Comme j’imagine que cela arrivera à la plupart des gens, la maladie chronique m’a pris par surprise.
Voici sept façons dont la fibromyalgie a radicalement changé (surmonté ?) ma vie :
1. Je n’étais pas préparé à une fatigue incessante.
J’avais l’habitude de déplacer des meubles, d’emmener mes enfants dans différents endroits, de cuisiner et de nettoyer ma maison. La fatigue chronique incessante a mis fin à tout cela. Nous vivons dans une petite maison, où les meubles avec moins de pièces ont été disposés à l’origine. Mes enfants ont grandi et vivent seuls. , Et récemment, nous avons embauché quelqu’un pour faire le ménage. Je veux juste préciser que la fatigue n’est pas la même chose qu’être fatigué. Lorsque vous êtes fatigué, faites une sieste ou dormez une bonne nuit, et vous êtes déjà revigoré. Avec la fatigue, peu importe combien de temps vous dormez, il n’y a pas de soulagement.
2. Je ne m’attendais pas à la solitude,
j’étais habituée à une maison animée avec des ados qui allaient et venaient, du bruit et du confort, tout cela était occupé par cette mère. Maintenant qu’il n’y a plus que moi et mon mari, la maison devient très solitaire pour moi et très silencieuse quand il est au travail. Les amis sont trop occupés par leur propre vie, et je comprends. Vous pensez peut-être que les gens viennent traîner avec moi, mais la vérité est qu’ils ne le font pas. Je suis très reconnaissant envers ma sœur qui vient et sort avec moi au moins une fois par mois.
3. Le shopping est devenu un sport d’endurance
J’ai toujours aimé le shopping en particulier. Maintenant, les jours où je me sens assez bien pour accompagner mon mari, je dois généralement aller m’asseoir dans la voiture pendant qu’il paie. Mon énergie est à nouveau épuisée. Cela peut prendre des heures et parfois des jours pour se remettre d’une virée shopping de 30 minutes. Je suis très reconnaissant que ma femme soit très prudente et fasse ce que je ne peux plus faire.
4. La douche a besoin d’un timing parfait
Je dois prendre une douche (chaque fois que je le peux) le soir car cela m’affaiblit totalement. Pour la plupart des gens, prendre une douche les réveille et leur donne de l’énergie. Pour moi, c’est tout le contraire. Je deviens plus épuisé.
5. Besoin de la communauté
Je suis très reconnaissant du don des médias sociaux. Cela m’a mis en contact avec une communauté de femmes incroyables, qui sont également atteintes de maladies chroniques. C’est une communauté de souffrance mutuelle, de compréhension et de compassion. Appartenir à des groupes et commenter sur Facebook m’a apporté un soutien de connexion important.
6. Est-ce que tu me mens ?
La plupart du temps, je suis très conscient que je suis malade, mais dans les bons jours, je m’interroge. Suis-je vraiment malade ? Ai-je vraiment ce qu’ils disent? Je vais peut-être mieux ! Ensuite, le temps change ou le stress entre en jeu, et une fois de plus, je me souviens de la vérité. Je suis vraiment malade. Mais je suis très reconnaissant pour le bonjour…
7. Obtenir des conseils inutiles
Je sais que la plupart des gens sont inquiets lorsqu’ils font des suggestions ou donnent des conseils. Mais ce n’est généralement pas utile et cela peut me faire me sentir plus mal. Comme par exemple : peut-être que si vous changiez votre alimentation, si vous faisiez plus d’exercice, si vous sortiez davantage de la maison, si vous trouviez un travail, vous vous sentiriez mieux. Ils veulent aussi savoir si je vais mieux, sans comprendre que “chronique” fait référence à toute une vie. Il vaut mieux essayer de comprendre que de donner des conseils non sollicités.
Cela m’a renforcé et mis au défi d’une manière que je n’aurais jamais pu prévoir. La maladie m’a mûri et a fait de moi une personne plus compatissante.