A fibromialgia é frequentemente mal interpretada como um distúrbio doloroso, mas, na verdade, abrange uma ampla gama de sintomas que podem ter um impacto significativo na vida cotidiana. Além da dor crônica, muitas pessoas apresentam fadiga, distúrbios do sono e problemas cognitivos, como confusão mental, que podem dificultar a concentração. O impacto emocional também pode ser bastante assustador, com ansiedade e depressão comumente acompanhando os sintomas físicos.
Viver com fibromialgia pode ter um impacto nos relacionamentos, no trabalho e até mesmo na autoidentidade, pois pode ser desafiador navegar em um mundo que pode não compreender totalmente a condição. Lidar com a fibromialgia geralmente requer uma abordagem holística, incorporando não apenas medicamentos, mas também mudanças no estilo de vida, terapia e sistemas de apoio. É uma jornada complexa que varia de pessoa para pessoa. Como você tem vivenciado isso?
Pedimos à nossa comunidade de fibromialgia que compartilhasse o lado assustador da fibromialgia que vivenciam e como lidam com ela. Conte-nos se isso ressoa com você e se sente que não está sozinho nessa luta. A maioria das pessoas relaciona confusão mental , costocondrite , imprevisibilidade e amigos e familiares sem apoio como a parte assustadora da fibromialgia.
Medo e ansiedade são companheiros comuns para quem vive com fibromialgia. A imprevisibilidade dos sintomas pode criar uma sensação constante de incerteza, levando a preocupações com o futuro, a capacidade de gerenciar tarefas diárias e a preocupações com relacionamentos e trabalho. Essa tensão emocional pode ser tão desafiadora quanto os sintomas físicos.
As pessoas frequentemente lidam com sentimentos de isolamento e frustração, especialmente quando os outros podem não compreender totalmente sua condição. É crucial reconhecer esses sentimentos e buscar apoio, seja por meio de terapia, grupos de apoio ou comunidades online. Desenvolver estratégias de enfrentamento, como atenção plena, exercícios ou saídas criativas, também pode ajudar a controlar a ansiedade e melhorar o bem-estar geral.
Veja o que nossa comunidade compartilhou conosco:
- Não conseguir dizer o que você está tentando dizer e a dor piora à medida que você envelhece. Tenho 69 anos e meus amigos dizem que você não é tão velha assim, eles não entendem que me sinto com 100 anos e, em alguns dias, pior. – Rebecca K.
- O aspecto mais assustador para mim era como um todo como eu iria viver uma vida um tanto normal se uma em tudo ao lado da minha fibromialgia, depois de 12 anos eu tive que aprender a viver um novo eu e apenas administrar minha vida de forma diferente, mas no começo isso parecia um inferno impossível… e a coisa mais irritante é que ninguém que não tenha isso ou algo semelhante jamais entenderá verdadeiramente ou os efeitos psicológicos não apenas o preço físico que isso tem sobre você… Você ficaria para sempre explicando Eu simplesmente não sei e entendo que ninguém terá fibromialgia e os muitos sintomas e como isso afeta você… minhas páginas de fibromialgia e seus muitos seguidores me ajudaram a passar por esse período de solidão e acabei de aprender que tenho que viver uma vida um pouco diferente das outras pessoas gerenciando e limitando minhas tarefas e empregos, priorizar era uma obrigação, pois temos limites, não podemos forçar muito de semana para semana, dia a dia, mas foi um processo para chegar lá, lamentando o antigo você para um novo você, administrar o sono é um Biggy se você puder, uma boa rotina de sono faz maravilhas, mas é difícil como pode se tornar uma porta giratória de dor, sem um ótimo sono, então sua energia é baixo todos os dias. – Destiny D.
- A dor pode ser realmente assustadora, mas o que mais me assusta na fibromialgia é a névoa mental. Consigo ver mudanças na minha maneira de pensar e elas estão acontecendo rapidamente. Ainda não encontrei uma maneira de lidar com isso, pois me atingiu forte e rapidamente. – Angela W.
- Sabendo que, se não tivesse trabalho para fazer, desistiria. Ter essa responsabilidade me mantém focado e sem escolha. Acho que me sentiria muito pior se não tivesse um emprego para fazer. Jacob S.
- Não conseguir computar algumas sensações no meu corpo, a simulação exagerada dos meus caminhos sensoriais. 360 graus nas minhas papilas gustativas… Só consegui comer frutas/coisas doces e azedas por meses. Nunca fui uma pessoa de frutas, sempre fui uma pessoa vegetariana. Minha pele não parecia a minha. O cansaço avassalador. Hipersensibilidade a ruídos e luzes brilhantes. E o maior deles… pessoas/amigos/familiares não entendendo ou não querendo entender. – Michele O.
- A imprevisibilidade disso. Preocupo-me quando saio, se consigo voltar para casa depois de uma caminhada ou fazer compras, etc. – Anita M.
- Sentir-se gripado todas as manhãs e o corpo arder! Não conseguir andar muito por causa da dor… a ideia de ter que ir trabalhar sabendo que vai sentir dor o dia todo… palpitações cardíacas, tonturas, falta de ar, calafrios, falta de paladar… a lista continua… Menna L.
- Ter que pedir ajuda a alguém. Prefiro lutar sozinha com uma dor horrível do que sobrecarregar outra pessoa. Tento me conter e seguir em frente com um sorriso falso, como se tudo estivesse ótimo. Tenho fibromialgia há cerca de 20 anos e, por algum motivo, nos últimos dois anos piorou muito. – Vickie F.
- Costumo esfregar as laterais do corpo, embaixo dos seios, e parece aliviar a dor. Há um músculo que envolve a pele e fica tenso. Tente também movimentar os braços. Depende da intensidade. Algumas sugestões. – Sharon D.
- Pode parecer bobagem, mas precisar de auxílio para locomoção me assusta. Eu costumava ser uma pessoa em forma, praticava caratê, andava de bicicleta para todo lado, subia em árvores. Uma criança típica. Aí fiquei doente, fiz cirurgias e, bum, a fibromialgia chegou junto. Levei anos para aceitar que precisava de algo mais do que uma bengala. Ainda não gosto de aceitar isso. – Janet W.
- Praticamente desisti de dirigir para fora da cidade porque nunca sei como me sentirei. Meu marido dirige, eu vou de carona com uma amiga e dirijo mais tarde, apenas se achar que estou tendo um bom dia. – Ashley P.
- A única coisa que mais me incomoda é a falta de confiança. É difícil planejar qualquer coisa na vida porque não sei qual será o nível de dor que sentirei naquele dia. Lido com isso seguindo o fluxo, porque não posso fazer nada a respeito. – Sharon O
- É o mistério da dor intensa, que aparece em algum lugar e permanece por um curto período ou mais de um ano. Essas dores desafiam o diagnóstico, mas são muito reais. Quando desaparecem, e pode ser imediato, não há vestígios delas ou por que a dor parou. – Amy L.
- No começo foi assustador, mas agora eu realmente conheço meu corpo. Sinto dor 100% do tempo. A intensidade da dor muda, mas ela está sempre lá. Sei que, se fizer algo em um dia, terei uma crise de dor forte no dia seguinte. Então, não planejo fazer as mesmas coisas dois dias seguidos. E quando a exaustão bate, simplesmente fico na cama e deixo meu corpo se curar. – Ericka W.
- Minha perda de memória e confusão mental. Sinto como se estivesse perdendo memórias e nunca as recuperarei. – Amzy L.
- Confusão mental. É tão assustador. Entro em pânico se alguém me faz uma pergunta que eu não esperava. Esqueço o que estou dizendo. Esqueço o nome das pessoas. Além da dor e da imprevisibilidade, a confusão mental é terrível! – Hilary F.
- O malato de magnésio diário ajuda com dores musculares, melhora o sono, reduz dores nas articulações, diminui o estresse e melhora o humor. Espero que ajude alguém. Você precisa se esforçar para pensar positivo. Nossas palavras têm poder, então seja gentil consigo mesmo. – Lorrie H
- A névoa da fibromialgia, principalmente no trabalho, me faz sentir uma completa idiota, apesar de eu ser tão competente. Além disso, não sei se vou conseguir fazer algo que planejei, odeio decepcionar as pessoas. – Sue T.
- Tudo isso, mas a costocondrite (esp.) deve ser assustadora. Esses espasmos musculares na caixa torácica são tão dolorosos que chegam a ser debilitantes. – Susan L
- Costocondrite Eu chamo isso de minha dor assustadora porque sinto que estou tendo um ataque cardíaco . Só preciso parar o que estou fazendo e respirar superficialmente, colocar calor no meu peito, até que passe. – Donna D.
