Smerter, tretthet, muskelstivhet, generell tretthet. Dette er noen av følelsene som fibromyalgi lider av daglig. Mer enn 265 pasienter, hovedsakelig fra Cádiz, men også fra andre steder i Bay, tilhører Association of Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome of Cádiz, AGAFI.
En “usynlig” sykdom hvis opprinnelse og behandling, den dag i dag, er ukjent. Det er en sykdom som forårsaker smerte og søvnforstyrrelser og rammer nesten utelukkende kvinner mellom 40 og 60 år, selv om de siste årene får stadig flere menn og til og med barn diagnosen. Dr. Carmen Iglesias, en familielege ved Cayetano Roldán Health Center og fibromyalgikoordinator i San Fernando, vet dette godt. fibromyalgi, “det skyldes et kulturelt problem: det er fortsatt vanskelig for menn å ta steget og gjenkjenne disse smertene , humørsymptomer eller angst,” kvalifiserer han
I Spania, ifølge data fra Spanish Society of Neurology, forblir 90 % av pasientene med fibromyalgisymptomer uten en diagnose. Sensibilisering av befolkningen og forklaring av årsaker, symptomer og behandling er det som søkes i dag. Det kan imidlertid ta måneder før disse pasientene finner en nøyaktig diagnose. “Det er veldig frustrerende fordi pasienten har mange symptomer og lider av mye generalisert smerte, med den skjerpende omstendigheten at dette ikke vises i noen test eller analyse,” sier Iglesias, mens han understreker at det er en sykdom som har en enorm innvirkning på helsen, livskvaliteten til personen som lider av det, så vel som i arbeids- og familieaspektet. Faktisk kan hver pasient manifestere tilstanden på forskjellige måter. “Behandlingen må være svært individualisert og tverrfaglig,” fremhever legen.
Den mest effektive behandlingen for denne sykdommen, anerkjent som sådan av WHO, er i de aller fleste tilfeller en blanding av farmakologi og personlig tilpasset fysisk aktivitet, fokusert på aerob trening, “gåing og svømming er veldig bra, men det må videreføres», kvalifiserer legen.
“Det finnes ingen kur”
Sykepleieren Pilar Ruiz legger vekt på arbeidet til de sanitære verkstedene for fibromyalgi ved Cayetano Roldán helsesenter , “det er viktig under sykdomsprosessen. Pasienter kommer veldig borte, og det er der de finner mer støtte og forståelse fra andre pasienter som vi kaller eksperter, som gir dem mer detaljert informasjon siden de lider av de samme symptomene. Alltid under oppsyn av fagfolk. Vi har også avspennings- og fysioterapeutiske verksteder, sier han.
Slik sett mener Dr. Carmen Iglesias at det offentlige helsevesenet pleier «svært lite» til denne behandlingen med fysioterapi. «Rehabiliteringstjenesten tar imot mange pasienter fra ulike spesialiteter, men rehabiliteringsområdet har ikke kapasitet til å ivareta pasientmengden, derav viktigheten av å gå til foreninger ».
Fibromyalgi har for tiden ingen kur eller spesifikk behandling for å stoppe symptomene. Imidlertid ser mange pasienter på fysioterapiteknikker som lindring fra sine kroniske smerter.
Koordinatoren påpeker at noe av det viktige er at pasientene kjenner sykdommen godt. «Det er praktisk å understreke at fibromyalgi ikke er en degenerativ sykdom, den forårsaker smerte og symptomer, men den er ikke invalidiserende, de kommer ikke til å sitte i rullestol. Det du kommer til å ha er smerte. Den som antar dette utvikler seg bedre. På kontoret mitt prøver jeg å prate med dem en stund, men vi er begrenset. Denne informasjonen er viktig, og det er derfor vi samarbeider med foreningene.»
Fra AGAFI, som tilbyr omfattende omsorg på fysisk, psykologisk og sosio-arbeidsnivå, påpeker at mennesker som lider av disse sykdommene ved mange anledninger opplever en misforståelse av miljøet sitt, spesielt innenfor rammen av arbeidsforhold, ” det er en usynlig sykdom. Skadene ender i legekonsultasjoner og med en umiddelbar inkorporering. Det ideelle ville være opprettelsen av en spesifikk fibromyalgienhet»
Mange ukjente svever fortsatt over det, men spesialister er sikre på at revolusjonerende medisiner vil dukke opp om noen år. I mellomtiden overlever hundrevis av mennesker fra Cádiz med sykdommen.