El productor y cineasta ganador del premio Tony, Nick Demos, se ha propuesto visibilizar el diagnóstico, el tratamiento y las consecuencias de la fibromialgia a nivel mundial. La fibromialgia le ha afectado personalmente: su madre, una mujer con fibromialgia, se enfrentó a la falta de alivio del dolor, a consecuencias sociales y a pocas respuestas. Su misión es descubrir las experiencias de otras personas que viven con fibromialgia, incluyendo a aquellas que no suelen padecer síndrome de dolor crónico, como un joven atleta. Afirma que es importante visibilizar la fibromialgia con la esperanza de obtener respuestas.
Preguntamos a cada persona entrevistada para este documental: “¿Qué es la fibromialgia?”. La respuesta nunca tiene sentido, y para quienes no lo tienen, no hay urgencia por encontrarla.
Según Demos, sus hallazgos hasta el momento indican que las personas con fibromialgia se ven afectadas por un sistema de salud deficiente y que factores demográficos como el acceso a la educación y los factores socioeconómicos influyen, según el Informe Nacional del Dolor. En su película, habla con personas de diferentes orígenes, etnias y grupos socioeconómicos, pero descubre temas comunes en todos los participantes, afirma.
Enfermedades que nadie ve, y más aún, enfermedades que podrían desencadenar o ser desencadenadas por todas estas otras afecciones que son verdaderamente mortales. La fibromialgia aún no ha recibido mucha atención porque, en términos técnicos, no es mortal. Pero los miembros de la comunidad de fibromialgia te dirán cómo este síndrome puede empeorar si no reciben la empatía, la educación sobre el estilo de vida y el apoyo comunitario que ya reciben sus contrapartes mortales. Este sigue siendo un tema controvertido, a pesar de que millones de personas están demostrando que la enfermedad es real y está muy extendida.
Se espera que la película se estrene en 2017 y aparecerá en varias películas el próximo año, según Demos. Hasta ahora, la película ha dependido completamente de donaciones, generalmente de pacientes con fibromialgia o de grupos organizados para crear conciencia sobre la fibromialgia. El síndrome se ha calificado como una “enfermedad esquiva”, según Chronic Pain Body. Se caracteriza por dolor crónico, dolores corporales, cefaleas, alteraciones del sueño y cambios de humor. La fatiga asociada con la fibromialgia también puede ser debilitante y dificulta la distinción entre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
No es una enfermedad que cause deformidades ni ponga en peligro la vida por medios físicos, aunque los pacientes con fibromialgia y otros trastornos de dolor crónico pueden ser más propensos al suicidio. Las personas que viven con fibromialgia describen los efectos como graves: dificultades en las relaciones, dificultad para mantener varios trabajos, inestabilidad financiera y estado de ánimo depresivo. Aunque se desconoce la causa exacta de la fibromialgia, algunos investigadores creen que se debe a los niveles químicos en el cerebro y podría ser genética, ya que parece ser hereditaria. Las mujeres son más propensas a verse afectadas, aunque el síndrome también puede afectar a los hombres.
Aunque existen tratamientos, como Lyrica y Cymbalta, ningún medicamento parece ser la solución para todos, y puede requerir mucho tiempo y ensayo y error para determinar qué medicamentos funcionan para los pacientes y qué dosis necesitan. El autocuidado es fundamental para tratar los síntomas de la fibromialgia, incluyendo descansar lo suficiente, comer alimentos nutritivos y evitar circunstancias que les causen estrés o energía emocional excesiva. Esto puede ser difícil para muchas personas debido a las obligaciones de la vida y los síntomas asociados con el trastorno.
Muchas personas con este trastorno se sienten aisladas e incomprendidas porque el síndrome es invisible para los demás y es incomprendido por todos, incluidos muchos médicos. Demos espera que su película pueda educar a la gente y crear conciencia sobre este síndrome debilitante.
