Ich stand heute Morgen in meinem Schrank und sah mich um, als wäre ich noch nie dort gewesen. Er konnte sich nicht erinnern, was er tat, warum oder was er als nächstes tun sollte. Also stand ich still und wartete darauf, dass er zu mir kam. Augenblicke zuvor hatte ich heftig wie ein wildes Tier gekeucht, mich vor Schmerzen zusammengekrümmt und meinen eigenen Körper umklammert. Ich war einfach nach oben gegangen, um mich für den Tag anzuziehen, aber wie an jedem Tag meines Lebens erinnerte mich meine Krankheit mehr oder weniger daran, dass ich das Sagen hatte.
Mit Tränen gefüllt. Das passiert auch oft. Ich habe nicht mehr immer die Worte, wenn ich ausdrücken möchte, was ich für das empfinde, was meine Seele für mich ausdrückt. Ich vergesse. Eine Menge.
Es ist keine Fibromyalgie
Bei mir wurde Fibromyalgie in meinen frühen Dreißigern von einem jungen Arzt diagnostiziert, der das Wort offensichtlich gerade erst während einer Pyjamaparty im Junior Doctor Camp gelernt hatte.
„Es wird immer schwächer, bis schließlich die Muskeln verkümmern. Ihre Lebenserwartung ist dramatisch verkürzt und Sie verbringen Ihre letzten Jahre im Rollstuhl.“
Im Laufe der Jahre erlebte ich sporadisch Phasen der Besserung, also kam ich zu dem Schluss, dass Fibromyalgie eine Schwachsinnsdiagnose war und ich sie definitiv nicht hatte.
Dann werde ich wieder sehr krank.
meine Symptome
Meine Arme und Beine werden taub, fast immer beides gleichzeitig, aber manchmal auch nicht. Auf jeden Fall falle ich, ich stolpere, ich verliere das Gleichgewicht. Ich kann nicht immer sagen, wo mein Fuß auftrifft, und wenn das passiert, könnte man denken, dass unsere Böden Kaugummi kauen.
Meine Gelenke sind so steif, dass meine Knöchel meine Ellenbogen nicht mehr beugen können, und ich habe immer das Gefühl, als würde jemand im Schlaf mit einem Hammer auf sie einschlagen.
Ich bewege mich wie Frankenstein, aber nicht so anmutig.
Meine Muskeln schmerzen so sehr, dass es sich anfühlt, als würde ich immer noch gegen die Grippe kämpfen. Es hört nie auf. Niemals.
Aber das mit Abstand Schlimmste, womit ich so lange gelebt habe, ist extreme Müdigkeit. Ich habe oft darüber nachgedacht, mit welchem Wort ich beschreiben könnte, wie es sich anfühlt, aber ich blieb immer leer. Ich kann nur sagen, dass die Art von Müdigkeit, mit der ich jeden Tag lebe, meiner Meinung nach das Gefühl hat, zu sterben. Wenn es mir sehr schlecht geht, stellen die Ärzte eine Lähmung in meinem Gesicht fest, und ich habe sogar Schwierigkeiten, aufzustehen. Ich kann mich nicht genug ausruhen, um mich zu erholen. Ich sage, es ist, als hätte mich jemand einbalsamiert.
Es kann passieren, wenn ich mit hochgelegten Füßen auf einem Stuhl sitze, oder nachdem ich mit meinen kleinen Affen gespielt habe. Es ist egal, was ich tue. Es ist immernoch da.
Ich sagte jedem Arzt, den ich aufsuchte: „Ich weiß, dass ich nicht mehr lange leben werde. Ich sterbe. „Das weiß ich schon lange. Später würde ich wochen- oder monatelang Energieschübe verspüren, die es mir ermöglichen würden, mich normal zu verhalten. Allerdings wusste ich immer, dass ich sterben würde. In den letzten drei Jahren habe ich wirklich gespürt, wie mein Leben Fahrt aufnahm. Es gab kaum Energieausbrüche oder gute Tage – ich wartete nur darauf, einzuschlafen und nicht aufzuwachen.
Ich ging davon aus, dass sie durch die Ergebnisse meiner Autopsie herausgefunden hatten, was wirklich mit mir los war, und dass „die Welt“ wissen würde, dass ich nicht verrückt war. Zumindest was meine Gesundheit betrifft.
Im Laufe der Jahrzehnte wurde ich von neuen Ärzten aufgesucht, und jeder brachte viele neue Arztrechnungen mit. „Sie scheinen an Multipler Sklerose zu leiden“, hatten alle gesagt, und nach der gleichen Reihe von Tests kamen sie zur gleichen Diagnose.
Fibromyalgie und chronisches Müdigkeitssyndrom.
„Ich glaube nicht, dass sie diagnostisch sind“, sagte ich ihnen. „Du etikettierst mich mit diesen Worten, weil ich eine Frau bin und weil du nicht weißt, was du mit mir machen sollst.“
Willst du einen Arzt verärgern? Sagen Sie ihnen, dass Sie denken, dass sie nicht wissen, wovon sie reden. Ein besonders arroganter Hurensohn sagte zu mir: „Sieht so aus, als würden Sie lieber sagen, Sie hätten Multiple Sklerose.“
Ich kenne Menschen, die unsäglich an Multipler Sklerose leiden. Es ist bösartig. Aber falls. Manchmal habe ich die Diagnose dieser schrecklichen Krankheit gestellt, und sei es nur, um eine „echte Sache“ zu haben, die erklärt, warum ich so oft nicht die drei Meter von meinem Sessel zum nächsten Badezimmer laufen kann, ohne mir etwas zu schnappen. Menschen, die glauben, wenn Sie sagen, dass Sie MS haben. Sie verstehen (so gut sie können), dass das nicht in Ordnung ist und dass Sie kein aufmerksamkeitsstarker Lügner sind.
Es ist nicht die gleiche Denkweise über Fibro und CFS.
Ich erinnere mich an jemanden, den ich sehr respektiere und der plötzlich eine Anzeige auf Facebook über Frauen und Fibromyalgie schaltete. Diät halten, Sport treiben und größer werden – das bringt das Gefühl auf den Punkt. Ich hatte keine Möglichkeit, den Leuten zu sagen, wie krank ich war, damit sie mich nicht für jemanden hielten, der sich nicht genug anstrengte, um gesund zu bleiben, oder schlimmer noch, dass sie dachten, alles sei in meinem Kopf.
Natürlich ging ich zu einem Psychiater. „Sher, sie sind nicht verrückt. Es ist nicht in seinem Kopf“, sagte er. Zu seinen Gunsten sagte er auch: „Ich könnte Ihnen Lyrica verschreiben, aber wenn ich es tue, wäre das dasselbe, als würde ich sagen, ich glaube, was sie ihm über die Vorgänge erzählt haben, und ich tue es nicht.“ Sie müssen weitermachen, bis Sie die Person erreichen, die Ihnen helfen kann.“
Wohlmeinende enge Freunde und nicht so wohlmeinende Familienmitglieder hatten mehr zu sagen, als ich in meinem Vertrauen über den Ernst der Lage wissen wollte. Um fair zu sein, gibt es nur eine Person, die weiß, wie schlecht es mir geht. Manche Menschen in meinem Leben wissen ein wenig und ein bisschen mehr, aber niemand außer meinem Partner weiß, wie furchtbar falsch es war.
was die Leute mir sagen
Sie müssen auf Gluten verzichten. Sie müssen den Zucker herausschneiden. Du musst durchkommen. Es ist notwendig, Sport zu treiben. Du musst beten. Es erfordert mehr Anstrengung, als sich zu Dingen zu zwingen, die unangenehm sind. Mein Freund kennt jemanden, der jemanden mit Fibromyalgie kennt, der sein Leben lebt und es nicht loslässt.
Und die schlimmsten Dinge, die gesagt wurden? Die Dinge, die mir beim Schreiben nicht mehr aus dem Kopf gehen und die mich zum Weinen bringen?
„Haben Sie vor, nächsten Monat krank zu sein?“
“Ernsthaft? Sag mir nicht, dass du immer noch krank bist. Wirklich? Komisch, wie krank du bist, wenn ich etwas von dir brauche.“
Endlich eine Diagnose
Ein Bekannter hinterließ mir einmal eine Nachricht, in der er mich aufforderte, hier im Mittleren Westen einen Arzt für Infektionskrankheiten aufzusuchen. Ein enger Verwandter von ihr wurde durch diesen Mann geistig gesund und sie hatte das Gefühl, dass sie ihn zumindest sehen sollte. Der Einbruch dauerte Monate und ich war zutiefst skeptisch.
Der Tag kam und ich nahm meinen Partner mit, der mir half, das Geschehen auszudrücken, intelligente Fragen zu stellen und mich an alles zu erinnern. Wenn ihm die Worte fehlen und er Dinge vergisst, wie ich es tue, hört man auf, alleine auf Verabredungen zu gehen. Du hörst auf, alleine irgendwohin zu gehen.
Als er hereinkam, wusste ich sofort, dass sich etwas verändert hatte. Er sagte mir, dass er für unseren Besuch zwei Stunden einkalkulieren würde. Ich hatte noch nie so viele Minuten bei einem Arzt gehabt. Er stellte mir Fragen zu meinem aktuellen Leben und meiner Vergangenheit. In vielen Fällen sagte er mir, bevor ich antworten konnte, was meiner Meinung nach meine Antwort sein würde. Er hatte immer Recht.
Er erläuterte seine Forschungen zu Fibromyalgie und dem chronischen Müdigkeitssyndrom und wie daraus über viele, viele Jahre hinweg seine Leidenschaft für das Autofahren wurde. Er erzählte uns von seiner Forschung , den beiden Artikeln, die er veröffentlicht hatte, und dem dritten, an dem er arbeitete.
„Ich bin mir zu 95 % sicher, dass mein Urin bei einem Test positiv auf Mykotoxine – schwarzen Schimmel – sein wird.“
In meinem Leben hat kein Arzt eine so kühne Aussage gemacht. Kein Arzt jeglicher Art war jemals sicherer im Umgang mit dieser Art von Vortestsprache.
„Aus gutem Grund sagt er mir, dass er weiß, dass er sterben wird. Genau das passiert. Mykotoxine, die auf zellulärer Ebene abtöten.
Und dann sagte er zwei kleine Sätze, die alles veränderten.
“Ich kann Ihnen helfen. Ich werde dir helfen.”
Ich weinte, und als er am Ende unserer gemeinsamen Zeit aufstand, um zu gehen, öffnete er mir seine Arme. „Hier drüben kuscheln wir.“
Ich ging nach Hause und betete, dass ich positiv auf schwarzen Schimmel getestet wurde. Es gibt ein Gebet, das ich mir nie hätte vorstellen können.
Als die Tests vor etwa zwei Wochen zurückkamen, erhielt ich eine Kopie meiner Ergebnisse. Es war nicht schwarz und weiß. Schwarzschimmel Mykotoxine. „In Ihrer Nebenhöhle lebt eine schwarze Schimmelpilzfabrik, Sher“, sagte der Arzt.
(Hier finden Sie Informationen zu Dr. Brewers veröffentlichter, von Experten begutachteter Forschung zu Mykotoxinen sowie Antworten auf Ihre am häufigsten gestellten Fragen.)
Sie hätte sehr jung im Süden anfangen können. Es hätte jedes Jahr passieren können, als ich in Kentucky lebte. Es könnte in Deutschland gewesen sein. Es hätte sicherlich durch all die Überschwemmungen und alten Häuser im Südosten von Kansas noch schlimmer werden können.
„Man muss nicht in einem Haus mit schwarzem Schimmel an den Wänden leben, damit einem so etwas passiert“, sagte er.
Mittlerweile sind mehrere Wochen vergangen, und die von ihm verordnete Behandlung hält jeden Tag an. Dies entspricht dem Einatmen eines Arzneimittels zur Abtötung von Schimmel. Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, wie lange es dauern wird, aber das ist mir egal. Wenn es ein Jahr dauert, mache ich es jeden Tag und warte, bis es vorbei ist. Die einzigen Nebenwirkungen, die ich derzeit habe, sind, dass mir fast ständig übel ist und die Müdigkeit noch schlimmer geworden ist … wenn man sich so etwas vorstellen kann.
Ich erwarte gerade einen Anruf von Ihrer Krankenschwester zu diesen Dingen, aber ich vermutete, dass die Übelkeit von den Medikamenten herrührte, die durch meinen Hals und in meinen Magen liefen. Was ist mit der zunehmenden Müdigkeit? Nun, ich habe meinen Kindern immer gesagt, dass man sich ausruhen muss, wenn der Körper hart dafür arbeitet, weil die Heilung viel Energie erfordert. In meinem Körper tobt ein Krieg und jetzt muss ich mein Bestes geben, um darauf zu warten.
Zumindest wissen wir, was zum Teufel dieses unsichtbare Monster hinterhältig ist, und es gibt jetzt keine Hoffnung mehr. Ich möchte wieder gesund werden. Ich möchte mit meinen kleinen Affen eine Fahrt machen. Ich möchte rennen. Ich möchte in Portland Kaffee trinken, in einem Baumhaus in Neuengland schlafen, mit Freunden in Chicago großartigen Wein trinken, die beste Pizza in New York essen und an einem üppigen und warmen Ort mit der Seilrutsche fahren. Ich möchte wieder ich selbst sein.
Ich habe zwei Kinder, die mich sehr lieben und unterstützen, und einen Mann in meiner Ecke, der Dinge sagt wie: „Ich würde lieber mit dir leben – auch wenn es dir nicht gut geht – als ohne dich zu leben.“ Ohne Zweifel.”
Du kannst jetzt nicht aufhören. Ich bin einen Meter von der Sonne entfernt.
Wenn Sie sich über eine Vergiftung durch Schwarzschimmel wundern, hinterlasse ich Ihnen die folgenden Informationen:
Symptome von schwarzem Schimmel
Bitte beachten Sie, dass es sich hierbei um eine erschöpfende Liste handelt. Es müssen nicht alle Symptome vorliegen, um eine schimmelbedingte Erkrankung zu haben.
- Bauchschmerzen
- Beschwerden und Schmerzen
- Aggression und andere Persönlichkeitsveränderungen
- Angst
- Zahnfleischbluten
- Blutungen im Gehirn
- Blutungsneigung
- Blut gerinnt nicht richtig
- verschwommenes Sehen und sich verschlechterndes Sehvermögen
- Knochenmarkstörung
- Hirnnebel
- Brennendes Gefühl im Mund
- Brustschmerzen
- chronische Müdigkeit
- Erkältungs- oder Grippesymptome oder wiederkehrende Erkältungen
- Koma
- Verwirrtheit
- tos
- Haut kriecht
- Herzschaden
- Tod
- Depression
- Dermatitis
- Durchfall
- schwieriges Atmen
- Konzentrations- und Aufmerksamkeitsschwierigkeiten
- Orientierungslosigkeit
- Schwindel
- Schläfrigkeit
- Augenschaden
- Augenentzündung und Schmerzen
- Fieber
- Haarausfall
- Halluzinationen
- Kopfschmerzen
- Schwerhörigkeit
- Entzündung des Herzens
- Blutung – innere Blutung
- Immunsuppression
- beeinträchtigte Lernfähigkeit
- wiederkehrende Infektionen
- Herzrhythmusstörung
- juckende Nase
- Gelbsucht (Gelbfärbung der Augen und der Haut)
- Gelenkschmerzen
- Gelenksteife
- Leber erkrankung
- Niedriger Blutdruck
- Unwohlsein
- Gedächtnisverlust und Gedächtnisprobleme
- Muskelschmerzen
- Brechreiz
- Nasenbluten
- Taubheit
- Lungenödem
- Lungenblutung
- Rote oder blutunterlaufene Augen
- Laufende Nase
- Epileptische Krise
- sexuelle Dysfunktion
- Shake
- Schokolade
- verkürzte Aufmerksamkeitsspanne
- verlangsamte Reflexe
- Halsentzündung
- Verstopfte Nase, verstopfte Nase
- Köcher
- Tremor
- Erbrechen
- Blut erbrechen
- Schwäche
- Gewichtsverlust, Magersucht
- keuchend
