Personer med fibromyalgi blir bare forstått av personer med fibromyalgi.

En venn fortalte at jeg hørte to eller tre kolleger snakke om en annen kollega som gikk ut for å behandle fibromyalgi etter bivirkningene av et nytt stoff:

Hun tok henne på en båre og sa: “Ingen kan være så syke.” En veileder begynte å kommentere hva som så ut til å validere situasjonen min ved å informere meg om at “Jeg visste mye om sykdommen min fordi han og kona hadde et nært forhold. venn med henne. “

De andre kommentarene ble til et slag i magen. Jeg så to studenter ta plassene sine om sommeren, som han sa, “slik at han kan fortsette og slappe av.”

En person som jobber i hagen vår har nylig dukket opp igjen.
Gründeren uttalte at kona var funksjonshemmet av mannen min. Da mannen min svarte at han forsto at jeg også, var jeg rask med å si at gründeren: “Ja, men kona er mye bedre enn min”. Mannen min svarte veltalende, “Det høres ut som det lett kan lure deg.

Da jeg var opprørt og skuffet over muligheten for regn under baseballkampen (nå utsatt), rapporterte jeg det på Facebook, jeg klarte bare å få ett familiemedlem, også et offer for kronisk sykdom, svarer: sykdommen din styrer livet ditt.

Ikke bare ble jeg overrasket, men jeg håpet også at denne forelderen ville forstå meg, blant alle mennesker.
Jeg tok feil, dessverre.
Jeg vet at de som ikke lider av visse kroniske og svekkende sykdommer ikke helt kan forstå hva dette innebærer, men jeg er alltid overrasket over vanskelighetsgraden som folk må forstå.

Vi har selvfølgelig også vanskelig for å forstå variasjonen i symptomer og forstå hvordan vårt funksjonsnivå kan variere fra dag til dag (eller til og med fra tid til annen), men ser de som ikke er i stand til å lytte og å lytte kan være følelsesmessig kjedelig. Vet nei, for eksempel forstår jeg ikke noen av de daglige vanskeligheter og trengsler for kreftoverlevende, men jeg vil ikke overse eller gjøre narr av noen andre.
Jeg husker at jeg besøkte eldre foreldre, aldershjem og sykehus da jeg var barn.

Blant min mors familiemedlemmer var sykepleie det nest viktigste yrket.
Jeg husker til og med en tenåring som leste våre medisinske leksikon hjemme (med stor entusiasme).
Det viktigste for meg var at mor og bestemor informerte pasienten om effekten av sykdommen, og tenkte på den først.

Jeg er lamslått etter å finne de som ikke føler noen kjærlighet til andre.
Ja, jeg tror jeg raskt skal dømme dem slik de dømmer oss.
Jeg er klar over at ikke alle reagerer på sykdommen på samme måte.
I frykt og naivitet kan noen til og med svare.
For mange av oss er det sannsynligvis den vanskeligste faktoren å lytte til de nærmeste og komme med utmerkede kommentarer.

Plutselig må vi forsvare oss. Dette problemet er vanskelig å løse, spesielt hvis vi fortsatt sliter med interne konflikter knyttet til vår helsetilstand.
Hvorfor tror mange at vi kan bli mirakuløst helbredet av selvkontroll eller viljestyrke?
Hvorfor anser noen mennesker denne sykdommen for å være selvpåkalt?
Når en person mangler empati og kommenterer harde kommentarer, får det meg til å angre på at jeg bare har en dag å leve livet mitt.
De kysset bakken og ville være takknemlige hvis de senere kom tilbake til sine normale kropper.
Jeg har ikke noe annet valg enn å være med.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *