Det är inte fibromyalgi. vad du borde veta

Jag stod i min garderob i morse och såg mig omkring som om jag aldrig varit där. Han kunde inte komma ihåg vad han gjorde, varför eller vad han skulle göra härnäst. Så jag stod still och väntade på att han skulle komma till mig. Ögonblick innan hade jag flämtat häftigt som ett vilt djur, dubblat av smärta och hållit i min egen kropp. Jag hade helt enkelt gått upp för att klä på mig för dagen, men som varje dag i mitt liv, mer eller mindre, påminde min sjukdom mig om att jag hade ansvaret.

Fylld med tårar. Detta händer ofta också. Jag har inte längre alltid ord när jag vill uttrycka vad jag känner för vad min själ uttrycker för mig. Jag glömmer. Mycket.

Det är inte fibromyalgi

Jag fick diagnosen fibromyalgi i början av trettioårsåldern av en ung läkare som uppenbarligen precis hade lärt sig ordet under en slummerfest på juniorläkarläger.

“Det kommer att bli svagare och svagare tills musklerna slutligen atrofieras. Din förväntade livslängd förkortas dramatiskt och du lever dina sista år i rullstol.”

Under åren upplevde jag sporadiska perioder av förbättring, så jag bestämde mig för att fibromyalgi var en skitdiagnos, och det hade jag definitivt inte.

Då blir jag väldigt sjuk igen.

mina symtom

Mina armar och ben domnar, nästan alltid båda samtidigt, men ibland inte. Jag ramlar i alla fall, jag snubblar, jag tappar balansen. Jag kan inte alltid se var min fot slår, och när det händer kanske du tror att våra golv är tuggummi.

Mina leder stelnar så mycket att mina anklar inte böjer armbågarna och jag känner alltid att någon slår dem med en hammare i sömnen.

Jag rör mig som Frankenstein, men inte så graciöst.

Mina muskler värker till benet på ett sätt som gör att det känns som att jag fortfarande kämpar mot influensan. Det slutar aldrig. Aldrig.

Men det absolut värsta jag levt med så länge är extrem trötthet. Jag har ofta funderat på vilket ord jag skulle kunna använda för att beskriva hur det känns, och jag har alltid varit tom. Allt jag kan säga är att den typ av trötthet jag lever med varje dag är vad jag tycker att det ska kännas som att dö. När det är väldigt dåligt noterar läkarna en förlamning som invaderar mitt ansikte, och jag har till och med problem med att stå upp. Jag kan inte vila tillräckligt för att återhämta mig. Jag säger att det är som att någon balsamerat mig.

Det kan hända om jag sitter i en stol med fötterna uppåt, eller så kan det hända efter att jag har lekt med mina små apor. Det spelar ingen roll vad jag gör. Det finns fortfarande kvar.

Jag sa till alla läkare jag träffade: “Jag vet att jag inte kommer att leva särskilt länge. Jag dör. “Jag har vetat det här länge. Senare skulle jag få veckor eller månader av energiutbrott som skulle tillåta mig att bete mig normalt. Men jag har alltid vetat att jag höll på att dö. Under de senaste tre åren har jag verkligen känt hur mitt liv har tagit fart. Det var knappt några energiutbrott eller bra dagar – bara jag som väntade på att somna och inte vakna.

Jag antog att de i mina obduktionsresultat hade fått reda på vad som egentligen var fel på mig och att “världen” skulle veta att jag inte var galen. Nåväl, åtminstone vad gäller min hälsa.

Under årtiondena sågs jag av nya läkare, och var och en kom med många nya medicinska räkningar. “Du presenterar dig som att du har multipel skleros”, hade alla sagt, och efter samma testbatteri kom de till samma diagnos.

Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom.

“Jag tror inte att någon av dem är diagnostiska”, sa jag till dem. “Du märker mig med de här orden för att jag är kvinna och för att du inte vet vad du ska göra med mig.”

Vill du göra en läkare upprörd? Berätta för dem att du tror att de inte vet vad de pratar om. En särskilt arrogant jävel sa till mig, “Det verkar som att du hellre skulle säga att du har multipel skleros.”

Jag känner människor som lider obeskrivligt av multipel skleros. Det är ondskefullt. Men om. Ibland har jag tagit diagnosen denna hemska sjukdom om inte annat för att ha en “riktig sak” som förklarar varför jag så ofta inte kan gå de tio foten från min vilstol till närmaste badrum utan att ta tag i något. Folk som tror när du säger att du har MS. De förstår (så gott de kan) att det inte är okej och att du inte är en uppmärksamhetssökande lögnare.

Det är inte samma sätt att tänka om Fibro och CFS.

Jag minns någon jag respekterar mycket som plötsligt gjorde en annons på Facebook om kvinnor och fibromyalgi. Att banta, träna och växa sig längre sammanfattar känslan ganska mycket. Jag hade inget sätt att berätta för folk hur sjuk jag var för att de inte skulle se mig som någon som inte försökte tillräckligt hårt för att vara frisk, eller ännu värre, att de tror att allt var i mitt huvud.

För att vara säker gick jag till en psykiater. “Sher, de är inte galna. Det sitter inte i hans huvud, sa han. Till hans fördel sa han också: ‘Jag skulle kunna skriva ut Lyrica åt dig, men om jag gör det är det samma sak som att säga att jag tror på vad de sa till honom om vad som händer och det gör jag inte. Du måste fortsätta trycka på tills du kommer till personen som kan hjälpa dig.”

Välmenande nära vänner och inte så välmenande familjemedlemmar hade mer att säga än jag skulle vilja ha i mitt förtroende om situationens allvar. För att vara rättvis så finns det bara en person som vet hur dålig jag är. Vissa människor i mitt liv vet lite, och lite mer, men ingen vet hur fruktansvärt fel det var bortom min partner.

vad folk säger till mig

Du måste skära bort gluten. Du måste skära ut sockret. Du måste ta dig igenom. Det är nödvändigt att träna. Du måste be. Det kräver mer ansträngning än att tvinga dig själv att göra saker som är obekväma. Min vän känner någon som känner någon med fibromyalgi som lever sitt liv, inte släpper det.

Och de värsta sakerna som har sagts? De saker jag inte kan få ur mitt huvud som får mig att gråta när jag skriver?

“Planerar du att bli sjuk nästa månad?”

“Allvarligt? Säg inte att du fortfarande är sjuk. Verkligen? Roligt hur sjuk du är när jag behöver något från dig.”

Äntligen en diagnos

En bekant lämnade mig en gång en lapp som uppmuntrade mig att träffa en infektionsläkare här i Mellanvästern. En nära släkting till henne blev friskare av den här mannen och hon kände att hon åtminstone borde se honom. Det tog månader att bryta in, och jag var djupt skeptisk.

Dagen kom och jag tog med mig min partner för att hjälpa mig uttrycka vad som hände, ställa intelligenta frågor och komma ihåg allt. När han missar sina ord och glömmer saker som jag, slutar du gå på dejter ensam. Du slutar gå någonstans ensam.

När han kom in förstod jag direkt att något hade förändrats. Han sa till mig att han hade två timmar för vårt besök. Jag hade aldrig haft fler minuter med en läkare. Han ställde frågor till mig om mitt nuvarande liv och mitt förflutna. I många fall, innan jag kunde svara, berättade han för mig vad han misstänkte att mitt svar skulle vara. Han hade alltid rätt.

Han förklarade sin forskning om fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom och hur det blev hans passion att köra bil i många, många år. Han berättade om sin   forskning   , de två artiklarna han hade publicerat och den tredje han arbetade med.

“Jag är 95% säker på att Sher när jag testar min urin kommer att vara positiv för mykotoxiner – svartmögel.”

I mitt liv har ingen läkare gjort ett så djärvt uttalande. Ingen läkare av något slag har någonsin varit mer säker på att använda denna typ av förtestspråk.

“Det är med goda skäl som han säger till mig att han vet att han är döende. Det är precis vad som händer. Mykotoxiner som dödar på cellnivå.

Och så sa han två små meningar som förändrade allt.

“Jag kan hjälpa dig. Jag kommer att hjälpa dig.”

Jag grät, och när han i slutet av vår tid tillsammans reste sig för att gå, öppnade han sina armar för mig. “Här här borta gosar vi.”

Jag gick hem och bad att jag testade positivt för svartmögel. Det finns en bön som jag aldrig skulle ha föreställt mig.

När testerna kom tillbaka för ungefär två veckor sedan fick jag en kopia av mina resultat. Det var inte svartvitt. svartmögel Mykotoxiner. “Du har en svartmögelfabrik som bor i din sinushåla, Sher,” sa doktorn.

(Här är information om Dr. Brewers publicerade, peer-reviewed forskning om mykotoxiner, tillsammans med svar på dina vanligaste frågor.)

Hon kunde ha börjat väldigt ung i södern. Det kunde ha hänt varje år jag bodde i Kentucky. Det kunde ha varit i Tyskland. Det kunde verkligen ha blivit värre av alla översvämningar och gamla hus i sydöstra Kansas.

“Du behöver inte bo i ett hus med svart mögel på väggarna för att detta ska hända dig”, sa han.

Det har nu gått flera veckor, och varje dag som behandlingen han ordinerat håller. Detta motsvarar att andas in ett läkemedel för att döda mögel. Det finns inget sätt att veta hur lång tid det kommer att ta, men jag bryr mig inte. Om det tar ett år kommer jag att göra det varje dag och vänta på att det ska vara över. De enda biverkningarna jag har just nu är att jag känner mig illamående nästan hela tiden, och tröttheten har blivit ännu värre…om du kan föreställa dig något sådant.

Jag förväntar mig ett samtal från din sjuksköterska just nu om de här sakerna, men jag trodde att illamåendet berodde på medicinen som rann ner i halsen och ner i magen. Hur är det med den förvärrade tröttheten? Tja, jag brukade berätta för mina barn att när din kropp arbetar hårt för att göra det, måste du vila eftersom det tar mycket energi att läka. Det pågår ett krig i min kropp och nu måste jag göra mitt bästa för att vänta på det.

Vi vet åtminstone vad i helvete detta osynliga monster är lömskt och det finns inget hopp nu. Jag vill bli frisk igen. Jag vill ta med mina små apor en tur. Jag vill springa. Jag vill dricka kaffe i Portland, sova i en trädkoja i New England, dricka gott vin med vänner i Chicago, äta den bästa pizzan i New York och zipline någonstans frodigt och varmt. Jag vill vara jag igen.

Jag har två barn som älskar och stöttar mig mycket och en man i mitt hörn som säger saker som: ”Jag bor hellre med dig – även när du inte mår bra – än att leva utan dig. Utan tvekan.”

Du kan inte sluta nu. Jag är tre fot från solen.

Om du undrar över svartmögelförgiftning lämnar jag dig följande information:

symtom på svartmögel

Observera att detta är en uttömmande lista. Du behöver inte ha alla symtom för att ha en mögelrelaterad sjukdom.

  • Buksmärtor
  • värk och smärtor
  • Aggression och andra personlighetsförändringar
  • Ångest
  • blödande tandkött
  • blödning i hjärnan
  • Tendens att blöda
  • Blodet koagulerar inte ordentligt
  • dimsyn och försämrad syn
  • benmärgsstörning
  • hjärndimma
  • Brännande känsla i munnen
  • Bröstsmärta
  • kronisk trötthet
  • förkylnings- eller influensasymptom eller återkommande förkylningar
  • Koma
  • Förvirring
  • tos
  • huden kryper
  • hjärtskador
  • Död
  • Depression
  • Dermatit
  • Diarre
  • svårt att andas
  • Svårt att koncentrera sig och uppmärksamma
  • desorientering
  • Yrsel
  • Sömnighet
  • ögonskada
  • ögoninflammation och smärta
  • Feber
  • Håravfall
  • hallucinationer
  • huvudvärk
  • Hörselnedsättning
  • inflammation i hjärtat
  • Blödning – inre blödning
  • immunsuppression
  • nedsatt inlärningsförmåga
  • återkommande infektioner
  • oregelbunden hjärtrytm
  • kliande näsa
  • Gulsot (gulning av ögon och hud)
  • artikulär smärta
  • ledstelhet
  • leversjukdom
  • Lågt blodtryck
  • Obehag
  • minnesförlust och minnesproblem
  • Träningsvärk
  • Illamående
  • näsblödning
  • Domningar
  • Lungödem
  • lungblödning
  • Röda eller blodsprängda ögon
  • Rinnande näsa
  • Epileptisk kris
  • sexuell dysfunktion
  • Skaka
  • Choc
  • förkortad uppmärksamhet
  • bromsade reflexer
  • Öm hals
  • Nästäppa, täppt näsa
  • koger
  • Darrning
  • kräkningar
  • spy blod
  • Svaghet
  • Viktminskning, anorexi
  • väsande andning

Leave a Comment