Hvordan har fibromyalgi påvirket en av de mestselgende musikalske artistene i det 21. århundre?
I dokumentaren «Gaga: Five Foot Two», som ble utgitt på Netflix denne måneden, beskriver Lady Gaga smertene som har preget livet hennes med fibromyalgi det siste halve tiåret.
«Jeg har jaget denne smerten i fem år», sa Gaga. «Jeg kan fortsatt være meg selv, og når jeg føler adrenalinet, musikken min og fansen min, kan jeg dra til helvete. Men det betyr ikke at jeg ikke har vondt.»
Mellom klipp fra øvelser, opptredener og åpenhjertige kommentarer om arbeidet og privatlivet hennes, lar Gaga publikum se glimt av smerten hennes.
I en scene ligger hun gråtende på en sofa og beskriver muskelkrampene som herjer i kroppen hennes.
I en annen forbereder hun seg på en runde med injeksjoner på legekontoret, mens sminketeamet hennes hjelper henne med å gjøre seg klar til et intervju senere samme dag.
«Hvem får sminke seg mens de får en stor kroppsbehandling?» spør hun.
For Gaga og andre kan den typen multitasking være avgjørende for deres evne til å forfølge ambisjonene sine samtidig som de takler smertene som fibromyalgi forårsaker.
Kronisk utbredt smerte
Fibromyalgi rammer anslagsvis to prosent av befolkningen i USA.
Det er preget av kronisk utbredt smerte og ømme flekker i hele kroppen.
«For noen individer føles smerten svekkende», fortalte Dr. Kevin Hackshaw, førsteamanuensis i avdelingen for revmatologi og immunologi ved Ohio State University, til Healthline.
Det kan også forårsake en rekke andre symptomer, som kronisk tretthet, søvnforstyrrelser, mental forvirring og hodepine.
Selv om fibromyalgi ikke er progressiv, svinger symptomene over tid og blir verre i perioder med forverring kjent som «oppblussinger».
Fysiske og psykiske stressfaktorer er vanlige utløsere av bluss.
«Hvis jeg blir deprimert, kan kroppen min få spasmer», sier Gaga i filmens åpningsscener.
I oktober 2018 ga Vogue ut en utgave som dykket ned i den 32 år gamle popstjernens kamp med fibromyalgi.
«Jeg blir så irritert på folk som ikke tror fibromyalgi er ekte», sa sangeren. «For meg, og jeg tror det er for mange andre, er det egentlig en syklon av angst, depresjon, PTSD, traumer og panikklidelse, som alle sender nervesystemet i overdrive, og så får du nervesmerter som et resultat.»
« Folk må være mer medfølende . Kronisk smerte er ingen spøk . Og det er å våkne opp hver dag uten å vite hvordan du kommer til å føle deg .»
Ved å vise frem sine erfaringer håper sangeren å bidra til å øke bevisstheten om fibromyalgi og knytte kontakter med mennesker som står overfor lignende utfordringer.
Omstridt sykdom
Selv om fibromyalgi kan forekomme i alle aldre, er det vanligere blant eldre voksne.
Det er også mer utbredt blant kvinner enn menn.
Den eksakte årsaken til tilstanden er ukjent.
Historisk sett har mange medisinske fagfolk behandlet det som en psykosomatisk tilstand uten fysisk årsak.
Selv om moderne forskningsfunn har utfordret dette rammeverket, er noen fortsatt skeptiske til fibromyalgidiagnoser og påstander om kroniske smerter.
Ifølge Janet Armentor, PhD, førsteamanuensis i sosiologi ved California State University Bakersfield, bidrar vantro fra medisinske fagfolk, kolleger, venner og andre til stigmaet som mange mennesker med fibromyalgi står overfor.
«En av de større utfordringene er at denne sykdommen er omstridt blant det medisinske etablissementet og blant den generelle befolkningen», fortalte Armentor til Healthline.
«Det er mye vantro og mangel på forståelse», la hun til. «Og i intervjuene jeg gjennomførte med kvinner som [fikk] diagnosen fibromyalgi, snakket noen om den utfordringen: ‘Dette er ekte. Dette er ikke i tankene mine. Jeg føler faktisk ekte symptomer og ekte smerte.’»
I løpet av det siste tiåret har forskere identifisert biokjemiske endringer som forekommer hos personer med fibromyalgi.
«Studier har vist at det er dokumenterte biokjemiske endringer hos disse pasientene. For eksempel kan spinalvæske utvinnes fra pasienter med fibromyalgi, og man kan se forhøyninger i visse nevrokjemikalier», sa Hackshaw.
«Så det er ikke en oppdiktet diagnose», la han til. «Det er en ekte nervesykdom som manifesterer seg som diffuse muskel- og skjelettsmerter.»
Behandling er tilgjengelig
Foreløpig finnes det ingen enkle laboratorietester for å diagnostisere fibromyalgi.
I stedet stoler legene på pasientrapporter om symptomer, etter kriterier vedtatt av American College of Rheumatology i 2010.
Selv om det for øyeblikket ikke finnes noen kjent kur for fibromyalgi, finnes det en rekke behandlingsstrategier.
Til å begynne med anbefaler leger vanligvis livsstilsendringer og andre ikke-farmasøytiske behandlinger.
«Vi vet at regelmessig trening er viktig for å prøve å minimere noen av symptomene», sa Hackshaw.
«Det finnes også en god mengde forskning som tyder på at meditasjon og andre typer mindfulness-øvelser kan være gunstige når det gjelder å lindre noe av smerten», la han til.
Hvis disse strategiene ikke er nok, foreskriver leger ofte en lavdose trisyklisk antidepressiv (TCA) eller serotonin- og noradrenalinreopptakshemmer (SNRI).
«Disse medisinene brukes vanligvis ikke på grunn av deres antidepressive egenskaper, men fordi de øker nivåene av visse nevrokjemikalier i nerveender, og disse økningene fører til en reduksjon i smertesignaler som går til smertebehandlingssentre i hjernen», forklarte Hackshaw.
Kalsiumkanalblokkere kan også bidra til å blokkere smertesignaler til hjernen.
I tillegg til biomedisinske tiltak er anerkjennelse og sosial støtte også viktig for personer med fibromyalgi og andre kroniske tilstander.
«Et av de mer betydningsfulle funnene i forskningen min er at på grunn av vantroen og mangelen på forståelse de møter, har de en tendens til å isolere seg, noe som kan føre til en rekke sosiale problemer og velværeproblemer», sa Armentor.
Hun foreslo at Lady Gaga og andre høyprofilerte forkjempere kan bidra til å øke bevisstheten om fibromyalgi og hjelpe andre med tilstanden til å føle seg mindre alene.
«Ofte er fibromyalgi så usynlig utenfra at folk ikke innser at dette skjer med folk rundt oss. Så jeg tror det er veldig viktig å ha noen med en høy profil som sier: ‘Jeg opplever dette og forstår hva du går gjennom.’», sa hun.
«Lady Gaga vil ikke la fibromyalgi definere henne», la hun til. «Det er fortsatt ting hun ønsker å oppnå. Men hun vet prisen og at hun må håndtere hva som er viktig for henne, og hva hun trenger å gjøre for å takle denne sykdommen. Og jeg synes det er et veldig nyttig budskap.»