Pourquoi votre professionnel de la santé ne diagnostique-t-il pas la fibromyalgie ?

Diagnostiquer la fibromyalgie (FM) peut être difficile. Il n’est pas rare qu’une personne demande à son professionnel de santé si elle pourrait être atteinte de cette maladie, mais que cette suggestion soit rejetée d’un revers de main. Que se passe-t-il ?

La fibromyalgie est une maladie chronique courante qui se manifeste par de la fatigue, des troubles cognitifs, des troubles du sommeil et de nombreux autres symptômes. Lorsque vous évoquez un éventuel diagnostic de FM avec votre professionnel de santé, vous pouvez vous attendre à des examens immédiats pour confirmer ou infirmer la maladie. Mais avec la fibromyalgie, ce n’est pas si simple.

Raisons de retarder les tests

Votre professionnel de santé peut avoir de bonnes raisons de retarder le dépistage de la fibromyalgie. La première raison est que vos symptômes ne durent peut-être pas encore assez longtemps. Selon les critères diagnostiques de la fibromyalgie, les symptômes doivent être présents et persistants depuis au moins trois mois.

Une autre raison est que de nombreux professionnels de santé ne sont pas à l’aise avec le processus de diagnostic. Vous pouvez demander à être orienté vers un spécialiste plus expérimenté. Un diagnostic de fibromyalgie nécessite de nombreux examens, suivis de quelques questionnaires.

Diagnostic de la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque des douleurs diffuses et divers autres symptômes tels que des troubles du sommeil, de la fatigue, de la dépression et de l’anxiété. Le diagnostic de FM peut prendre du temps, souvent jusqu’à deux ans. Cela s’explique par la complexité du diagnostic. Auparavant, l’un des moyens de diagnostic de la fibromyalgie consistait à observer plusieurs points sensibles sur le corps. Cependant, cet examen s’est avéré peu utile pour diagnostiquer la FM, car il était difficile pour le praticien de réaliser l’examen et omettait d’autres symptômes importants, comme les troubles du sommeil.

En 2010, puis en 2016, l’American College of Rheumatology (ACR) a mis à jour ses critères diagnostiques afin de créer un processus plus précis, plus rapide et plus simple. Selon les derniers critères de 2016, une personne est atteinte de fibromyalgie si les trois conditions suivantes sont réunies :

1. Soit un score de 7 ou plus sur l’indice de douleur généralisée (WPI) avec un score de gravité des symptômes (SSS) de 5 ou plus OU un WPI de 3 à 6 et un SSS de 9 ou plus.
2. Douleur généralisée dans quatre des cinq zones du corps (à l’exclusion de la mâchoire, de la poitrine et de l’abdomen).
3. Les symptômes sont présents pendant trois mois ou plus.

Grâce à ces critères, le diagnostic de fibromyalgie n’est plus un diagnostic d’exclusion, nécessitant la réalisation d’une longue liste d’autres tests pour exclure la FM. Cependant, ce diagnostic n’exclut pas la présence d’autres maladies cliniquement importantes. Il peut donc exister des comorbidités avec la FM, comme l’apnée du sommeil et les carences en micronutriments.

Malheureusement, malgré ces nouveaux critères, les patients continuent de subir des tests pour d’autres maladies avant d’être diagnostiqués, et les professionnels de santé continuent d’utiliser l’examen des points de pression, obsolète et désormais non recommandé. Cela entraîne des erreurs de diagnostic et des retards de traitement récurrents.

Tests pour exclure d’autres conditions

Comme votre professionnel de santé peut vouloir écarter une douzaine de pathologies, voire plus, les examens peuvent être approfondis et inclure souvent des analyses de sang et des examens d’imagerie. Heureusement, certains tests sanguins peuvent aider à écarter de nombreuses maladies.

La fibromyalgie se caractérise généralement par une inflammation légère, voire inexistante, alors que de nombreuses maladies présentant des symptômes similaires se caractérisent par des niveaux inflammatoires élevés. Les tests de dépistage des marqueurs inflammatoires sont souvent parmi les premiers réalisés en cas de douleur diffuse et d’autres symptômes possibles de la fibromyalgie. Parmi ces tests, on peut citer :

• Protéine C-réactive (CRP) : Le foie produit de la CRP en réponse à l’inflammation. Des niveaux élevés sont donc typiques chez les personnes atteintes de maladies inflammatoires telles que la polyarthrite rhumatoïde.
• Vitesse de sédimentation (VS) : Elle mesure la vitesse à laquelle les globules rouges se déposent au fond d’un tube à essai, ce qui peut indiquer une inflammation importante. La VS est un test courant pour la vascularite ou la maladie inflammatoire chronique de l’intestin.

Vous pouvez également subir des analyses de sang pour :

• Autoanticorps (indicateurs de maladies auto-immunes)
• Taux d’hormones thyroïdiennes et parathyroïdiennes
• Fonction des glandes surrénales

Les études d’imagerie qui peuvent être réalisées comprennent :

• Imagerie par résonance magnétique (IRM)
• Tomodensitométrie (TDM)
• radiographie
• Ultrason

D’autres types de tests peuvent inclure :

• Ponction lombaire (rachicentèse)
• Tests de la fonction nerveuse (électromyographie et études de conduction nerveuse)
• Étude du sommeil
• Biopsie cutanée ou musculaire

Vous n’aurez probablement besoin que d’une fraction de ces tests, et les analyses seront probablement réalisées en plusieurs cycles. Il est courant que les professionnels de santé commencent par des tests de grande portée et basent les analyses ultérieures sur ces résultats.

Par exemple, si votre première série de tests montre que vous n’avez pas de marqueurs inflammatoires élevés, il n’est probablement pas nécessaire de rechercher des anticorps indiquant des maladies auto-immunes avec des niveaux élevés d’inflammation.

Critères des symptômes

Une fois que les symptômes persistent pendant au moins trois mois, il est temps de commencer à examiner les critères de diagnostic de la FM.

Tout d’abord, vous devez ressentir une douleur généralisée dans quatre des cinq régions du corps. Ces régions correspondent aux quatre quadrants de votre corps, plus la région « axiale », située le long de la colonne vertébrale. Ce critère exclut spécifiquement la mâchoire, le thorax et l’abdomen.

Ensuite, il est temps de passer aux deux questionnaires de diagnostic de la FM : l’indice de douleur généralisée (WPI) et l’échelle de gravité des symptômes (SSS).

Indice de douleur généralisée

Par définition, la douleur liée à la fibromyalgie est généralisée. Le WPI couvre 19 zones du corps et vous demande si vous avez ressenti une douleur à cet endroit au cours de la semaine écoulée. Vous obtenez un point pour chaque « oui », les côtés gauche et droit de la plupart des zones étant comptés séparément. Ces zones sont :

• Mâchoire (des deux côtés)
• Cou
• Ceinture scapulaire (des deux côtés)
• Bras supérieur (des deux côtés)
• Avant-bras (des deux côtés)
• Haut du dos
• Lombes
• Poitrine
• Abdomen
• Hanche/fesse/haut de la cuisse (des deux côtés)
• Partie supérieure de la jambe (des deux côtés)
• Partie inférieure de la jambe (des deux côtés)

Votre professionnel de santé pourrait également vous demander de décrire votre douleur. Par exemple, est-elle sourde, aiguë, électrique, lancinante, etc. ?

Échelle de gravité des symptômes

Le SSS comprend une partie A et une partie B. La partie A évalue trois symptômes clés de la FM, tandis que la partie B examine d’autres symptômes somatiques (physiques) que vous pourriez présenter. Les symptômes de la partie A sont quasi universels chez les personnes atteintes de FM :

• Fatigue : La fatigue liée à la FM est souvent décrite comme un épuisement mental et/ou physique persistant. Bien que sa gravité varie, elle peut devenir intense et invalidante et ne pas être résolue par le sommeil.
• Réveil non reposé : Les personnes atteintes de FM se réveillent rarement, voire jamais, reposées et en pleine forme. Elles peuvent même avoir l’impression d’avoir très peu dormi, voire pas du tout.
• Symptômes cognitifs : Également appelés « brouillard fibromyalgique », les symptômes cognitifs de la FM peuvent inclure des problèmes de mémoire à court terme, une désorientation directionnelle, des « retards » mentaux, une incapacité à effectuer plusieurs tâches à la fois et des difficultés avec des mathématiques simples ou à se souvenir de mots courants (en particulier des noms).

Pour chacun d’entre eux, il vous sera demandé d’évaluer vos symptômes au cours de la semaine écoulée sur une échelle de zéro à trois.

Échelle de gravité des symptômes : réponses à la partie A
0	Aucun problème
1	Problèmes légers ou bénins ; généralement légers ou intermittents
2	Modéré; problèmes considérables; souvent présents
3	Problèmes graves, omniprésents, continus et perturbateurs de la vie

Pour la partie B, il vous sera demandé si, au cours des six derniers mois, vous avez eu :

• Douleur ou crampes dans le bas-ventre
• Dépression
• Mal de tête

Vous recevrez un point pour chaque « oui ».

Totalisation du score

Une fois ce processus terminé, vous obtiendrez deux scores : un WPI compris entre 0 et 19 et un SSS compris entre 0 et 12. Un diagnostic de FM peut être posé à l’aide de deux combinaisons de scores :

• WPI = au moins 7 et SSS = au moins 5
• WPI = 4 à 6 et SSS = au moins 9

Comment parler à votre professionnel de la santé

Les symptômes de la FM bouleversent souvent la vie, et passer par ce long processus diagnostique avant d’obtenir des réponses concrètes peut s’avérer très difficile. Une fois le diagnostic posé, il vous faudra commencer à prendre des décisions thérapeutiques.

Vous aurez sans doute beaucoup de questions et ne saurez peut-être même pas par où commencer. Ce guide peut vous aider à préparer votre rendez-vous médical afin de tirer le meilleur parti de votre temps limité.