O produtor e cineasta vencedor do Tony Award, Nick Demos, tem a missão de levar o diagnóstico, o tratamento e as consequências da fibromialgia à atenção mundial. Ele foi pessoalmente afetado pela fibromialgia: sua mãe, uma mulher com fibromialgia, enfrentou a falta de alívio da dor, as implicações sociais e poucas respostas. Ele busca desvendar as experiências de outras pessoas que vivem com fibromialgia, incluindo aquelas que normalmente não são consideradas portadoras da síndrome da dor crônica, como um jovem atleta. Ele afirma que é importante trazer a fibromialgia à tona na esperança de obter respostas.
Perguntamos a cada entrevistado para este filme: ‘O que é fibromialgia?’. A resposta nunca faz sentido, e para aqueles que não fazem, falta a urgência em encontrar a resposta.
Segundo Demos, suas descobertas até o momento indicam que pessoas com fibromialgia estão sujeitas a um sistema de saúde falho e que fatores demográficos como acesso à educação e fatores socioeconômicos influenciam, de acordo com o Relatório Nacional da Dor. Em seu filme, ele conversa com pessoas de diferentes origens, etnias e grupos socioeconômicos, mas descobre temas comuns a todos os participantes, afirma.
Doenças que ninguém vê, e ainda mais, doenças que podem desencadear ou ser desencadeadas por todas essas outras condições verdadeiramente mortais. A fibromialgia ainda não recebeu muita atenção porque, tecnicamente, não mata. Mas os membros da comunidade da fibromialgia dirão como essa síndrome pode piorar se não receberem a empatia, a educação sobre estilo de vida e o apoio da comunidade que todos os seus semelhantes mortais já recebem. Esta continua sendo uma questão controversa, embora milhões de pessoas estejam provando que a doença é real e generalizada.
O filme tem previsão de lançamento para 2017 e será apresentado em vários filmes no próximo ano, diz Demos. Até agora, o filme dependia inteiramente de doações, geralmente de pacientes com fibromialgia ou de grupos organizados para conscientizar sobre a doença. A síndrome tem sido chamada de “doença elusiva”, de acordo com a Chronic Pain Body. Ela é caracterizada por dor crônica, dores no corpo, dores de cabeça, distúrbios do sono e alterações de humor. A fadiga associada à fibromialgia também pode ser debilitante e dificulta a distinção entre fibromialgia e síndrome da fadiga crônica.
Não é uma doença que causa deformidades ou ameaça a vida por meios físicos, embora pacientes com fibromialgia e outros distúrbios de dor crônica possam ter maior probabilidade de cometer suicídio. Pessoas que vivem com fibromialgia descrevem os efeitos como graves: dificuldades de relacionamento, dificuldade em manter vários empregos, instabilidade financeira e humor deprimido. Embora ninguém saiba a causa exata da fibromialgia, alguns pesquisadores acreditam que ela se deve a níveis químicos no cérebro e pode ser genética, já que parece ser hereditária. Mulheres são mais propensas a serem afetadas, embora a síndrome também possa afetar homens.
Embora existam tratamentos disponíveis, como Lyrica e Cymbalta, nenhum medicamento parece ser a resposta para todos, e pode levar muito tempo e tentativas para determinar quais medicamentos funcionam para os pacientes e quais doses eles precisam. O autocuidado é uma parte importante do tratamento dos sintomas da fibromialgia, incluindo descansar o suficiente, comer alimentos nutritivos e evitar circunstâncias que causem estresse ou energia emocional excessiva. Isso pode ser difícil para muitas pessoas devido aos compromissos da vida e aos sintomas que envolvem o próprio transtorno.
Muitas pessoas com esse transtorno se sentem isoladas e incompreendidas, pois a síndrome é invisível para os outros e incompreendida por todos, incluindo muitos médicos. Demos espera que seu filme possa educar as pessoas e conscientizar sobre essa síndrome debilitante.
