Jeg sto i skapet mitt i morges og så meg rundt som om jeg aldri hadde vært der. Han kunne ikke huske hva han gjorde, hvorfor eller hva han skulle gjøre videre. Så jeg sto stille og ventet på at han skulle komme til meg. Øyeblikk før hadde jeg peset voldsomt som et vilt dyr, doblet meg i smerte og holdt meg i min egen kropp. Jeg hadde rett og slett gått ovenpå for å kle på meg for dagen, men som hver dag i livet mitt, mer eller mindre, minnet sykdommen meg om at jeg hadde ansvaret.
Fylt av tårer. Dette skjer ofte også. Jeg har ikke lenger alltid ord når jeg vil uttrykke det jeg føler for det sjelen min uttrykker for meg. Jeg glemmer. Mye.
Det er ikke fibromyalgi
Jeg ble diagnostisert med fibromyalgi i begynnelsen av trettiårene av en ung lege som tydeligvis nettopp hadde lært ordet under en sovefest på juniorlegeleiren.
“Det vil bli svakere og svakere til musklene til slutt atrofierer. Forventet levealder er dramatisk forkortet, og du lever de siste årene i rullestol.»
I løpet av årene opplevde jeg sporadiske perioder med bedring, så jeg bestemte meg for at fibromyalgi var en bullshit-diagnose, og det hadde jeg definitivt ikke.
Da blir jeg veldig syk igjen.
symptomene mine
Armene og bena mine blir nummen, nesten alltid begge samtidig, men noen ganger ikke. Uansett faller jeg, snubler, jeg mister balansen. Jeg kan ikke alltid se hvor foten min slår, og når det skjer kan du tro at gulvene våre er tyggegummi.
Leddene mine stivner så mye at anklene mine ikke vil bøye albuene og jeg føler alltid at noen slår dem med en hammer i søvne.
Jeg beveger meg som Frankenstein, men ikke så grasiøst.
Musklene mine verker til beinet på en måte som gjør at det føles som om jeg fortsatt kjemper mot influensa. Det stopper aldri. Aldri.
Men det desidert verste jeg har levd med så lenge er ekstrem tretthet. Jeg har ofte tenkt på hvilket ord jeg kan bruke for å beskrive hvordan det føles, og jeg har alltid vært tom. Alt jeg kan si er at den typen tretthet jeg lever med hver dag er det jeg tror det burde føles som å dø. Når det er veldig ille, merker legene en lammelse som invaderer ansiktet mitt, og jeg har til og med problemer med å reise meg. Jeg kan ikke hvile nok til å komme meg. Jeg sier det er som om noen balsamerte meg.
Det kan skje hvis jeg sitter i en stol med føttene opp, eller det kan skje etter å ha lekt med de små apene mine. Det spiller ingen rolle hva jeg gjør. Den er der fortsatt.
Jeg sa til alle leger jeg så: «Jeg vet at jeg ikke kommer til å leve lenge. Jeg dør. «Jeg har visst dette lenge. Senere ville jeg ha uker eller måneder med energiutbrudd som ville tillate meg å oppføre meg normalt. Imidlertid visste jeg alltid at jeg skulle dø. I løpet av de siste tre årene har jeg virkelig følt at livet mitt flyr. Det var knapt noen utbrudd av energi eller gode dager – bare jeg som ventet på å sovne og ikke våkne.
Jeg antok at de i obduksjonsresultatene mine hadde funnet ut hva som egentlig var galt med meg og at “verden” ville vite at jeg ikke var gal. Vel, i hvert fall når det gjelder helsen min.
I løpet av tiårene ble jeg sett av nye leger, og hver kom med mange nye medisinske regninger. «Du presenterer deg som multippel sklerose», hadde alle sagt, og etter samme batteri av tester kom de til samme diagnose.
Fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom.
“Jeg tror ikke noen av dem er diagnostiske,” sa jeg til dem. “Du merker meg med disse ordene fordi jeg er en kvinne og fordi du ikke vet hva du skal gjøre med meg.”
Vil du opprøre en lege? Fortell dem at du tror de ikke vet hva de snakker om. En spesielt arrogant jævel sa til meg: “Det ser ut som om du heller vil si at du har multippel sklerose.”
Jeg kjenner folk som lider usigelig av multippel sklerose. Det er ondskapsfullt. Men hvis. Noen ganger har jeg tatt diagnosen denne forferdelige sykdommen om så bare for å ha en “ekte ting” som forklarer hvorfor jeg så ofte ikke kan gå de ti fotene fra hvilestolen til nærmeste bad uten å ta noe. Folk som tror når du sier at du har MS. De forstår (så godt de kan) at det ikke er greit og at du ikke er en oppmerksomhetssøkende løgner.
Det er ikke den samme måten å tenke på om Fibro og CFS.
Jeg husker en jeg respekterer mye som plutselig gjorde en annonse på Facebook om kvinner og fibromyalgi. Slanking, trening og å vokse seg høyere oppsummerer ganske mye følelsen. Jeg hadde ingen måte å fortelle folk hvor syk jeg var, for at de ikke skulle se på meg som en som ikke prøvde hardt nok for å være sunn, eller enda verre, at de tror alt var i hodet mitt.
For å være sikker, gikk jeg til en psykiater. “Sher, de er ikke gale. Det er ikke i hodet hans, sa han. Til hans fordel sa han også: «Jeg kunne foreskrevet Lyrica til deg, men hvis jeg gjør det, er det det samme som å si at jeg tror på det de fortalte ham om hva som skjer, og det gjør jeg ikke. Du må fortsette å presse til du kommer til personen som kan hjelpe deg.»
Velmenende nære venner og ikke-så-velmenende familiemedlemmer hadde mer å si enn jeg skulle ønske å ha i min tillit om alvoret i situasjonen. For å være rettferdig er det bare én person som vet hvor dårlig jeg er. Noen mennesker i livet mitt vet litt, og litt mer, men ingen vet hvor fryktelig galt det var utover partneren min.
hva folk forteller meg
Du må kutte ut gluten. Du må kutte ut sukkeret. Du må komme deg gjennom. Det er nødvendig å trene. Du må be. Det krever mer innsats enn å tvinge deg selv til å gjøre ting som er ubehagelige. Vennen min kjenner noen som kjenner noen med fibromyalgi som lever livet sitt, ikke lar det gå.
Og de verste tingene som har blitt sagt? De tingene jeg ikke får ut av hodet som får meg til å gråte mens jeg skriver?
“Har du planer om å være syk neste måned?”
“Alvor? Ikke fortell meg at du fortsatt er syk. Egentlig? Morsomt hvor syk du er når jeg trenger noe fra deg.»
Endelig en diagnose
En bekjent la meg en gang en lapp som oppfordret meg til å oppsøke en infeksjonslege her i Midtvesten. En nær slektning av henne ble gjort sunnere av denne mannen, og hun følte at hun i det minste burde se ham. Det tok måneder å bryte inn, og jeg var dypt skeptisk.
Dagen kom og jeg tok med meg partneren min for å hjelpe meg å uttrykke hva som skjedde, stille intelligente spørsmål og huske alt. Når han savner ordene og glemmer ting som meg, slutter du å gå på dater alene. Du slutter å gå hvor som helst alene.
Da han kom inn, skjønte jeg umiddelbart at noe hadde endret seg. Han fortalte meg at han tillot to timer til vårt besøk. Jeg hadde aldri hatt flere minutter med en lege. Han stilte meg spørsmål om mitt nåværende liv og min fortid. I mange tilfeller, før jeg kunne svare, ville han fortelle meg hva han mistenkte svaret mitt ville være. Han hadde alltid rett.
Han forklarte sin forskning på fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom og hvordan det ble hans lidenskap å kjøre bil i mange, mange år. Han fortalte oss om forskningen sin , de to artiklene han hadde publisert og den tredje han jobbet med.
“Jeg er 95 % sikker på at Sher når jeg tester urinen min vil være positiv for mykotoksiner – svart mugg.”
I mitt liv har ingen lege kommet med en så dristig uttalelse. Ingen lege av noe slag har noen gang vært tryggere på å bruke denne typen pre-test språk.
«Det er med god grunn at han forteller meg at han vet at han er døende. Det er nettopp dette som skjer. Mykotoksiner som dreper på cellenivå.
Og så sa han to små setninger som forandret alt.
“Jeg kan hjelpe deg. Jeg vil hjelpe deg.”
Jeg gråt, og da han på slutten av tiden vår sammen reiste seg for å gå, åpnet han armene for meg. “Her borte koser vi.”
Jeg dro hjem og ba om at jeg testet positivt for svartmugg. Det er en bønn jeg aldri ville ha forestilt meg.
Da testene kom tilbake for omtrent to uker siden, fikk jeg en kopi av resultatene mine. Det var ikke svart-hvitt. svart mugg Mykotoksiner. “Du har en sortmuggfabrikk som bor i sinushulen din, Sher,” sa legen.
(Her er informasjon om Dr. Brewers publiserte, fagfellevurderte forskning på mykotoksiner, sammen med svar på de vanligste spørsmålene dine.)
Hun kunne ha startet veldig ung i sør. Det kunne ha skjedd hvert år jeg bodde i Kentucky. Det kunne vært i Tyskland. Det kunne absolutt blitt verre av alle oversvømmelsene og de gamle husene i Sørøst-Kansas.
“Du trenger ikke å bo i et hus med svart mugg på veggene for at dette skal skje med deg,” sa han.
Det har nå gått flere uker, og hver dag at behandlingen han foreskrev varer. Dette tilsvarer å inhalere en medisin for å drepe mugg. Det er ingen måte å vite hvor lang tid det kommer til å ta, men jeg bryr meg ikke. Hvis det tar et år, gjør jeg det hver dag og venter til det er over. De eneste bivirkningene jeg har for øyeblikket er at jeg føler meg kvalm nesten hele tiden, og trettheten har blitt enda verre … hvis du kan forestille deg noe slikt.
Jeg forventer en telefon fra sykepleieren din akkurat nå om disse tingene, men jeg regnet med at kvalmen kom fra medisinene som renner ned i halsen og inn i magen. Hva med den forverrede trettheten? Vel, jeg pleide å fortelle barna mine at når kroppen din jobber hardt for å gjøre det, må du hvile fordi det krever mye energi å helbrede. Det pågår en krig i kroppen min og nå må jeg gjøre mitt beste for å vente på den.
Vi vet i det minste hva dette usynlige monsteret er lurt, og det er ikke noe håp nå. Jeg vil bli frisk igjen. Jeg vil ta med de små apene mine en tur. Jeg vil løpe. Jeg vil drikke kaffe i Portland, sove i et trehus i New England, drikke god vin med venner i Chicago, spise den beste pizzaen i New York og zipline et frodig og varmt sted. Jeg vil være meg igjen.
Jeg har to barn som elsker og støtter meg mye og en mann i hjørnet mitt som sier ting som: «Jeg vil heller bo med deg – selv når du ikke har det bra – enn å leve uten deg. Uten tvil.”
Du kan ikke stoppe nå. Jeg er tre fot unna solen.
Hvis du lurer på svartmuggforgiftning, gir jeg deg følgende informasjon:
svart mugg symptomer
Vær oppmerksom på at dette er en uttømmende liste. Du trenger ikke ha alle symptomene for å ha en muggrelatert sykdom.
- Magesmerter
- smerte og pine
- Aggresjon og andre personlighetsendringer
- Angst
- blødende tannkjøtt
- blødning i hjernen
- Tendens til å blø
- Blodet koagulerer ikke ordentlig
- tåkesyn og dårligere syn
- benmargsforstyrrelse
- Hjerneteppe
- Brennende følelse i munnen
- Brystsmerter
- kronisk utmattelse
- forkjølelses- eller influensasymptomer eller tilbakevendende forkjølelse
- Koma
- Forvirring
- tos
- huden kryper
- hjerteskade
- Død
- Depresjon
- Dermatitt
- Diaré
- vanskelig å puste
- Vansker med å konsentrere seg og ta hensyn
- desorientering
- Svimmelhet
- Søvnighet
- øyeskade
- øyebetennelse og smerte
- Feber
- Hårtap
- hallusinasjoner
- hodepine
- Hørselstap
- betennelse i hjertet
- Blødning – indre blødninger
- immunsuppresjon
- nedsatt læringsevne
- tilbakevendende infeksjoner
- uregelmessig hjerterytme
- kløende nese
- Gulsott (gulfarging av øyne og hud)
- leddsmerter
- leddstivhet
- leversykdom
- Lavt blodtrykk
- Uvelhet
- hukommelsestap og hukommelsesproblemer
- Muskelsmerte
- Kvalme
- neseblod
- Nummenhet
- Lungeødem
- lungeblødning
- Røde eller blodskutte øyne
- Rennende nese
- Epileptisk krise
- seksuell dysfunksjon
- Riste
- Choc
- forkortet oppmerksomhetsspenn
- reduserte reflekser
- Sår hals
- Tett nese, tett nese
- skjelve
- Tremor
- oppkast
- spy blod
- Svakhet
- Vekttap, anoreksi
- hvesing
