Cela fait presque trois ans, trois ans le 28 mai pour être précis – trois ans que ma voiture a fait un tête-à-queue et s’est retournée, provoquant des lésions à la colonne vertébrale et des douleurs musculaires et nerveuses chroniques. Trois longues, douloureuses et épuisantes années passées à être ballottée d’un médecin à l’autre, orientée vers un professionnel de santé puis vers un autre, à passer des scanners, des entretiens, des rapports… plus de rapports que je ne peux m’en souvenir.
Je suis fatiguée. Physiquement et mentalement épuisée, et lasse de devoir passer d’une personne à l’autre. J’ai aussi remarqué que mes proches commencent parfois à juger le nombre de rendez-vous qui remplissent mon agenda. La plupart restent silencieux, mais le changement d’atmosphère lorsque j’évoque mes projets de la semaine est appréciable : les regards entendus, les soupirs, les commentaires voilés sur « l’attention »… ça me fait me sentir impuissante et blessée, épuisée et inutile !
Il y a plusieurs mois, j’ai appelé ma compagnie d’assurance pour savoir si je pouvais arrêter mon traitement pour le moment et le reprendre plus tard. J’ai expliqué que je n’allais pas mieux et que continuer à tourner en rond sans amélioration me causait une grande détresse émotionnelle. La responsable des réclamations s’est montrée peu compréhensive : elle m’a informée de manière très désagréable que je pouvais arrêter le traitement si je le souhaitais, mais que je ne serais probablement pas prise en charge pour mes futures demandes d’indemnisation. J’étais tellement bouleversée qu’à la fin de la conversation, je sanglotais et peinais à trouver les mots.
Personne ne choisirait de faire appel à une compagnie d’assurance et de multiplier les rendez-vous. C’est le désespoir qui peut pousser quelqu’un à s’imposer une telle situation !
Je souffre de lassitude des rendez-vous – je suis épuisé à force de nager dans une « mer de professionnels de la santé sans fin ». Ces personnes ont toutes été bienveillantes envers moi, mais au final, elles travaillent pour quelqu’un d’autre, la compagnie d’assurance qui paie mes factures ; je ne suis pas leur priorité. Je suis un numéro dans le dossier d’un patient, quelqu’un à examiner et dont on rend compte, quelqu’un dont le traitement est limité par les limites imposées par mon assurance.
Survivre à la douleur chronique est devenu mon métier. Garder le sens de l’humour et ne pas laisser cela altérer ma personnalité est difficile, mais c’est un travail que je fais chaque jour. Je ne veux pas être « la fille qui souffre », alors j’ai appris à sourire et à fonctionner même lorsque mon corps hurle. Ce n’est qu’occasionnellement que je laisse des personnes extérieures à mon foyer voir l’agonie qui me fait pleurer en silence plusieurs nuits par semaine.
Vivre une vie quasi normale quand on est malade demande toute notre énergie, et être malade et sensible à tous les médicaments censés nous aider est tellement difficile. Je ne peux rien prendre pour soulager cette douleur incessante, pas même les analgésiques en vente libre. Finalement, la douleur s’intensifie au point que toutes mes articulations et tous mes nerfs deviennent hypersensibles, et je n’arrive plus à dormir.
Assister à des rendez-vous m’épuise. Conduire plus d’une heure pour aller en ville, attendre dans des salles d’attente étouffantes, essayer de rappeler à mon cerveau embrumé mes symptômes et ma douleur, puis de les expliquer aux professionnels de santé, en paraissant souriant et fonctionnel – épuisant ! Arriver à la conclusion que c’est inutile et savoir qu’on est de toute façon coincé dans ce cycle – épuisant !
J’ai une fatigue liée aux rendez-vous.