat mensen mij vertellen
Je moet gluten schrappen. U moet de suiker verwijderen. Je moet er doorheen. Het is noodzakelijk om te oefenen. Je moet bidden. Het kost meer moeite dan jezelf dwingen dingen te doen die ongemakkelijk zijn. Mijn vriend kent iemand die iemand kent met fibromyalgie die zijn leven leidt en het niet loslaat.
En de ergste dingen die zijn gezegd? De dingen die ik niet uit mijn hoofd kan krijgen die me aan het huilen maken tijdens het schrijven?
“Ben je van plan om volgende maand ziek te worden?”
“Ernstig? Zeg me niet dat je nog steeds ziek bent. Echt? Grappig hoe ziek je bent als ik iets van je nodig heb.
Eindelijk een diagnose
Een kennis liet me ooit een briefje achter waarin ze me aanmoedigde om hier in het middenwesten een arts voor besmettelijke ziekten te bezoeken. Een naast familielid van haar werd door deze man gezonder gemaakt en ze vond dat ze hem op zijn minst moest zien. Het duurde maanden om in te breken en ik was zeer sceptisch.
De dag kwam en ik nam mijn partner mee om me te helpen uiten wat er gebeurde, intelligente vragen te stellen en alles te onthouden. Als hij zijn woorden mist en dingen vergeet zoals ik, ga je niet meer alleen op date. Je gaat nergens meer alleen heen.
Toen hij binnenkwam, wist ik meteen dat er iets was veranderd. Hij vertelde me dat hij twee uur uittrekt voor ons bezoek. Ik had nog nooit meer minuten met een dokter gehad. Hij stelde me vragen over mijn huidige leven en mijn verleden. In veel gevallen, voordat ik kon antwoorden, vertelde hij me wat hij vermoedde dat mijn antwoord zou zijn. Hij had altijd gelijk.
Hij vertelde over zijn onderzoek naar fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom en hoe het zijn passie werd om gedurende vele, vele jaren auto te rijden. Hij vertelde ons over zijn onderzoek , de twee artikelen die hij had gepubliceerd en het derde waaraan hij werkte.
“Ik ben er 95% zeker van dat Sher wanneer ik mijn urine test, deze positief zal zijn voor mycotoxinen – zwarte schimmel.”
In mijn leven heeft geen enkele dokter zo’n gewaagde uitspraak gedaan. Geen enkele arts heeft ooit meer vertrouwen gehad in het gebruik van dit soort pre-testtaal.
“Het is niet voor niets dat hij me vertelt dat hij weet dat hij stervende is. Dit is precies wat er gebeurt. Mycotoxinen die doden op cellulair niveau.
En toen zei hij twee zinnetjes die alles veranderden.
“Ik kan je helpen. Ik zal je helpen.”
Ik huilde, en toen hij aan het einde van onze tijd samen opstond om te vertrekken, opende hij zijn armen voor mij. “Hier zijn we aan het knuffelen.”
Ik ging naar huis en bad dat ik positief testte op zwarte schimmel. Er is een gebed dat ik me nooit had kunnen voorstellen.
Toen de tests ongeveer twee weken geleden terugkwamen, ontving ik een kopie van mijn resultaten. Het was niet zwart-wit. zwarte schimmel Mycotoxinen. ‘Je hebt een zwarte schimmelfabriek in je sinusholte, Sher,’ zei de dokter.
(Hier vindt u informatie over het gepubliceerde, collegiaal getoetste onderzoek van Dr. Brewer naar mycotoxinen, samen met antwoorden op uw meest gestelde vragen.)
Ze had heel jong kunnen beginnen in het Zuiden. Het had elk jaar kunnen gebeuren dat ik in Kentucky woonde. Het had in Duitsland kunnen zijn. Het had zeker erger kunnen worden door alle overstromingen en oude huizen in Zuidoost-Kansas.
“Je hoeft niet in een huis met zwarte schimmel op de muren te wonen om dit te laten gebeuren”, zei hij.
Het is nu enkele weken geleden, en elke dag duurt de behandeling die hij heeft voorgeschreven. Dit staat gelijk aan het inademen van een medicijn om schimmel te doden. Er is geen manier om te weten hoe lang het gaat duren, maar dat kan me niet schelen. Als het een jaar duurt, doe ik het elke dag en wacht ik tot het voorbij is. De enige bijwerkingen die ik momenteel heb, zijn dat ik me bijna de hele tijd misselijk voel, en de vermoeidheid is nog erger geworden … als je je zoiets kunt voorstellen.
Ik verwacht nu een telefoontje van je verpleegster over deze dingen, maar ik dacht dat de misselijkheid kwam van de medicatie die door mijn keel naar mijn maag stroomde. Hoe zit het met de toenemende vermoeidheid? Nou, ik vertelde mijn kinderen altijd dat als je lichaam hard werkt om dat te doen, je moet rusten omdat het veel energie kost om te genezen. Er is een oorlog gaande in mijn lichaam en nu zal ik mijn best moeten doen om die af te wachten.
We weten tenminste wat dit onzichtbare monster stiekem is en er is nu geen hoop. Ik wil weer gezond worden. Ik wil een ritje maken met mijn kleine aapjes. Ik wil rennen. Ik wil koffie drinken in Portland, slapen in een boomhut in New England, geweldige wijn drinken met vrienden in Chicago, de beste pizza eten in New York en tokkelen op een weelderige en warme plek. Ik wil weer mezelf zijn.
Ik heb twee kinderen die veel van me houden en me steunen, en een man in mijn hoek die dingen zegt als: “Ik leef liever met jou – zelfs als het niet goed met je gaat – dan zonder jou. Zonder twijfel.”
Je kunt nu niet stoppen. Ik ben een meter van de zon verwijderd.
Als je je afvraagt over zwarte schimmelvergiftiging, laat ik je de volgende informatie achter:
zwarte schimmel symptomen
Houd er rekening mee dat dit een uitputtende lijst is. U hoeft niet alle symptomen te hebben om een aan schimmel gerelateerde ziekte te hebben.
- Buikpijn
- pijntjes en kwaaltjes
- Agressie en andere persoonlijkheidsveranderingen
- Spanning
- bloedend tandvlees
- bloeding in de hersenen
- Neiging tot bloeden
- Het bloed stolt niet goed
- wazig zicht en verslechtering van het gezichtsvermogen
- beenmerg stoornis
- hersen mist
- Brandend gevoel in de mond
- Pijn op de borst
- chronische vermoeidheid
- verkoudheid of griepsymptomen of terugkerende verkoudheid
- Coma
- Verwarring
- tos
- huid kruipt
- hart schade
- Dood
- Depressie
- Dermatitis
- Diarree
- moeilijke ademhaling
- Moeite met concentreren en opletten
- desoriëntatie
- Duizeligheid
- Slaperigheid
- oogbeschadiging
- oogontsteking en pijn
- Koorts
- Haaruitval
- hallucinaties
- hoofdpijn
- Gehoorverlies
- ontsteking van het hart
- Bloeden – inwendige bloedingen
- immunosuppressie
- verminderd leervermogen
- terugkerende infecties
- onregelmatige hartslag
- jeukende neus
- Geelzucht (gele verkleuring van de ogen en huid)
- gewrichtspijn
- gewrichts-stijfheid
- leverziekte
- Lage bloeddruk
- Malaise
- geheugenverlies en geheugenproblemen
- Spierpijn
- Misselijkheid
- bloedneus
- Doof gevoel
- Longoedeem
- longbloeding
- Rode of bloeddoorlopen ogen
- Loopneus
- Epileptische crisis
- seksuele disfunctie
- Schudden
- choco
- kortere aandachtsspanne
- vertraagde reflexen
- Keelpijn
- Verstopte neus, verstopte neus
- Pijlkoker
- Tremor
- braken
- bloed overgeven
- Zwakheid
- Gewichtsverlies, anorexia
- piepende ademhaling
